« Je suis devenue une meilleure mère – et une meilleure personne – lorsque j’ai cessé de me cacher et de prétendre que ma vie n’allait pas être comme je l’imaginais., » explique Amelia, la mère de Cole Pruchnicki. « J’ai dû regarder au fond de moi et choisir d’accepter ma propre vulnérabilité et de succomber à notre réalité ». Amelia, son mari Gerard et leurs fils Ethan et Cole forment une famille vivant avec une maladie mitochondriale. Cole a commencé à montrer des signes de mitochondrie alors qu’il n’avait qu’un an. Des crises d’épilepsie régulières, des hospitalisations hebdomadaires en ambulance et une faiblesse générale étaient normales pour Cole. Ce jeune homme a été diagnostiqué plusieurs fois au fil des ans, d’abord avec une déficience du complexe 1, puis avec la maladie de Leigh et maintenant avec une déficience du complexe de la pyruvate déshydrogénase.
Cole avait 7 ans quand Amelia a accepté que son fils était handicapé et que des changements étaient nécessaires. « Une fois que j’ai accepté notre réalité, tout a changé. Je devais défendre mes intérêts et ceux de mon fils, apprendre à poser les bonnes questions et profiter des aides disponibles. Nous avons commencé à demander – et à accepter – de l’aide. Nous avons déménagé dans une petite communauté où de nombreux services se sont soudainement présentés à notre porte. Le soulagement a été incroyable. Amelia raconte que lorsqu’ils ont quitté Toronto pour s’installer dans une plus petite communauté, elle a trouvé sa tribu. Elle a contacté le Children’s Treatment Network (https://www.ctnsy.ca/). C’est là qu’elle est entrée en contact avec d’autres familles dont les enfants souffraient de maladies différentes mais présentaient des défis similaires. Elle affirme que le fait d’entrer en contact avec une équipe de soutien composée de personnes confrontées à des défis similaires mais qui poursuivent les mêmes objectifs a changé sa vie.
L’amour et le respect mutuel entre Amelia et Cole sont magnifiques à voir. Amelia décrit son fils cadet comme un garçon de 13 ans brillant, facile à vivre et adaptable, doté d’un cerveau merveilleux qui bouge trop vite pour que sa bouche et sa langue puissent le suivre, et qui prend tout à bras-le-corps. Ils se regardent souvent, échangent des remarques taquines et partagent constamment des sourires et des rires. Cole peut marcher seul, mais il se déplace en fauteuil roulant lorsqu’il est à l’extérieur de la maison. Bien qu’il dispose d’un iPad pour communiquer, Cole aime parler et chanter – beaucoup. Amelia dit que le chant est divertissant, mais qu’il aide aussi sa respiration en renforçant des muscles qui ne fonctionnent pas bien lorsqu’il est fatigué.
Amelia et Gerard s’efforcent tous deux de promouvoir l’indépendance et la mobilité.
Ils estiment qu’il est important de maintenir Cole actif et engagé. « Il est resté longtemps silencieux, à observer et à apprendre », explique Amelia. « On voyait qu’il savait ce qui se passait autour de lui, mais il n’avait pas l’énergie nécessaire pour participer. Cole a longtemps été dans une classe ordinaire, mais il est maintenant dans le centre d’apprentissage. Le centre fonctionne à un rythme plus lent et Cole dispose d’un assistant pédagogique qui lui permet de clarifier les instructions et les résultats attendus.
Cole n’est pas à l’aise pour demander de l’aide. Il ne veut pas déranger les gens, ce qui signifie que ses besoins ne sont souvent pas satisfaits.
Dernièrement, il a appris à se défendre. Il a désormais le courage de demander à l’enseignant de ralentir, de clarifier ses propos et de répéter les informations si nécessaire. Cela améliore sa capacité d’apprentissage.
COVID a été utile pour les études de Cole. Même si, comme la plupart des enfants, il veut voir ses amis, l’apprentissage à distance l’a aidé à mieux réussir. Lorsqu’il est à la maison, il a la possibilité de se reposer lorsqu’il en a besoin et de faire des choses qui lui font du bien pour préserver son énergie. Le fait de travailler selon son propre horaire lui a permis de travailler dans sa zone de confort.
Amelia et Gerard demandent parfois à leurs parents de les aider pour qu’ils puissent faire une pause et se ressourcer. Au début, ce n’était tout simplement pas possible. Même aller prendre un café ou dîner était difficile, car le couple ne voulait pas imposer à ses parents la responsabilité des besoins complexes de Cole. Ils ne voulaient pas non plus être trop éloignés au cas où Cole serait en détresse. « C’est différent aujourd’hui », dit Amelia en souriant. « Cole est plus indépendant, il a moins d’épisodes et Ethan joue un rôle important dans les soins prodigués à son frère. Il est important de s’éloigner et de se reposer. Il est important de pouvoir faire ce que l’on aime encore. Amelia note qu’elle et Gérard se sentent toujours revigorés et éprouvent un profond sentiment de gratitude lorsqu’ils rentrent chez eux.
Amelia avoue qu’elle avait l’habitude d’espérer que son fils serait plus fort, qu’il serait meilleur. Ethan, le frère aîné de Cole, a toujours eu une longueur d’avance. Il marchait à 10 mois, il était athlétique, beau, super cool. Amelia voulait que Cole soit comme lui, en disant que c’était presque comme une compétition entre amis – mon succès en tant que parent était lié aux performances de mes enfants. Lorsque j’ai finalement réalisé qu’il n’était pas juste, ni pour moi ni pour Cole, de faire cette comparaison », dit Amelia, « j’ai fait preuve d’humilité. J’ai dû apprendre à cesser de juger les enfants et moi-même. Cette prise de conscience m’a changée. Elle a changé la façon dont je vois la vie et dont je choisis d’élever mes enfants.
Ethan n’avait que trois ans lorsque les visites hebdomadaires du SAMU sont devenues normales au domicile des Pruchnicki. Même à cet âge précoce, le frère aîné de Cole surveillait, aidait et défendait les intérêts de Cole. Il déplaçait les chaussures dans le couloir pour s’assurer que le chemin d’accès était dégagé et déverrouillait la porte d’entrée.
Le fait d’être le frère de Cole a rendu Ethan plus mature et moins critique. Il aide à broyer les médicaments pour qu’ils passent facilement dans la sonde gastrique de Cole, attend patiemment lorsque Cole a besoin de plus de temps et le protège contre les brimades. Il accepte également qu’il soit parfois nécessaire de mettre fin à des visites ou de quitter des événements plus tôt que prévu. Amelia fait remarquer qu’ils ont cessé de qualifier les raisons pour lesquelles ils partent parfois plus tôt que les autres invités, afin de ne pas rejeter la faute sur Cole, et qu’Ethan accepte les limites de son frère. Amelia affirme avec fierté qu’Ethan est très conscient du niveau de fatigue de Cole. Il remarque que Cole a les yeux qui vacillent et qu’il bredouille. Ethan sait que cela signifie que Cole est fatigué et qu’il a besoin de se reposer. Bien qu’Amelia et Gerard veillent à ce qu’Ethan bénéficie d’opportunités spéciales créées spécifiquement pour lui, ils admettent sobrement que si quelque chose leur arrive, Ethan sera le seul à posséder toutes les connaissances nécessaires pour les soins complexes de Cole.
« J’ai dû apprendre à arrêter de juger les enfants et moi-même. Cette prise de conscience m’a changée. Elle a changé ma façon de voir la vie et de choisir d’élever mes enfants. »
Amelia propose les conseils suivants aux parents d’enfants atteints de mitose :
- Recherchez votre tribu. Lorsque vous êtes entouré des bonnes personnes, la vie devient plus facile – pour tout le monde.
- Ne vous jugez pas et ne vous culpabilisez pas – c’est normal d’être frustré.
- Il y aura des problèmes que vous ne pourrez pas résoudre, mais il est important de continuer à essayer.
- Il y a toujours de l’espoir. Vous pouvez trouver des solutions. Elles ne ressembleront peut-être pas à ce que vous pensiez.
Amelia explique qu’elle n’a jamais voulu se projeter dans l’avenir parce que cela la stresse. Elle admet qu’il est difficile de ne pas avoir de réponses, mais qu’au fil des jours et des années, ils trouvent de nouveaux moyens de faire face et de profiter de la vie.
Ce qu’elle fait, fidèlement, c’est espérer. Plus précisément, Amelia espère que Cole continuera à se renforcer et à aller de l’avant avec peu ou pas de déclin.
Aujourd’hui, Cole est en relativement bonne santé. Amelia attribue une grande partie de l’amélioration de la force de Cole, qui lui permet de participer pleinement à une vie épanouie, à la gestion de son énergie par le biais d’un régime cétogène médicalement supervisé. Il s’agit d’un plan d’alimentation pauvre en glucides et riche en graisses, dans lequel 60 à 70 % des aliments consommés proviennent de « bonnes graisses ». « Les yeux de Cole s’illuminent lorsqu’il se sent bien », explique Amelia. « Nous n’abandonnons pas souvent les régimes, car le changement d’énergie de Cole se fait immédiatement sentir. La famille s’efforce de préparer Cole à la réussite en sécurisant son environnement et en lui permettant de faire ce qu’il veut, car tout gain d’indépendance est une réussite. Ils veulent pousser les deux garçons vers les choses qui seront extraordinaires pour eux, vers la recherche et la découverte de ce qui les passionne.
« J’espère que Cole continuera à être un garçon heureux », dit Amelia. « Il apprend, il rit et il a la meilleure vie possible. C’est à lui de décider comment il veut vivre sa vie et nous sommes là pour le soutenir ».
