MitoCanada a établi de nombreuses relations riches, diverses et bénéfiques avec des fondations nationales et internationales, des groupes de patients, des établissements universitaires, des innovateurs technologiques et l’industrie, dont certaines sont énumérées ci-dessous.
Collectivement, ces relations soutiennent l’avancement des connaissances, de la recherche et des soins pour la communauté Mito et la vision de MitoCanada de créer un monde où toutes les vies sont alimentées par des mitochondries en bonne santé.
Partenaires canadiens
Organisation canadienne pour les maladies rares (CORD)
CORD est le réseau national canadien des organisations représentant toutes les personnes atteintes de maladies rares. CORD plaide en faveur d’une politique de santé et d’un système de santé qui fonctionne pour les personnes atteintes de troubles rares. Elle travaille avec les gouvernements, les chercheurs, les cliniciens et l’industrie pour promouvoir la recherche, le diagnostic, le traitement et les services pour toutes les maladies rares au Canada. 1 Canadien sur 12 est atteint d’une maladie rare (qui touche moins d’une personne sur 2000), et de nombreuses autres personnes sont touchées ou risquent de l’être, mais ne sont pas diagnostiquées. CORD fournit des informations aux particuliers et des liens vers d’autres groupes et organisations de soutien aux personnes atteintes de maladies rares.
CureMito
La Cure SURF1 Foundation a été fondée en 2018 par un groupe de familles déterminées à se battre pour la vie de nos enfants. En 2021, l’organisation a changé de nom pour devenir la Cure MITO Foundation. L’objectif principal de Cure MITO est de faire avancer la recherche vers un remède pour le syndrome de Leigh et éventuellement pour la maladie mitochondriale dans son ensemble. Un résultat positif signifiera non seulement de l’espoir pour les enfants diagnostiqués avec le syndrome de Leigh, mais aussi des traitements vitaux pour les générations futures touchées par cette maladie.
ADN de découverte
Incorporée en 2018, Discovery DNA Inc. a été fondée par le Dr Aneal Khan avec un groupe de personnes partageant les mêmes idées, dans le but de fournir des informations réelles et exploitables sur l’ADN des clients, qui les aideraient en fin de compte, ainsi que leurs fournisseurs de soins de santé, à prendre des décisions pour influencer positivement la santé. Grâce aux technologies de séquençage de nouvelle génération les plus modernes, l’entreprise propose des services de tests génétiques complets. Ceux-ci comprennent le séquençage de l’exome et du génome entiers ainsi que le test du génome mitochondrial, avec des délais d’exécution rapides et un soutien solide en matière de conseil génétique.
International Mitochondrial Patients (IMP)
Depuis 2011, l’IMP a réuni 16 organisations nationales de patients du monde entier et a facilité les discussions internationales sur les maladies mitochondriales. Les organisations nationales de patients soutiennent et défendent les patients, financent la recherche, sensibilisent et améliorent l’éducation dans leur pays. En unissant ses forces, l’IMP représente un grand groupe de patients, créant une voix plus forte au niveau international, et constitue un pont international entre les patients, les cliniciens, les scientifiques, l’industrie et les décideurs politiques.
Société LHON
La LHON (Leber’s Hereditary Optic Neuropathy (LHON) Society) a été créée pour accueillir les personnes des îles britanniques touchées par la LHON ou s’intéressant à cette maladie. Nous vous donnons accès à :
- Expériences partagées des personnes atteintes de LHON et de leurs familles
- Sources de soutien pratique et émotionnel
- Des informations actualisées sur les innovations pratiques et les progrès scientifiques dans le domaine du LHON
Lumiio
L’objectif de Lumiio est d’autonomiser les communautés de santé grâce à une technologie de rupture combinée à des méthodes de recherche classiques afin d’améliorer la santé et la qualité de vie. Lumiio trouve et comble les lacunes entre les membres des communautés de santé afin de renforcer la collaboration, d’améliorer la communication, de libérer le pouvoir inhérent des communautés et de fournir de meilleurs résultats aux patients grâce à des traitements transformateurs et à des outils numériques.
Mito2i (Mitochondrial Innovation Initiative)
Mito2i rassemble un réseau de chercheurs, de cliniciens, de patients et de défenseurs, d’institutions académiques, d’ONG et de partenaires industriels pour transformer la compréhension du rôle des mitochondries dans la santé et les maladies humaines. Avec ses partenaires, Mito2i vise à fournir des technologies de soutien, des plateformes intégratives et des connaissances interdisciplinaires qui conduiront à un changement de paradigme dans la façon dont les cliniciens abordent le diagnostic et le traitement des maladies et considèrent le rôle potentiel du dysfonctionnement mitochondrial dans des conditions médicales multiples et prévalentes. Grâce à des subventions à l’innovation, ils visent à faire progresser la recherche, l’innovation et le traitement. Ils se concentrent sur la formation de la prochaine génération de leaders de la recherche mitochondriale et sur la sensibilisation à la recherche sur la santé et les maladies mitochondriales par le biais de symposiums, d’ateliers et de conférences.
MitoAction
MitoAction est une organisation à but non lucratif fondée en 2005 par des patients, des parents et des responsables des soins de santé de l’hôpital de Boston. Sa mission est d’améliorer la qualité de vie des enfants, des adultes et des familles vivant avec une maladie mitochondriale par le biais du soutien, de l’éducation, de la sensibilisation, de la défense des intérêts, d’initiatives de recherche clinique et en exauçant les vœux d’enfants atteints d’une maladie mitochondriale. Elle s’efforce de sensibiliser l’opinion publique internationale aux maladies mitochondriales, de mettre en évidence leurs liens avec d’autres maladies et de relier la communauté mondiale des maladies mitochondriales. MitoAction apporte son soutien par le biais d’événements éducatifs organisés par des experts, d’une plateforme mobile permettant de gérer la vie quotidienne avec la maladie mitochondriale et d’un soutien individuel par l’intermédiaire de Mito411.
Réseau de soins pour les maladies mitochondriales (MCN)
Le MCN représente un groupe de médecins qui possèdent l’expertise et l’expérience nécessaires pour fournir des soins coordonnés et multidisciplinaires aux patients atteints d’une maladie génétique mitochondriale. Le réseau a été créé pour contribuer à l’amélioration de la qualité des soins aux patients atteints de maladies mitochondriales et pour mettre en œuvre les meilleures pratiques et les normes de soins en médecine mitochondriale. Au fil du temps, le MCN prévoit de déterminer les lacunes dans les soins des maladies mitochondriales et d’aider à améliorer le diagnostic, le traitement et les résultats pour les patients.
Fondation Mito
La Mito Foundation a été fondée en 2009 par Doug et Margie Lingard, leurs amis et des experts dans le domaine de la maladie mitochondriale, après avoir perdu leurs deux enfants à cause de la maladie mitochondriale. Leur objectif est d’être la principale source d’énergie, d’espoir et de soutien pour la communauté mitochondriale, tout en recherchant un remède. Par le biais de subventions et de bourses, la Mito Foundation finance des recherches essentielles sur la prévention, le diagnostic, le traitement et la guérison des maladies mitochondriales, et sensibilise le public à cette maladie dévastatrice.
Société de médecine mitochondriale
La Mitochondrial Medicine Society a été fondée en 1998 et représente un groupe international de médecins, de chercheurs et de cliniciens qui s’efforcent de faire progresser l’éducation, la recherche et la collaboration mondiale dans le domaine de la médecine mitochondriale clinique.
Société de médecine mitochondriale
MitoWorld ™ est une plateforme web, ou portail, qui rassemble les dernières recherches et les domaines émergents associés à la recherche mitochondriale, au soutien des patients, aux ressources de santé et à la compréhension croissante de l’importance d’une production d’énergie saine en médecine et en santé. La plateforme vise à rendre plus publics les chercheurs et les praticiens médicaux du monde entier qui considèrent les mitochondries comme une nouvelle lentille pour la médecine et la santé, prenant sa place aux côtés de la recherche sur l’ADN.
Fondation unie des maladies mitochondriales (UMDF)
Au cours des 25 dernières années, l’UMDF a mis en place un réseau de cliniciens, d’hôpitaux et de chercheurs de premier plan qui se consacrent à la lutte contre les maladies mitochondriales. Ils sont animés par une communauté nationale d’ambassadeurs qui se consacrent exclusivement au soutien des patients et des familles touchés par la maladie mitochondriale. Ils s’engagent à faire la différence en finançant les meilleurs travaux scientifiques, où qu’ils se trouvent dans le monde, et en fournissant des programmes et des services essentiels aux familles de patients qu’ils servent. L’UMDF compte 90 ambassadeurs à travers les États-Unis qui soutiennent les familles de patients. Ils ont financé 125 projets de recherche et contribué à générer 150 millions de dollars de subventions gouvernementales.
