Zach Seymour est un expert de la vie avec une maladie mitochondriale. Il n’en est pas atteint lui-même, mais sa mère et son frère le sont. À l’âge de 12 ans, Zach dirigeait la maison. Il faisait le ménage, aidait à élever son jeune frère et s’appuyait sur ses grands-parents pour tout équilibrer.

Pendant ce temps, la mère de Zach souffrait de fatigue chronique et dormait 14 heures par jour. Mère célibataire de deux enfants, elle occupait plusieurs emplois pour essayer de joindre les deux bouts – quand elle le pouvait.

Elle soupçonnait une maladie mitochondriale, mais ne parvenait pas à convaincre les médecins de leur petite ville rurale qu’il s’agissait d’une possibilité. C’était démoralisant, frustrant et débilitant, car ce manque de volonté d’envisager la maladie mitochondriale les a laissés sans diagnostic.

L’absence de diagnostic signifiait également l’absence de traitement, de soulagement, de soutien ou d’espoir.

Les personnes extérieures n’étaient pas conscientes des défis incroyables auxquels Zach et sa famille étaient confrontés. Ce beau jeune homme réussissait très bien à l’école, il était capitaine de plusieurs équipes sportives et il ne se plaignait pas et ne demandait pas d’aide.

Adolescent, Zach avait l’impression que lui et sa famille vivaient dans une sorte de vide étrange. Son frère a également développé une fatigue chronique. Ils savaient que ce qu’ils vivaient n’était pas normal, mais aucune infrastructure n’était en place pour les mettre sur la sellette. Zach s’est efforcé de défendre les intérêts de sa famille, mais il n’a pas réussi à obtenir les soins et le soutien dont elle avait besoin.

À l’âge de 16 ans, Zach a commencé à présenter des symptômes similaires à ceux de sa mère et de son frère cadet. Il était épuisé, souvent étourdi et nauséeux. Il souffrait de maux de tête débilitants et avait du mal à se concentrer. Ses capacités athlétiques diminuent et ses notes baissent. Ses mains ont commencé à trembler. Il a souffert de dépression.

Zach croyait avoir développé une mitose. Ce n’était pas le cas. Zach avait une tumeur cérébrale de 5,5 cm qui a été diagnostiquée trois ans plus tard.

Au cours de l’été suivant sa première année d’université, Zach a été transporté d’urgence à l’hôpital d’un grand centre urbain où il a subi une intervention chirurgicale de 14 heures pour retirer la tumeur cérébrale. Au cours des semaines et des mois qui ont suivi, il a mené – et gagné – de nombreuses batailles. Il a dû réapprendre à marcher et à parler. Il devait reprendre les 30 livres et les muscles athlétiques qu’il avait perdus. Il n’était plus le même.

On aurait pu penser que cette expérience lui ferait perdre le moral, mais Zach déclare : « J’ai eu l’impression qu’on m’offrait une occasion en or. Je n’avais plus de singe sur le dos. Je devais repartir de zéro, mais j’étais en bonne santé pour la première fois de ma vie. Je savais que j’étais capable de tant de choses et que je ne me contenterais pas de vaincre cette maladie, mais que je vivrais pour aider les autres. »

Et aider les autres, c’est exactement ce que fait Zach en tant que nouveau membre du conseil d’administration de MitoCanada. Il se dit enthousiaste à l’idée de faire partie de la communauté mito et désireux d’aider l’organisation à croître, à accroître la sensibilisation aux défis auxquels les patients mito sont confrontés chaque jour et à améliorer la vie des personnes vivant avec la mito.

Cela a déjà commencé avec sa mère et son frère, chez qui on a finalement diagnostiqué une maladie mitotique. Zach les soutient tous les deux. Son frère entre à l’université. Le processus est lent, car il a besoin d’aménagements spéciaux, tels que du temps supplémentaire pour les examens, des délais flexibles et du temps pour se reposer lorsque ses muscles sont faibles. Zach dit que son frère est intelligent et déterminé, mais il accepte à contrecœur qu’il devra trouver un mode de vie non conventionnel, car la routine traditionnelle du 9 à 5 n’est pas une option. Le frère de Zach accepte également que la personne avec laquelle il choisit de partager sa vie partage également certaines de ses limites. « Je suis tellement reconnaissant que mon voyage ait eu une date de fin », affirme Zach. « Je suis capable de fonctionner bien au-delà de la normale et je peux maintenant rendre service aux autres.

Alors que sa famille avait l’habitude de lutter contre des sentiments d’isolement et de désespoir, Zach affirme que « mon expérience nous a tous motivés à trouver des solutions. Mon engagement envers MitoCanada nous aidera à trouver ces solutions.

Déterminé à contribuer à la création d’un monde où il existe des traitements qui peuvent aider toutes les personnes atteintes de maladies mito, Zach souhaite que la communauté mito soit en meilleure santé afin qu’elle ait la force d’achever l’éducation dont elle a besoin pour contribuer, travailler pour subvenir à ses besoins et profiter de la vie. La famille de Zach continue de chercher des thérapies qui résoudront leurs symptômes. Ils prennent tous deux un cocktail mito, font de l’exercice quand ils le peuvent et participent à quelques essais cliniques. Zach se souvient de ce que c’était que de ne pas être diagnostiqué. « Les effets de ma maladie me suivront toute ma vie », dit-il. « Je suis toujours en colère et anxieux lorsque je repense à la période où mes problèmes de santé ont été ignorés et où les professeurs et les entraîneurs m’ont qualifié de paresseux et de gaspilleur de mon talent et de mon potentiel.

Zach affirme que lorsqu’on ne peut pas se défendre soi-même, on est laissé pour compte.

Il se demande comment on peut attendre de ceux qui ont moins de capacités, de connaissances et de soutien que sa mère, forte et intelligente, qu’ils se défendent eux-mêmes. Il compatit avec ceux qui savent qu’ils sont capables de tant de choses, mais qui sont freinés par quelque chose qu’ils ne peuvent pas contrôler. En tant qu’ancien patient et défenseur des patients, Zach affirme que les gens doivent continuer à raconter leur histoire. Il insiste également sur le fait que les professionnels de la santé doivent vraiment écouter ce que les patients ont à dire et faire preuve d’empathie plutôt que de poser un diagnostic avant d’avoir une vue d’ensemble de la situation. Aujourd’hui, en tant qu’avocat plaidant, Zach est fier de défendre les intérêts des autres. Il dit vouloir aider les personnes atteintes de mitose à retrouver – ou à découvrir pour la première fois – la capacité d’exercer leur intelligence, de tirer parti de leur créativité et d’avoir le sentiment de pouvoir vivre une vie saine et épanouie. Bien que nous soyons sincèrement désolés que Zach et sa famille aient traversé tant d’épreuves, nous sommes enthousiastes et reconnaissants que cet incroyable survivant ait choisi de partager sa passion, sa compassion, son expertise et son énergie avec MitoCanada.