La connaissance, c’est le pouvoir.
Lorsque nous partageons des informations et des expériences, nous contribuons à l’élaboration d’un corpus commun de connaissances. En tant qu’expert qui sait ce que signifie vivre avec une maladie mitochondriale, vous pouvez contribuer à soutenir la recherche, le développement de nouvelles thérapies, les réglementations et les remboursements. Vous aidez aussi MitoCanada à savoir comment nous pouvons mieux répondre à vos besoins.
Pourquoi devriez-vous vous inscrire au registre des contacts avec les patients de MitoCanada ?
Lorsque nous partageons davantage d’informations sur la maladie mitochondriale, nous en bénéficions tous. Votre avis d’expert en tant que personne vivant avec la mitose peut enseigner des stratégies pour vivre avec la mitose, aider d’autres personnes à bénéficier d’un diagnostic précoce et précis, et soutenir les possibilités de nouvelles options thérapeutiques. Vos idées aident les chercheurs, les sociétés pharmaceutiques, les organismes de réglementation et notre organisation à trouver la meilleure façon de répondre à vos besoins.
Le registre des contacts avec les patients de MitoCanada est une base de données sécurisée alimentée par les patients, où les patients et les soignants peuvent soumettre des informations sur la vie avec une maladie mitochondriale. Les avantages de la participation sont les suivants
- contribuer à une base de connaissances partagée
- vous fournir des informations sur les essais cliniques
- mettre à profit votre contribution et vos idées pour développer des outils et des ressources pédagogiques de qualité
- améliorer la compréhension de l’expérience et de la prévalence des maladies mitochondriales
- renforcer les efforts de sensibilisation et de plaidoyer
Qui peut participer au registre des contacts avec les patients de MitoCanada ?
Toute personne vivant au Canada avec un diagnostic clinique de maladie mitochondriale ou s’occupant d’une personne atteinte d’une telle maladie peut participer à l’étude. L’inscription est volontaire, confidentielle et gratuite. Vos informations sont protégées et vous pouvez les retirer à tout moment.
Je suis intéressé mais j’ai des questions à poser avant de m’inscrire.
Nous voulons que vous preniez une décision en connaissance de cause et que vous vous sentiez à l’aise. Si vous avez d’autres questions, veuillez envoyer un courriel confidentiel à PatientRegistry@MitoCanada.org ou appeler MitoCanada au 877-708-6486 (MITO).
Je souhaite m’inscrire
Nous vous remercions. Vos idées sont les bienvenues et nous en avons besoin. Pour vous inscrire au registre des contacts avec les patients de MitoCanada, cliquez simplement sur le bouton ci-dessous.
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