En mémoire d’Evan Penny : Evan Penny laisse un héritage de force et d’inspiration
Journée des maladies rares – Le 29 février est le jour le plus rare du calendrier
MitoSpin 2024 – Des Canadiens parcourent le Canada pour recueillir des fonds et sensibiliser la population à la cause de MitoCanada | Global News Calgary
MitoSpin 2024 – Un défi à travers le pays pour collecter des fonds et sensibiliser le public à MitoCanada | CTV News Calgary
L’animatrice Maureen McGrath du Sunday Night Health Show interviewe Hazel Currie.
L’animatrice Maureen McGrath du Sunday Night Health Show interviewe Hazel Currie.
L’émission « Mornings with Sue and Andy » de CHQR avec le Dr. Tarnopolsky (28 février)
À l’occasion de la Journée des maladies rares (28 février), le Dr Mark Tarnopolsky prend la parole pour sensibiliser les auditeurs à la maladie et au dysfonctionnement mitochondriaux, au travail de MitoCanada et leur donner quelques conseils utiles pour promouvoir une bonne santé mitochondriale. Écoutez :
La maladie mitochondriale : Ce que l’on ressent
Jodi Young, l’une de nos 2022 MitoScholars, a parlé à Healthing de son enfance lorsqu’elle a vu sa mère lutter contre la maladie mitochondriale. « Jodi Young n’avait pas encore dix ans lorsque sa mère a commencé à avoir des crises d’épilepsie. Il a fallu un an de tests et de visites à l’hôpital avant de recevoir le diagnostic qui allait toucher toute la famille : la maladie mitochondriale. Comme cette maladie génétique est transmise aux enfants par la mère, cela signifiait que Jodi et sa sœur en étaient également atteintes. » Pour en savoir plus sur l’histoire de Jodi.
Podcast de la norme de leadership – Blaine Penny et MitoCanada
Dans ce podcast sur le leadership, Blaine Penny, directeur du conseil d’administration de MitoCanada, partage son engagement dans la défense des maladies rares, sa motivation à créer notre fondation et à réaliser sa vision de construire une communauté mito solidaire et unie. Blaine explique comment il a exploité sa passion pour la course à pied afin de sensibiliser le public aux efforts de MitoCanada et comment, en obtenant de nombreux records Guinness, il a recueilli des fonds et amplifié la voix de MitoCanada dans tout le pays et au-delà.
Leadership de MitoCanada
Écoutez les paroles inspirantes de notre nouvelle équipe dirigeante, Kate Murray et Catherine Mulvale, qui se sont entretenues avec MitoAction pour une discussion honnête sur le courage de la communauté Mito, les défis à relever pour obtenir un diagnostic et des soins, les nombreux besoins non satisfaits auxquels il faut répondre pour améliorer la qualité de vie, et l’espoir qui alimente notre avenir.
La maladie mitochondriale n’affecte pas seulement le patient, c’est toute la famille qui doit se frayer un chemin à travers ce parcours.
Jon Paradowski et Jayda Back ont participé à l’émission CTV Morning Live à Regina pour parler de la maladie mitochondriale et de l’initiative de l’Union européenne. Projet « Visages de Mito ».
Les marathons caritatifs se tournent vers de nouveaux itinéraires de collecte de fonds dans un contexte de pandémie
MitoCanada fait l’objet d’un article dans le blogue de la Banque Scotia sur la façon dont les organismes de bienfaisance doivent pivoter et devenir encore plus créatifs lorsqu’ils recueillent des fonds pour leur cause.
Relier 112 coureurs entre eux pour courir un marathon n’est pas chose aisée
Blaine Penny, PDG de MitoCanada, a participé à l’émission Eyeopener de CBC Radio One pour discuter des 13 records Guinness de MitoCanada et de la façon dont nous utilisons cette nouvelle approche pour sensibiliser la population à la maladie mitochondriale et pour recueillir des fonds afin de soutenir la recherche transformationnelle, notamment en liant 112 coureurs entre eux pour obtenir le titre de coureurs les plus liés pour compléter un demi-marathon.
Des Canadiens tentent de collecter le plus d’argent possible en courant un marathon
Six Canadiens cherchent à collecter le plus d’argent possible lors d’un marathon. Le dimanche 31 mai à 8 heures, les coureurs retransmettront en direct sur Facebook et YouTube leur tentative de record du monde Guinness, dans le cadre du défi caritatif virtuel du marathon de Calgary, qui vise à sensibiliser le public à la maladie mitochondriale et à collecter des fonds pour celle-ci.
La pandémie a interrompu les tentatives de record du monde et en a fait naître de nouvelles.
Article de Macleans sur Melissa Anne Paauwe et Reinier Paauwe concernant l’impact du COVID sur les records du monde Guinness. Mel et Ren prévoyaient d’établir un record du monde Guinness pour une tentative de semi-marathon à trois jambes au profit de MitoCanada lors du marathon de Calgary, mais ils ont reporté cette tentative à 2021. Cependant, le spectacle continue ! En lieu et place de l’annulation du marathon de Calgary, TEAMmito a imaginé un nouveau record du monde Guinness virtuel qui sera tenté le 31 mai pour « Le plus d’argent collecté en courant un marathon ».
Blaine Penny, PDG de MitoCanada
Partage l’histoire sincère du diagnostic de la maladie mitochondriale de son fils, qui a complètement changé la trajectoire de sa vie et de celle de sa famille. Ce changement l’a conduit à cofonder Mito Canada, une organisation à but non lucratif dont l’objectif est de sensibiliser le public à la maladie mitochondriale.
Des parents de Saskatoon frustrés que les médicaments de leur fils puissent coûter 1 000 $ par mois
Patrick et Leanne Wilson discutent du stress financier causé par le coût des médicaments pour leur fils Tanner, atteint de la maladie de Leigh. Les médicaments prescrits pour leur fils ne sont actuellement pas remboursés par le ministère de la santé de la Saskatchewan.
CTV | Terminer le marathon Scotiabank Toronto Waterfront en costume de batterie
Un père de Calgary ne cesse de trouver des moyens d’établir des records du monde pour attirer l’attention sur la maladie rare dont souffre son fils. Sa dernière trouvaille est de terminer un marathon dans un costume peu conventionnel.
Canadian Running Magazine | Treize records Guinness tombent au Scotiabank Toronto Waterfront Marathon
Penny courait pour sensibiliser à la maladie mitochondriale et collecter des fonds. Sa femme et lui, ainsi que d’autres familles touchées, ont créé MitoCanada il y a neuf ans, peu de temps après que son fils Evan, aujourd’hui âgé de 14 ans, a été diagnostiqué avec cette maladie, qui l’a rendu tétraplégique et non verbal.
MitoCanada établit un nouveau record mondial Guinness non officiel au marathon (virtuel) de Calgary et recueille 73 000 $ en 6 heures !
Après l’annulation du marathon physique de Calgary et son passage au virtuel, MitoCanada a collaboré avec Guinness pour établir un nouveau titre de record pouvant être accompli virtuellement. Hier, le 31 mai 2020, un groupe de six coureurs de Calgary a tenté d’établir un nouveau record du monde Guinness pour « le plus grand nombre d’argent collecté en courant un marathon ».
