Depuis toujours, Alyson Maxwell souffre de douleurs chroniques et de maux de tête quasi constants. Ayant grandi dans les années 70 et 80, Alyson savait qu’elle n’était pas tout à fait comme les autres enfants. « J’avais l’habitude de tomber au hasard dans les escaliers – mes jambes me lâchaient », raconte-t-elle. « Je trébuchais souvent et ma coordination était horrible. Un jour, je jouais très fort avec les autres enfants et le lendemain, je restais sur le canapé avec un livre ou je jouais tranquillement toute seule. Je pense que je savais, inconsciemment, que je devais recharger mon corps ». Jeune adulte, Alyson continue d’être confrontée à des problèmes d’équilibre et de coordination, à de graves problèmes gastro-intestinaux, à des douleurs et à de la fatigue. Les visites chez le médecin n’aboutissent à rien. « Chaque fois que j’allais voir un nouveau professionnel de la santé, la première chose qu’il me demandait, c’était les antécédents médicaux de ma famille », raconte Alyson. « Je répondais que j’avais été adoptée et la conversation s’arrêtait là.

Un matin, alors qu’elle avait une vingtaine d’années, Alyson s’est réveillée dans un état particulièrement grave. Tout le côté droit de son corps est extrêmement douloureux et son visage est engourdi. Les scanners et les examens ne révèlent rien. Alyson ne cessait de penser : « Et s’il y avait quelque chose dans ma famille que je devais savoir ? »

Cherchant désespérément des réponses, Alyson s’est inscrite sur un registre d’adoption. Quelques jours plus tard, le téléphone a sonné : ils étaient compatibles.

Alyson a rencontré sa mère biologique, qui avait ses propres problèmes de santé, notamment une perte auditive profonde. La recherche de réponses à la liste croissante de symptômes d’Alyson s’est poursuivie. Les médecins ont soupçonné qu’Alyson souffrait de dystrophie sympathique réflexe – un trouble mystérieux provoquant des douleurs persistantes – et on a fini par diagnostiquer une fibromyalgie, mais le diagnostic n’a jamais été tout à fait juste. Les médicaments prescrits à Alyson ne faisaient qu’aggraver ses symptômes, et les médecins ne pouvaient expliquer pourquoi sa maladie progressait (la fibromyalgie n’est pas une maladie évolutive).

« J’ai continué à avancer, à essayer de fonctionner, à consulter spécialiste après spécialiste », raconte Alyson. Elle s’est retrouvée à plusieurs reprises aux urgences, où on l’a accusée d’être hypocondriaque. « Je n’ai cessé d’être incrédules à chaque fois que je me suis tournée vers l’autre », dit-elle. Ce n’est qu’après que la mère biologique d’Alyson a été victime d’un accident vasculaire cérébral et qu’on lui a diagnostiqué une encéphalomyopathie mitochondriale, une acidose lactique et des épisodes semblables à des accidents vasculaires cérébraux (MELAS), une maladie mitochondriale affectant principalement le système nerveux et les muscles, qu’Alyson a commencé à s’informer sur la maladie qui l’avait tourmentée toute sa vie. « En lisant les symptômes du MELAS, je me suis dit que cela expliquait tout », raconte Alyson. « Les ampoules s’allumaient. Après des tests génétiques, le mystère a enfin été résolu. À l’âge de 44 ans, Alyson a reçu le diagnostic de MELAS.

Aider

les membres de la communauté à naviguer dans les informations et les ressources et fournir un soutien par les pairs est très gratifiant.

Depuis qu’elle a été diagnostiquée, Alyson s’est immergée dans le monde du soutien et de la défense des droits des patients. « Aider les membres de la communauté à s’orienter dans les informations et les ressources et fournir un soutien par les pairs est très gratifiant », déclare Alyson. « Aider les gens a fait partie de ma carrière pendant les 22 années où j’ai travaillé dans une coopérative de crédit. Cette partie de mon identité et de ma vie professionnelle, que j’ai dû abandonner, me manque ». Alyson est administratrice de quelques groupes Facebook liés à la maladie mitochondriale et membre de plusieurs autres. Elle s’y rend régulièrement pour alimenter les conversations et répondre aux questions.

« Le fait de pouvoir aider les gens a été un excellent exutoire pour moi et m’a donné une raison d’être », déclare Alyson.

La vie est relativement tranquille pour cette résidente de Red Deer, en Alberta. « Parfois, j’ai l’impression d’exister, mais ce n’est pas le cas », déclare Alyson. « Je me bats pour faire ce que je fais et j’en tire du plaisir. Je suis satisfaite. Alyson a accepté le fait que quitter son emploi était le mieux pour sa santé, et elle bénéficie maintenant de prestations d’invalidité. Elle a appris à écouter son corps et à conserver son énergie. Du réveil « avec la sensation d’être l’homme de fer » aux soirées où le brouillard cérébral peut sembler insurmontable, les symptômes d’Alyson sont incessants et dictent le rythme de ses journées. Elle souffre constamment de faiblesse musculaire, de douleurs musculaires, de difficultés à marcher, de maux de tête et de fatigue. Néanmoins, elle s’est construit un quotidien équilibré, rempli d’activités qu’elle apprécie et qui enrichissent sa vie : la cuisine (« Je me sers de la nourriture comme d’un médicament », dit Alyson), la lecture, les relations sociales avec ses voisins et la pratique d’une activité physique légère dans la salle de sport de l’immeuble ou d’une promenade sur les sentiers naturels voisins.

« J’essaie de trouver chaque jour une raison d’être reconnaissante », déclare Alyson.

« Ce n’est pas pour les grandes choses fantastiques que je suis reconnaissante, mais pour les petites choses. Il peut s’agir du gazouillis d’un oiseau chanteur sur son lilas, d’une bonne chanson sur sa liste de lecture (selon le jour, ce peut être Frank Sinatra, AC/DC ou U2 !), de câlins avec ses deux chats âgés ou de la gratitude pour son mari, qui l’a soutenue à chaque étape de son parcours.

« Mon super pouvoir est d’avoir un état d’esprit qui ne me permet pas d’être vaincue », déclare Alyson.

« Le fait de participer volontairement au maintien d’une bonne santé est essentiel pour moi. J’ai des mauvais jours et je m’apitoie sur mon sort de temps en temps, mais je ne peux pas m’arrêter là. » Le traitement du chagrin et de la déception a été une partie inévitable du parcours d’Alyson. Elle a dû abandonner des rêves, tout comme son mari – comme leur souhait d’explorer l’est du Canada.

Mais malgré tout, elle conserve une attitude positive faite de gratitude, d’optimisme et d’espoir. « J’ai l’espoir qu’il y aura un jour un traitement approprié pour la mitose et peut-être même un remède, mais je ne peux pas me contenter de l’attendre avec complaisance », déclare Alyson. « Je dois m’assurer que je continue à essayer et à me lancer des défis, et que je ne compare pas mes réalisations à celles de quelqu’un d’autre.