L’histoire d’Andrew a été incluse dans les Voix rares du Canada 2023.

Andrew Ouellette a reçu un diagnostic de LCHAD, un type de LC-FAOD, à l’âge de six mois seulement. Il a dû adapter presque tous les aspects de sa vie, mais une chose reste constante : sa passion pour le baseball.

Par D.F. McCourt

Sa quête d’un diagnostic a duré près de 50 ans et s’est déroulée sur deux continents. Aujourd’hui, Jonathan Fleisch encourage d’autres personnes atteintes d’une maladie métabolique rare à combattre la peur par la force.

 » À l’âge de cinq ans, la fondation Make-a-Wish a fait en sorte que je puisse lancer la première balle lors d’un match des Blue Jays. Le fait de rencontrer les joueurs et de me tenir sur le terrain devant la foule a vraiment fait naître en moi un amour durable pour le baseball. Ce sport m’a fasciné. Mais, bien sûr, je n’aurais jamais été là si je n’avais pas été très malade.

J’avais tout juste six mois lorsque mes parents ont remarqué que je ne mangeais pas vraiment bien. Je vomissais tout le temps et j’étais assez malade en général. Ils ont commencé à m’emmener chez différents médecins jusqu’à ce qu’un spécialiste les oriente vers un type spécifique de dépistage et diagnostique un déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase à longue chaîne (LCHAD). Il s’agit d’une maladie très rare, dont la principale caractéristique est que je suis incapable de digérer les graisses, mais qui s’accompagne également de toute une série d’autres problèmes graves, notamment une perte de vision, des problèmes musculaires et des problèmes cardiaques. Les médecins ont dit à mes parents de se préparer à ce que je ne dépasse pas l’âge de quatre ans. J’ai 21 ans aujourd’hui et je suis toujours là.

L’été suivant ce lancer pour les Jays, j’ai dit à mes parents qu’ils devaient m’inscrire au base-ball, et ils m’ont soutenu dans cette démarche malgré les problèmes de santé. À l’âge de huit ans, je jouais au rep ball, un sport très compétitif. J’ai eu la chance, pendant toute mon enfance et au lycée, que ma santé soit restée stable et que les crises soient survenues pendant l’intersaison. Le LCHAD est unique d’une personne à l’autre, et j’ai eu de la chance.

Au quotidien, je consacre beaucoup d’énergie à la gestion de mon alimentation. Il y a beaucoup de choses que je ne peux pas manger, mais j’ai découvert que lorsque je fais attention à consommer la quantité appropriée de protéines et d’électrolytes, en particulier lorsque je fais de l’exercice, je suis capable de mener une vie normale comme n’importe qui d’autre. Lorsque je suis mon régime et que je peux éviter des choses comme la grippe ou le rhume, je me sens plutôt bien. Mais si j’attrape l’une de ces maladies, comme à Noël dernier, j’ai beaucoup plus de mal à m’en remettre. Toute ma vie, j’ai essayé d’éviter la moindre maladie.

« J’ai eu la chance, pendant mon enfance et mon lycée, que ma santé soit restée assez stable ou, lorsque j’ai eu une crise, ce fut pendant l’intersaison.

La seule chose que je n’ai pas pu contrôler, c’est la perte de vision. J’avais l’habitude de jouer en deuxième base et sur le terrain gauche, mais j’ai commencé à avoir des difficultés à voir la balle, ce qui m’empêche de l’attraper. Je me suis donc tourné vers le lancer, estimant qu’il est plus facile de voir un batteur à la plaque qu’une balle dans le ciel. Mais cela a fini par devenir si grave que je ne pouvais même plus distinguer les signaux que me donnait mon receveur. Il me disait : « Mec, tu fais les mauvais lancers ». Nous avons donc dû mettre au point un système de signaux totalement différent, que je pouvais voir.

« J’ai très vite abandonné cette idée et je me suis mis au judo, où ma taille n’avait pas autant d’importance. J’ai adoré ça. Très vite, je n’ai plus fait que du judo. Ce n’est pas un sport d’endurance, donc les raideurs que j’avais quand je faisais de l’exercice pendant longtemps ne me gênaient pas beaucoup.

J’ai ensuite été lanceur pour l’équipe de l’école à l’Université Laurentienne lors de ma première année d’études en psychologie du sport. Mais à l’université, mes crises de LCHAD ont commencé à devenir plus fréquentes. J’ai été hospitalisé trois fois au cours de l’année dernière, j’ai manqué des cours et des examens, et mon corps en a beaucoup souffert. Cette saison sera peut-être le premier été où je ne jouerai pas au base-ball. Mais je serai certainement entraîneur, mettant à profit mes connaissances, mes compétences et mon expérience sur le terrain pour aider des athlètes plus jeunes et en meilleure santé à atteindre leur plein potentiel.

Parfois, je me dis que sans le LCHAD, j’aurais pu entrer dans la cour des grands. Mais il y a toujours un « si » – si j’étais un peu plus grand, un peu plus fort, ou quoi que ce soit d’autre. Il y a encore beaucoup de baseball dans mon avenir, quoi qu’il en soit.

Vivre avec un trouble de l’oxydation des acides gras à longue chaîne (TAAFL) comporte des défis uniques. En vous tenant au courant des dernières informations, vous pourrez concentrer vos efforts sur les meilleurs soins possibles. Pour en savoir plus sur la LCHAD ou sur un autre type de LC-FAOD, consultez le séminaire enregistré de MitoCanada intitulé Could it be LC-FAOD.

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