« Je suis devenue une meilleure mère – et une meilleure personne – lorsque j’ai cessé de me cacher et de prétendre que ma vie n’allait pas être comme je l’imaginais., » explique Amelia, la mère de Cole Pruchnicki. « J’ai dû regarder au fond de moi et choisir d’accepter ma propre vulnérabilité et de succomber à notre réalité.
Amelia, son mari Gerard et leurs fils Ethan et Cole forment une famille atteinte d’une maladie mitochondriale. Cole a commencé à montrer des signes de mitochondrie alors qu’il n’avait qu’un an.
Pour Cole, il était normal d’avoir régulièrement des crises d’épilepsie, d’être transporté à l’hôpital en ambulance toutes les semaines et d’être généralement faible. Ce jeune homme a fait l’objet de plusieurs diagnostics au fil des ans, d’abord celui d’un déficit en complexe 1, puis celui de la maladie de Leigh et maintenant celui d’un déficit en complexe pyruvate déshydrogénase.
Cole avait 7 ans lorsqu’Amelia a accepté que son fils était handicapé et que des changements étaient nécessaires. « Une fois que j’ai accepté notre réalité, tout a changé. Je devais défendre mes intérêts et ceux de mon fils, apprendre à poser les bonnes questions et profiter des aides disponibles. Nous avons commencé à demander – et à accepter – de l’aide. Nous avons déménagé dans une petite communauté où de nombreux services se sont soudainement présentés à notre porte. Le soulagement a été incroyable.
Amelia raconte que lorsqu’ils ont déménagé de Toronto pour s’installer dans une plus petite communauté, elle a trouvé sa tribu. Elle a contacté le Children’s Treatment Network (https://www.ctnsy.ca/). C’est là qu’elle a rencontré d’autres familles dont les enfants souffraient de maladies différentes mais présentaient des défis similaires. Elle affirme que le fait d’entrer en contact avec une équipe de soutien composée de personnes confrontées à des défis similaires mais qui poursuivent les mêmes objectifs a changé sa vie.