Alors que nous célébrons les 15 ans de MitoCanada, nous partageons les histoires de ceux qui rendent cette communauté si spéciale. Aujourd’hui, nous rendons hommage à Celia McGrath et à son fils, Frankie. Frankie est né en avril 2012. « Frankie était un bébé tellement heureux et actif », raconte Celia. « Nous sommes allés au yoga pour bébés, à des cours de musique, à la natation, à des cours de salsa pour bébés (c’était plus pour les parents, haha), à l’heure du conte à la bibliothèque et, bien sûr, à nos promenades quotidiennes. Frankie avait les plus grosses joues et souriait toujours ! Nous avons fait tellement de choses avec lui pendant le peu de temps qu’il a passé sur cette terre.

Juste après son premier anniversaire, Celia a remarqué que les yeux de Frankie étaient très jaunes. Une visite à l’hôpital a permis d’apprendre une nouvelle dévastatrice : Frankie souffrait d’une insuffisance hépatique aiguë, probablement présente depuis la naissance. Malgré l’absence de signes ou de symptômes antérieurs, tous les organes principaux de Frankie ont commencé à s’éteindre. « Les médecins de l’hôpital pour enfants Stollery d’Edmonton nous ont dit que ses mitochondries étaient défaillantes et qu’une greffe de foie ne lui sauverait pas la vie », raconte Celia. « Nous n’avions jamais entendu parler de la maladie mitochondriale. Frankie était un bébé très heureux et en bonne santé – ce fut un choc total.

Trois semaines plus tard, Frankie n’était plus là. Il est décédé le 14 mai 2013 à Vancouver Canuck Place.

Au plus profond de son chagrin, la mère de Celia a cherché du soutien et a trouvé MitoCanada. Par l’entremise de l’organisme de bienfaisance, Celia est entrée en contact avec une autre mère qui avait perdu son enfant à cause de la mitose. « Nous avons parlé au téléphone et j’ai pleuré pendant la majeure partie de la conversation, mais cette mère était si attentionnée et c’était quelqu’un avec qui je pouvais communiquer et qui comprenait ma douleur », dit-elle. « Ma mère a pu entrer en contact avec une femme dont le petit-fils est décédé de la maladie de Mito. MitoCanada est une communauté très solidaire et inspirante. »

MitoCanada est devenu un lieu de connexion, de soutien et d’inspiration pour Celia et sa famille. « Ce qui m’inspire chez MitoCanada, c’est le travail acharné qu’ils font pour sensibiliser les gens et soutenir les familles », dit Celia. « Lorsque j’ai pris contact avec MitoCanada pour la première fois en 2013, l’organisme de bienfaisance n’avait que trois ans d’existence. Le chemin parcouru est incroyable ! C’est difficile à exprimer, mais il est triste que tant d’autres familles aient eu besoin de trouver cette communauté. Personne ne devrait avoir à perdre un être cher à cause de la mitose ou à vivre avec cette maladie, mais nous avons de la chance que MitoCanada existe.

Désireux de rendre hommage à Frankie, Celia et sa famille ont lancé la soirée Frankie G Pub Night (@frankiegspubnight) en 2014. « Nous voulions organiser une soirée où toute notre famille et nos amis pourraient se réunir en mémoire de Frankie tout en sensibilisant le public et en recueillant des fonds pour MitoCanada », explique-t-elle. « Nous n’avions aucune idée de ce que nous faisions, mais nous savions que cela pourrait devenir quelque chose de spécial. »

Devenue annuelle, cette activité de financement réunit de 150 à 200 personnes pour sensibiliser le public et recueillir des fonds pour MitoCanada. « J’aimerais ne pas avoir à organiser la soirée Frankie G « , avoue Celia. « J’aimerais plus que tout que Frankie soit encore là avec moi. Mais l’organisation de cette soirée m’a aidée à surmonter mon chagrin. La 9e édition de l’événement annuel aura lieu le 19 juillet 2025.

Malgré tout, Celia est fière de l’amour et du soutien qui l’entourent. « Frankie est toujours présent dans nos mémoires, et le fait de pouvoir lui rendre hommage avec la soirée Frankie G Pub Night, où tant de gens se rassemblent pour montrer leur amour et leur soutien, signifie plus que les mots ne peuvent dire », dit-elle. « Ma famille et mes amis m’ont aidée à traverser de nombreuses années de chagrin et de tristesse, et leur amour et leur soutien comptent plus que tout pour moi.

Son message à la communauté Mito ? « Continuez à partager les histoires de vos proches. Ils ne seront jamais oubliés. »

L’histoire de Celia est à la fois déchirante et inspirante. Nous sommes reconnaissants qu’elle fasse partie intégrante de notre MitoCommunity.

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