15 histoires pour 15 ans : Rencontrez Savitha et Anakha
Alors que nous célébrons les 15 ans de MitoCanada, nous partageons les histoires inspirantes de personnes qui rendent cette communauté si spéciale. Aujourd’hui, nous mettons en lumière Savitha et sa fille, Anakha – une enfant de 10 ans résiliente, déterminée et joyeuse qui défie les attentes chaque jour.
Le parcours d’Anakha a commencé comme tous les autres. « Elle a accouché sans complication et, pendant neuf mois, tout semblait aller bien », se souvient Savitha. Mais après un vol, Anakha a commencé à perdre toutes les compétences qu’elle avait développées – en six semaines, elle ne pouvait plus ramper, babiller, ni même tenir sa tête.
Les médecins de SickKids à Toronto ont suspecté une maladie mitochondriale, mais ont dit à ses parents qu’il n’y avait pas d’espoir. « Ils nous ont dit de rentrer à la maison, de la mettre à l’aise et de nous préparer au pire », raconte Savitha. Mais la mère d’Anakha a vu autre chose : des signes de guérison. « Comme par magie, un mois après sa régression initiale, les yeux d’Anakha ont recommencé à suivre la lumière et ses poings se sont lentement desserrés », raconte Savitha. « Sa première équipe médicale ne m’a pas crue et a décidé qu’elle avait affaire à une mère désespérée, à la recherche de tout signe d’espoir. Mais j’ai vu les signes de guérison et j’ai refusé d’abandonner Anakha ».
Déterminée à lutter pour l’avenir d’Anakha, Savitha a cherché toutes les ressources possibles. Elle s’est mise en rapport avec MitoCanada et a envoyé le père d’Anakha assister à un événement, où il a pu rencontrer d’autres familles touchées par la maladie mitochondriale. Elle s’est renseignée sur le Dr Tarnopolsky et sur les dernières recherches sur la maladie mitochondriale. Elle a plaidé pour qu’Anakha commence à prendre le cocktail mito avant de recevoir un diagnostic génétique officiel et a élaboré une stratégie de soins qui donne la priorité au mouvement, à la nutrition, au repos et à l’évitement des infections. « Notre famille a commencé à vivre selon les principes qui, je crois, ont sauvé la vie d’Anakha : éviter les facteurs de stress, éviter les infections, mettre l’accent sur l’exercice et le mouvement, s’assurer qu’elle mange et boit correctement, protéger son sommeil et se reposer », explique Savitha. « Notre famille se désinfectait et se masquait en public des années avant la pandémie de COVID-19 ».
Contre toute attente, Anakha a récupéré des compétences dont les médecins avaient dit qu’elles n’existeraient jamais.
Aujourd’hui âgée de 10 ans, Anakha s’épanouit. « Elle a retrouvé une partie de sa vision, utilise un fauteuil roulant manuel et est une élève de cinquième année très drôle et intelligente qui aime les comédies musicales, les blind bags (jouets surprises), la lecture de romans d’horreur, la natation, les pom-pom girls, les spas et les chiens », explique Savitha. Sa maladie génétique, le syndrome de dysfonctionnement mitochondrial multiple de type 3 (MMDS3), également connu sous le nom de déficit en IBA57, est extrêmement rare – au moment de son diagnostic, seuls trois cas avaient été signalés dans le monde.
Aujourd’hui, grâce à des analyses documentaires et aux médias sociaux, Savitha a retrouvé environ 70 enfants atteints de la même maladie dans le monde, dont certains ont suivi des parcours similaires de perte et de guérison. « Actuellement, nous sommes en contact avec trois autres familles : un jeune garçon en Serbie, un jeune homme à New York et une jeune femme en Norvège qui est avocate », explique Savitha. « Ces familles ont connu la même régression initiale des compétences chez les nourrissons, mais les enfants ont lentement récupéré un grand nombre de leurs compétences, grâce à la thérapie, au travail acharné, à la détermination des parents et au temps. J’ai également été en contact avec trois familles qui ont perdu leurs enfants en bas âge. Le déficit en IBA57 est un spectre ».
Toute sa vie, Anakha a été confrontée à des détracteurs et à des incrédules. « Qu’il s’agisse du médecin qui refusait de croire qu’elle suivait à nouveau la lumière et refusait d’envoyer Anakha en ophtalmologie (Anakha est passée de 1 à 8,5 sur 10 sur l’échelle de la déficience visuelle corticale, 10 étant une vision normale), de l’orthophoniste qui nous disait qu’Anakha ne pouvait pas nous comprendre et ne serait jamais capable de langage expressif (elle avait tort et s’est excusée auprès de nous – Anakha est incroyablement loquace et adore chanter et jouer la comédie !), ou les éducateurs qui ont du mal à présumer de la compétence d’une personne handicapée (Anakha est incroyablement intelligente et, lorsque les aménagements prévus par son PEI sont correctement appliqués, elle peut le montrer au monde entier), vivre avec un handicap et une maladie potentiellement mortelle sera toujours un combat », déclare Savitha.
Le parcours de Savitha et de sa famille au sein de MitoCanada a été marqué par les liens et le soutien. « Lorsque nous avons commencé notre voyage, les ressources au Canada étaient très limitées », dit-elle. « Mais en l’espace de quelques années, MitoCanada a connu une croissance exponentielle : éducation, sensibilisation, collecte de fonds et mise en relation de familles comme la nôtre pour que nous ne nous sentions pas si seuls. »
Savitha joue maintenant un rôle actif dans la communauté, en participant à la marche annuelle Mito Walk N’ Roll 4 Mito et en encourageant sa famille et ses amis à s’impliquer. Le père d’Anakha siège même au comité mitoScholars de MitoCanada, qui aide à soutenir les étudiants touchés par la maladie.
Son message à la communauté Mito ? « La maladie mitochondriale est une maladie difficile, complexe et multisystémique », déclare Savitha. « Nous, patients adultes ou soignants, devons jongler avec de multiples spécialistes, thérapies et conseils contradictoires, tout en faisant face à l’épuisement, à la douleur et au chagrin. C’est une tâche difficile. Mais ce dont je veux que la communauté Mito se souvienne, c’est qu’il faut toujours continuer à se battre. Il n’y a aucune garantie de résultat, mais nous devons toujours essayer, nous battre pour nous-mêmes et pour nos enfants. Restez en contact, n’ayez pas peur de demander de l’aide et n’abandonnez jamais, au grand jamais.
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