Le coin des communautés

Chers membres de la communauté MitoCanada

Je m’appelle John Fisher et je suis le président-directeur général et l’unique actionnaire d’une société de conseil en environnement et en santé et sécurité au travail qui a des bureaux en Ontario et au Québec. Personnellement, je vis à Mississauga, je suis marié à Diane depuis près de 39 ans et je suis le fier père de trois jeunes hommes. J’ai certainement de la chance, car Diane a su voir au-delà des caractéristiques physiques avant même que je ne sois diagnostiqué mito. Je suis également très fier d’avoir obtenu mon MBA en 2021, à l’âge de 59 ans.

On m’a diagnostiqué une myopathie mitochondriale en 1982. Lorsqu’on m’a annoncé ce diagnostic, on m’a dit que j’étais une personne sur un million. Lors de ma biopsie musculaire, on m’a attaché les paupières aux muscles des sourcils pour éviter que mes paupières ne retombent. Plus tard, on m’a dit que j’étais atteinte de CPEO. Le fait d’avoir été diagnostiquée mito il y a plus de 40 ans me donne la latitude de réfléchir à ce qu’a été pour moi la vie avec la mito. Pour dire les choses simplement, j’ai dû relever des défis. J’ai fait l’expérience de l’ignorance et de la discrimination en raison de mon apparence et de ma voix. Je n’ai pas été en mesure de remplir des fonctions avec le degré de réussite que j’aurais souhaité du point de vue du sport et de la force physique. Tout en sachant que ma maladie m’affecte à mesure que je vieillis (chronique et progressive), je souscris également au fait qu’il s’agit aussi d’une fonction du vieillissement. Il est donc difficile de différencier ce qui a le plus d’effet.

Je suis une personne « pourquoi pas moi ». Je n’ai pas laissé mes « handicaps » m’empêcher de réaliser ce que je voulais. Je reconnais que certaines choses n’ont pas été possibles en raison de mon diagnostic et des réalités de mon corps, mais cette condition m’a enhardi à montrer aux gens pourquoi ils se trompent dans leurs suppositions ou leurs perceptions. Je siège actuellement à deux conseils d’administration et je préside ou copréside de nombreux comités. Je préside actuellement le conseil d’administration d’une organisation qui fournit des services d’aide aux adultes souffrant de troubles du développement. Cette cause m’est très chère, car j’ai parfois été considérée comme étant de la même obédience.

Pour être totalement vulnérable et sincère, il m’est arrivé de remettre en question mes propres capacités. J’ai parfois souffert du « syndrome de l’imposteur ». Je ne joue plus au golf car je n’ai pas la capacité de frapper la balle dans une mesure qui ne m’embarrasse pas considérablement. Je suis frustré lorsque j’énonce clairement dans ma tête les mots que j’essaie de formuler, mais que je sais que la personne qui reçoit le message n’a aucune idée de ce dont je parle. Je suis totalement réfractaire à la prise de photos, car le fait de voir ma bouche ouverte sur de nombreuses photos est une autre forme d’embarras pour moi et ne donne pas l’image de ce que je pense être.

Certaines de ces craintes se sont dissipées depuis que j’ai pris connaissance de l’existence de MitoCanada. J’en suis venu à apprécier l’aspect éducatif et la défense des intérêts de l’organisation. Mais ce qui est plus important, c’est le sentiment d’appartenance à une communauté qui est en train de se construire. Sur cette base, je deviens un participant actif en donnant mon temps et mon argent à la cause, et je ne considère pas l’organisation du point de vue de mes propres besoins spécifiques, mais de ceux de la communauté. Je dirais qu’il est réconfortant de savoir qu’il existe un groupe comme MitoCanada qui défend les intérêts de ceux qui ne sont peut-être pas en mesure de le faire eux-mêmes. La vie est belle, et le fait d’avoir reçu un diagnostic de maladie mitochondriale ne signifie pas que vous ne pouvez pas vivre une vie très productive, réussie et heureuse.

Jean

« Je sais que j’ai une MNGIE, mais je refuse d’être définie par elle.

J’ai entendu « vous êtes très courageuse » lorsque le spécialiste m’a regardée dans les yeux lors de mon dernier rendez-vous. Je me suis sentie étouffée et fière. Le fait d’être atteinte d’une maladie mitochondriale très rare m’amène parfois à me demander qui je suis maintenant, quelle est mon identité en tant que personne souffrant d’un problème de santé ?

Depuis que j’ai reçu le diagnostic officiel de MNGIE (encéphalomyopathie mitochondriale neurogastrointenstinale) en 2020, je me suis souvent interrogée sur cette nouvelle définition de mon identité. Suis-je maintenant Hazel-avec-MNGIE ? Est-ce qu’une nouvelle étiquette de santé s’infiltre dans ma perception de moi-même et dans la façon dont les autres me voient maintenant ? Quelle est mon identité ? Mon être ?

D’un autre côté, rien n’a changé. Je suis toujours la même personne – une mère, une professionnelle, une militante associative – parce que j’ai toujours eu un mode de vie actif, une alimentation saine et naturelle, et que j’ai géré mes symptômes, même avant que la maladie ne soit diagnostiquée.

Pourtant, il y a eu des changements depuis mon diagnostic : je suis maintenant ambassadrice bénévole de MitoCanada, je comprends mieux mes besoins énergétiques (je commence doucement à faire de l’exercice, je bouge à mon rythme et je m’assure de prendre fréquemment des collations riches en calories) et j’ai plus de stratégies pour m’attaquer aux symptômes tenaces de la MNGIE. Et en cours de route, j’ai rencontré d’autres patients atteints de MNGIE dans le monde entier (nous ne sommes apparemment que 200), qui sont étonnants et inspirants.

J’ai une connaissance directe de ces besoins énergétiques, car j’ai passé les quatre derniers mois à m’entraîner en vue d’une randonnée en haute altitude dans le Colorado. J’ai parcouru des kilomètres, j’ai grimpé beaucoup d’altitude et je me sens prête. Mes compagnons de randonnée, qui sont des triathlètes en pleine forme et des amis de longue date, ne sont que trop heureux d’avancer à mon rythme, de profiter du paysage, d’être flexibles, et il suffit de passer du temps ensemble, quoi qu’il arrive sur le sentier.

J’allais écrire sur le diagnostic et sur la façon dont il reflète les cinq étapes du deuil – déni, colère, marchandage, dépression et acceptation – parce qu’il y a certainement un peu de cela, même si je pense que le parcours de chacun avec une maladie rare est une expérience très personnelle, parfois solitaire, et qu’il ne peut pas être défini de façon précise.

En fin de compte, je sais que j’ai une MNGIE, mais je refuse d’être définie par elle. Je suis toujours moi, ma famille (qui comprend deux adolescents et un mari, ainsi que de nombreux autres parents et amis) a toujours besoin de moi. J’ai encore beaucoup à apporter pour attirer l’attention sur la MNGIE et les maladies rares afin d’aider tous ceux qui font face aux défis quotidiens qu’elles posent. Tout simplement, si je peux marcher jusqu’au sommet d’une montagne, alors MNGIE peut m’accompagner et nous surmonterons toutes les limites qu’il voudra m’imposer. Et oui, « je suis très courageuse ».

Photos de la randonnée de Hazel dans le Colorado, 2023.

Les maladies chroniques ne se résument pas à des symptômes physiques

Après avoir reçu un diagnostic de maladie mitochondriale, j’ai d’abord été soulagée, car j’avais enfin une réponse, mais ce soulagement a rapidement été suivi d’une frustration. J’étais soulagée de savoir pourquoi mon corps faisait des choses étranges que je ne pouvais pas contrôler et que je ne les inventais pas. Cependant, j’étais frustrée car j’avais déjà d’autres problèmes de santé, notamment des douleurs neuropathiques chroniques à la suite d’un accident de voiture presque mortel survenu en 1986. Récemment, j’ai dû faire face à de nouveaux symptômes mitochondriaux et ma réaction a été la suivante : « Sérieusement, ça aussi, maintenant ? Les troubles mitochondriaux sont incroyablement difficiles à traiter, mais ayant vécu avec une douleur chronique pendant plus de 37 ans, j’en suis venue à comprendre comment notre vie quotidienne a un impact significatif sur notre santé. En tant que militante, conférencière universitaire et chercheuse publiée dans des revues à comité de lecture, j’ai appris comment le stress et les facteurs psychologiques, sociaux et émotionnels affectent de manière significative les maladies chroniques et le système nerveux sympathique, qui est notre réaction de lutte ou de fuite. En conséquence, ces facteurs ont un impact négatif sur notre santé globale, ce qui a pour effet d’aggraver ou d’augmenter nos symptômes. Être conscient de ces effets et faire ce qui est en notre pouvoir pour minimiser la réaction de fuite ou de combat peut nous aider à mieux gérer nos symptômes. Cela ne signifie pas que nous pouvons nous débarrasser de nos troubles mitochondriaux, mais cela peut nous donner plus d’énergie physique et mentale pour nous permettre de mieux vivre. Cela peut sembler contre-intuitif, et j’ai mis des années à le comprendre, mais faire de petites choses qui nous apportent un sentiment de paix ou de calme peut vraiment nous aider. Il s’agit d’activités qui nous procurent de la joie, comme écouter de la musique ou jouer d’un instrument, lire, avoir des contacts avec la famille ou les amis, ou être dans la nature. En outre, bien que l’exercice physique puisse être un défi, de nombreuses formes de mouvements significatifs sont utiles pour les patients atteints de maladies mitoïques, comme les promenades, le jardinage ou la bicyclette. C’est ce qu’on appelle l’autogestion. Il est important de comprendre que la gestion d’un trouble mitotique ne dépend pas que de nous et qu’il est fondamentalement important pour de bons soins de santé d’avoir des relations de collaboration, appelées alliances thérapeutiques, avec nos prestataires de soins de santé. Ainsi, l’autogestion devient une autogestion soutenue – un travail d’équipe. Vivre avec une maladie mitochondriale est difficile, et l’autogestion soutenue est importante pour gérer notre santé. L’alliance thérapeutique en tant que principe d’efficacité des soins de santé n’est pas une philosophie nouvelle ; le médecin canadien Sir William Osler (1849-1919) aurait dit que « le bon médecin traite la maladie ; le grand médecin traite le patient qui a la maladie ». Certains universitaires pensent que la citation d’Osler est une paraphrase de celle d’Hippocrate, vieille de 2 500 ans : « Il est bien plus important de savoir quelle personne est atteinte de la maladie que quelle maladie est atteinte par la personne ». Vivre avec une maladie mitochondriale est physiquement et émotionnellement éprouvant. C’est pourquoi il est important que les systèmes de santé adoptent un modèle de soins centré sur la personne, c’est-à-dire qu’ils traitent la personne et non sa maladie. En tant que patients, il y a des choses que nous pouvons faire pour nous aider à mieux vivre, mais travailler en collaboration avec nos prestataires de soins de santé conduit à un résultat synergique ; la somme est plus grande que les éléments individuels.

S’adapter et prospérer

Le diagnostic de la maladie mitochondriale, bien qu’il ait probablement apporté les réponses nécessaires, est accablant. L’incertitude quant à l’évolution de la maladie peut être paralysante, car la seule certitude est que la maladie mitochondriale est imprévisible, puisqu’elle affecte chaque personne différemment, même si elle est porteuse de la même mutation génétique et même si elle fait partie de la même famille. Il est essentiel d’acquérir des compétences différentes et d’être prêt à s’adapter. Les patients atteints de la maladie mitochondriale doivent comprendre comment conserver l’énergie et ce qui peut affecter l’énergie dans leur corps. Il s’agit d’apprendre à être à l’écoute des signes et des signaux émis par le corps et à ne pas les ignorer. Dépasser son seuil personnel peut avoir des conséquences potentielles. Il est bénéfique de prendre son temps, de réfléchir à la manière la plus efficace d’accomplir une tâche ou une activité et d’adapter la tâche pour économiser de l’énergie. Apprendre à demander de l’aide si nécessaire est un outil important. Suivre une routine m’aide à planifier ma consommation potentielle d’énergie. (La « théorie de la cuillère » est une bonne explication du rythme). Planifier la journée à l’avance peut être utile, mais il existe des facteurs externes qui peuvent vous affecter et faire dérailler toutes les bonnes intentions. Tenez compte des éléments qui échappent totalement à notre contrôle, tels que les fluctuations météorologiques, les changements de baromètre, la maladie, etc. Reposez-vous si nécessaire et ne vous blâmez pas ou ne vous sentez pas en échec si vous devez vous arrêter et réévaluer. Vous avez un certain contrôle sur la façon de soutenir votre santé mitochondriale, par exemple :

• Alimenter correctement le corps en nourriture (ce à quoi cela ressemble pour une personne sera différent pour une autre parce que « Mito » est une maladie métabolique).
• Rester hydraté
• Mouvement/activité et exercice selon les capacités personnelles
• Prendre vos médicaments/suppléments prescrits conformément aux directives et ne pas sauter de doses,
• Évitez les toxines qui peuvent nuire à la mitochondrie, comme certains médicaments délivrés sur ordonnance et les toxines environnementales externes.
• La régulation et l’hygiène du sommeil sont très importantes pour régénérer le corps, alors reposez-vous quand vous en avez besoin et essayez de maintenir un horaire de sommeil sain. Si vous avez des problèmes de sommeil, n’hésitez pas à demander une référence pour une étude du sommeil.
• Thérapie : ergothérapie, physiothérapie, conseil, massage, acupuncture, etc.
• Utiliser des appareils de mobilité et des outils d’adaptation si nécessaire
• Formez une équipe de soutien composée de membres de votre famille et d’amis ; rejoignez des groupes de soutien.
• Utilisez un journal de suivi

L’état d’esprit est important pour moi, je dois m’assurer que je n’ai pas une attitude défaitiste et que je participe volontiers au maintien d’une bonne santé. Je ne peux pas me contenter d’attendre un traitement ou un remède adéquat. Je dois m’assurer que je continue à essayer et à me lancer des défis et ne pas comparer mes réalisations avec celles des autres. J’essaie de me détacher des attentes de la société, car ce que les autres pensent que je devrais être capable de faire et ce que je suis capable de faire peuvent ne plus correspondre. La citation « S’adapter ou périr » nous rappelle que nos ancêtres se sont adaptés à leur environnement pour développer des compétences, des technologies et des processus de pensée différents qui leur ont permis de prospérer. Les êtres humains sont résilients et nous pouvons nous adapter à ce que la vie nous réserve – c’est ce que font quotidiennement de nombreux « Mito Warriors ».