« Je sais que j’ai une MNGIE, mais je refuse d’être définie par elle.

J’ai entendu « vous êtes très courageuse » lorsque le spécialiste m’a regardée dans les yeux lors de mon dernier rendez-vous. Je me suis sentie étouffée et fière. Le fait d’être atteinte d’une maladie mitochondriale très rare m’amène parfois à me demander qui je suis maintenant, quelle est mon identité en tant que personne souffrant d’un problème de santé ?

Depuis que j’ai reçu le diagnostic officiel de MNGIE (encéphalomyopathie mitochondriale neurogastrointenstinale) en 2020, je me suis souvent interrogée sur cette nouvelle définition de mon identité. Suis-je maintenant Hazel-avec-MNGIE ? Est-ce qu’une nouvelle étiquette de santé s’infiltre dans ma perception de moi-même et dans la façon dont les autres me voient maintenant ? Quelle est mon identité ? Mon être ?

D’un autre côté, rien n’a changé. Je suis toujours la même personne – une mère, une professionnelle, une militante associative – parce que j’ai toujours eu un mode de vie actif, une alimentation saine et naturelle, et que j’ai géré mes symptômes, même avant que la maladie ne soit diagnostiquée.

Pourtant, il y a eu des changements depuis mon diagnostic : je suis maintenant ambassadrice bénévole de MitoCanada, je comprends mieux mes besoins énergétiques (je commence doucement à faire de l’exercice, je bouge à mon rythme et je m’assure de prendre fréquemment des collations riches en calories) et j’ai plus de stratégies pour m’attaquer aux symptômes tenaces de la MNGIE. Et en cours de route, j’ai rencontré d’autres patients atteints de MNGIE dans le monde entier (nous ne sommes apparemment que 200), qui sont étonnants et inspirants.

J’ai une connaissance directe de ces besoins énergétiques, car j’ai passé les quatre derniers mois à m’entraîner en vue d’une randonnée en haute altitude dans le Colorado. J’ai parcouru des kilomètres, j’ai grimpé beaucoup d’altitude et je me sens prête. Mes compagnons de randonnée, qui sont des triathlètes en pleine forme et des amis de longue date, ne sont que trop heureux d’avancer à mon rythme, de profiter du paysage, d’être flexibles, et il suffit de passer du temps ensemble, quoi qu’il arrive sur le sentier.

J’allais écrire sur le diagnostic et sur la façon dont il reflète les cinq étapes du deuil – déni, colère, marchandage, dépression et acceptation – parce qu’il y a certainement un peu de cela, même si je pense que le parcours de chacun avec une maladie rare est une expérience très personnelle, parfois solitaire, et qu’il ne peut pas être défini de façon précise.

En fin de compte, je sais que j’ai une MNGIE, mais je refuse d’être définie par elle. Je suis toujours moi, ma famille (qui comprend deux adolescents et un mari, ainsi que de nombreux autres parents et amis) a toujours besoin de moi. J’ai encore beaucoup à apporter pour attirer l’attention sur la MNGIE et les maladies rares afin d’aider tous ceux qui font face aux défis quotidiens qu’elles posent. Tout simplement, si je peux marcher jusqu’au sommet d’une montagne, alors MNGIE peut m’accompagner et nous surmonterons toutes les limites qu’il voudra m’imposer. Et oui, « je suis très courageuse ».

Photos de la randonnée de Hazel dans le Colorado, 2023.