S’adapter et prospérer

Le diagnostic de la maladie mitochondriale, bien qu’il ait probablement apporté les réponses nécessaires, est accablant. L’incertitude quant à l’évolution de la maladie peut être paralysante, car la seule certitude est que la maladie mitochondriale est imprévisible, puisqu’elle affecte chaque personne différemment, même si elle est porteuse de la même mutation génétique et même si elle fait partie de la même famille. Il est essentiel d’acquérir des compétences différentes et d’être prêt à s’adapter. Les patients atteints de la maladie mitochondriale doivent comprendre comment conserver l’énergie et ce qui peut affecter l’énergie dans leur corps. Il s’agit d’apprendre à être à l’écoute des signes et des signaux émis par le corps et à ne pas les ignorer. Dépasser son seuil personnel peut avoir des conséquences potentielles. Il est bénéfique de prendre son temps, de réfléchir à la manière la plus efficace d’accomplir une tâche ou une activité et d’adapter la tâche pour économiser de l’énergie. Apprendre à demander de l’aide si nécessaire est un outil important. Suivre une routine m’aide à planifier ma consommation potentielle d’énergie. (La « théorie de la cuillère » est une bonne explication du rythme). Planifier la journée à l’avance peut être utile, mais il existe des facteurs externes qui peuvent vous affecter et faire dérailler toutes les bonnes intentions. Tenez compte des éléments qui échappent totalement à notre contrôle, tels que les fluctuations météorologiques, les changements de baromètre, la maladie, etc. Reposez-vous si nécessaire et ne vous blâmez pas ou ne vous sentez pas en échec si vous devez vous arrêter et réévaluer. Vous avez un certain contrôle sur la façon de soutenir votre santé mitochondriale, par exemple :

  • Alimenter correctement le corps en nourriture (ce à quoi cela ressemble pour une personne sera différent pour une autre parce que « Mito » est une maladie métabolique).
  • Rester hydraté
  • Mouvement/activité et exercice selon les capacités personnelles
  • Prendre vos médicaments/suppléments prescrits conformément aux directives et ne pas sauter de doses,
  • Évitez les toxines qui peuvent nuire à la mitochondrie, comme certains médicaments délivrés sur ordonnance et les toxines environnementales externes.
  • La régulation et l’hygiène du sommeil sont très importantes pour régénérer le corps, alors reposez-vous quand vous en avez besoin et essayez de maintenir un horaire de sommeil sain. Si vous avez des problèmes de sommeil, n’hésitez pas à demander une référence pour une étude du sommeil.
  • Thérapie : ergothérapie, physiothérapie, conseil, massage, acupuncture, etc.
  • Utiliser des appareils de mobilité et des outils d’adaptation si nécessaire
  • Formez une équipe de soutien composée de membres de votre famille et d’amis ; rejoignez des groupes de soutien.
  • Utilisez un journal de suivi

L’état d’esprit est important pour moi, je dois m’assurer que je n’ai pas une attitude défaitiste et que je participe volontiers au maintien d’une bonne santé. Je ne peux pas me contenter d’attendre un traitement ou un remède adéquat. Je dois m’assurer que je continue à essayer et à me lancer des défis et ne pas comparer mes réalisations avec celles des autres. J’essaie de me détacher des attentes de la société, car ce que les autres pensent que je devrais être capable de faire et ce que je suis capable de faire peuvent ne plus correspondre. La citation « S’adapter ou périr » nous rappelle que nos ancêtres se sont adaptés à leur environnement pour développer des compétences, des technologies et des processus de pensée différents qui leur ont permis de prospérer. Les êtres humains sont résilients et nous pouvons nous adapter à ce que la vie nous réserve – c’est ce que font quotidiennement de nombreux « Mito Warriors ».