Les maladies chroniques ne se résument pas à des symptômes physiques
Après avoir reçu un diagnostic de maladie mitochondriale, j’ai d’abord été soulagée, car j’avais enfin une réponse, mais ce soulagement a rapidement été suivi d’une frustration. J’étais soulagée de savoir pourquoi mon corps faisait des choses étranges que je ne pouvais pas contrôler et que je ne les inventais pas. Cependant, j’étais frustrée car j’avais déjà d’autres problèmes de santé, notamment des douleurs neuropathiques chroniques à la suite d’un accident de voiture presque mortel survenu en 1986. Récemment, j’ai dû faire face à de nouveaux symptômes mitochondriaux et ma réaction a été la suivante : « Sérieusement, ça aussi, maintenant ? Les troubles mitochondriaux sont incroyablement difficiles à traiter, mais ayant vécu avec une douleur chronique pendant plus de 37 ans, j’en suis venue à comprendre comment notre vie quotidienne a un impact significatif sur notre santé. En tant que militante, conférencière universitaire et chercheuse publiée dans des revues à comité de lecture, j’ai appris comment le stress et les facteurs psychologiques, sociaux et émotionnels affectent de manière significative les maladies chroniques et le système nerveux sympathique, qui est notre réaction de lutte ou de fuite. En conséquence, ces facteurs ont un impact négatif sur notre santé globale, ce qui a pour effet d’aggraver ou d’augmenter nos symptômes. Être conscient de ces effets et faire ce qui est en notre pouvoir pour minimiser la réaction de fuite ou de combat peut nous aider à mieux gérer nos symptômes. Cela ne signifie pas que nous pouvons nous débarrasser de nos troubles mitochondriaux, mais cela peut nous donner plus d’énergie physique et mentale pour nous permettre de mieux vivre. Cela peut sembler contre-intuitif, et j’ai mis des années à le comprendre, mais faire de petites choses qui nous apportent un sentiment de paix ou de calme peut vraiment nous aider. Il s’agit d’activités qui nous procurent de la joie, comme écouter de la musique ou jouer d’un instrument, lire, avoir des contacts avec la famille ou les amis, ou être dans la nature. En outre, bien que l’exercice physique puisse être un défi, de nombreuses formes de mouvements significatifs sont utiles pour les patients atteints de maladies mitoïques, comme les promenades, le jardinage ou la bicyclette. C’est ce qu’on appelle l’autogestion. Il est important de comprendre que la gestion d’un trouble mitotique ne dépend pas que de nous et qu’il est fondamentalement important pour de bons soins de santé d’avoir des relations de collaboration, appelées alliances thérapeutiques, avec nos prestataires de soins de santé. Ainsi, l’autogestion devient une autogestion soutenue – un travail d’équipe. Vivre avec une maladie mitochondriale est difficile, et l’autogestion soutenue est importante pour gérer notre santé. L’alliance thérapeutique en tant que principe d’efficacité des soins de santé n’est pas une philosophie nouvelle ; le médecin canadien Sir William Osler (1849-1919) aurait dit que « le bon médecin traite la maladie ; le grand médecin traite le patient qui a la maladie ». Certains universitaires pensent que la citation d’Osler est une paraphrase de celle d’Hippocrate, vieille de 2 500 ans : « Il est bien plus important de savoir quelle personne est atteinte de la maladie que quelle maladie est atteinte par la personne ». Vivre avec une maladie mitochondriale est physiquement et émotionnellement éprouvant. C’est pourquoi il est important que les systèmes de santé adoptent un modèle de soins centré sur la personne, c’est-à-dire qu’ils traitent la personne et non sa maladie. En tant que patients, il y a des choses que nous pouvons faire pour nous aider à mieux vivre, mais travailler en collaboration avec nos prestataires de soins de santé conduit à un résultat synergique ; la somme est plus grande que les éléments individuels.
