Alyson Maxwell
Depuis toujours, Alyson Maxwell souffre de douleurs chroniques et de maux de tête quasi constants. Ayant grandi dans les années 70 et 80, Alyson savait qu’elle n’était pas tout à fait comme les autres enfants. « J’avais l’habitude de tomber au hasard dans les escaliers – mes jambes me lâchaient », raconte-t-elle. « Je trébuchais souvent et ma coordination était horrible. Un jour, je jouais très fort avec les autres enfants et le lendemain, je restais sur le canapé avec un livre ou je jouais tranquillement toute seule. Je pense que je savais, inconsciemment, que je devais recharger mon corps ».
Jeune adulte, Alyson continue d’être confrontée à des problèmes d’équilibre et de coordination, à de graves problèmes gastro-intestinaux, à des douleurs et à de la fatigue. Les visites chez le médecin n’aboutissaient qu’à des impasses. « Chaque fois que j’allais voir un nouveau professionnel de la santé, la première chose qu’il me demandait, c’était les antécédents médicaux de ma famille », raconte Alyson. « Je répondais que j’avais été adoptée et la conversation s’arrêtait là.
Un matin, alors qu’elle avait une vingtaine d’années, Alyson s’est réveillée dans un état particulièrement grave. Tout le côté droit de son corps est extrêmement douloureux et son visage est engourdi. Les scanners et les examens ne révèlent rien. Alyson ne cessait de penser : « Et s’il y avait quelque chose dans ma famille que je devais savoir ? »
Cherchant désespérément des réponses, Alyson s’est inscrite sur un registre d’adoption. Quelques jours plus tard, le téléphone a sonné : ils étaient compatibles.
Alyson a rencontré sa mère biologique, qui avait ses propres problèmes de santé, notamment une perte auditive profonde. La recherche de réponses à la liste croissante de symptômes d’Alyson s’est poursuivie. Les médecins ont soupçonné qu’Alyson souffrait de dystrophie sympathique réflexe – un trouble mystérieux provoquant des douleurs persistantes – et on a fini par diagnostiquer une fibromyalgie, mais le diagnostic n’a jamais été tout à fait juste. Les médicaments prescrits à Alyson ne faisaient qu’aggraver ses symptômes, et les médecins ne pouvaient expliquer pourquoi sa maladie progressait (la fibromyalgie n’est pas une maladie évolutive).
« J’ai continué à avancer, à essayer de fonctionner, à consulter spécialiste après spécialiste », raconte Alyson. Elle s’est retrouvée à plusieurs reprises aux urgences, où on l’a accusée d’être hypocondriaque. « Je n’ai cessé d’être incrédules à chaque fois que je me suis tournée vers l’autre », dit-elle. Ce n’est qu’après que la mère biologique d’Alyson a été victime d’un accident vasculaire cérébral et qu’on lui a diagnostiqué une encéphalomyopathie mitochondriale, une acidose lactique et des épisodes semblables à des accidents vasculaires cérébraux (MELAS), une maladie mitochondriale affectant principalement le système nerveux et les muscles, qu’Alyson a commencé à s’informer sur la maladie qui l’avait tourmentée toute sa vie. « En lisant les symptômes du MELAS, je me suis dit que cela expliquait tout », raconte Alyson. « Les ampoules s’allumaient. Après des tests génétiques, le mystère a enfin été résolu. À l’âge de 44 ans, Alyson a reçu le diagnostic de MELAS.
Pour les enfants, le jeu est un travail et Aiden et Landon ont trouvé l’espace de travail idéal. Ils adorent jouer dans un château gonflable qui est resté dans la cave familiale après une fête d’anniversaire ! Il aide Aiden à se déplacer davantage et de manière plus autonome. C’est aussi amusant, doux, sûr, entouré de murs, et offre des avantages involontaires comme le développement de la force musculaire et de la force de préhension. 
Adolescent, Zach avait l’impression que lui et sa famille vivaient dans une sorte de vide étrange. Son frère a également développé une fatigue chronique. Ils savaient que ce qu’ils vivaient n’était pas normal, mais aucune infrastructure n’était en place pour les mettre sur la sellette. Zach s’est efforcé de défendre les intérêts de sa famille, mais il n’a pas réussi à obtenir les soins et le soutien dont elle avait besoin. 
