Emily Ing - MitoCanada

Le coin des communautés avec Alyson Maxwell

S’adapter et prospérer

Le diagnostic de la maladie mitochondriale, bien qu’il ait probablement apporté les réponses nécessaires, est accablant. L’incertitude quant à l’évolution de la maladie peut être paralysante, car la seule certitude est que la maladie mitochondriale est imprévisible, puisqu’elle affecte chaque personne différemment, même si elle est porteuse de la même mutation génétique et même si elle fait partie de la même famille. Il est essentiel d’acquérir des compétences différentes et d’être prêt à s’adapter. Les patients atteints de la maladie mitochondriale doivent comprendre comment conserver l’énergie et ce qui peut affecter l’énergie dans leur corps. Il s’agit d’apprendre à être à l’écoute des signes et des signaux émis par le corps et à ne pas les ignorer. Dépasser son seuil personnel peut avoir des conséquences potentielles. Il est bénéfique de prendre son temps, de réfléchir à la manière la plus efficace d’accomplir une tâche ou une activité et d’adapter la tâche pour économiser de l’énergie. Apprendre à demander de l’aide si nécessaire est un outil important. Suivre une routine m’aide à planifier ma consommation potentielle d’énergie. (La « théorie de la cuillère » est une bonne explication du rythme). Planifier la journée à l’avance peut être utile, mais il existe des facteurs externes qui peuvent vous affecter et faire dérailler toutes les bonnes intentions. Tenez compte des éléments qui échappent totalement à notre contrôle, tels que les fluctuations météorologiques, les changements de baromètre, la maladie, etc. Reposez-vous si nécessaire et ne vous blâmez pas ou ne vous sentez pas en échec si vous devez vous arrêter et réévaluer. Vous avez un certain contrôle sur la façon de soutenir votre santé mitochondriale, par exemple :

Alimenter correctement le corps en nourriture (ce à quoi cela ressemble pour une personne sera différent pour une autre parce que « Mito » est une maladie métabolique).
Rester hydraté
Mouvement/activité et exercice selon les capacités personnelles
Prendre vos médicaments/suppléments prescrits conformément aux directives et ne pas sauter de doses,
Évitez les toxines qui peuvent nuire à la mitochondrie, comme certains médicaments délivrés sur ordonnance et les toxines environnementales externes.
La régulation et l’hygiène du sommeil sont très importantes pour régénérer le corps, alors reposez-vous quand vous en avez besoin et essayez de maintenir un horaire de sommeil sain. Si vous avez des problèmes de sommeil, n’hésitez pas à demander une référence pour une étude du sommeil.
Thérapie : ergothérapie, physiothérapie, conseil, massage, acupuncture, etc.
Utiliser des appareils de mobilité et des outils d’adaptation si nécessaire
Formez une équipe de soutien composée de membres de votre famille et d’amis ; rejoignez des groupes de soutien.
Utilisez un journal de suivi

L’état d’esprit est important pour moi, je dois m’assurer que je n’ai pas une attitude défaitiste et que je participe volontiers au maintien d’une bonne santé. Je ne peux pas me contenter d’attendre un traitement ou un remède adéquat. Je dois m’assurer que je continue à essayer et à me lancer des défis et ne pas comparer mes réalisations avec celles des autres. J’essaie de me détacher des attentes de la société, car ce que les autres pensent que je devrais être capable de faire et ce que je suis capable de faire peuvent ne plus correspondre. La citation « S’adapter ou périr » nous rappelle que nos ancêtres se sont adaptés à leur environnement pour développer des compétences, des technologies et des processus de pensée différents qui leur ont permis de prospérer. Les êtres humains sont résilients et nous pouvons nous adapter à ce que la vie nous réserve – c’est ce que font quotidiennement de nombreux « Mito Warriors ».

Megan et Rich

Célébrer l’autre au marathon de Calgary

Si vous célébriez votre 20e anniversaire de mariage, que feriez-vous ? Si vous êtes Megan et Rich MacDonald, vous sortiriez les menottes et vous vous mettriez à courir. Trop romantique, n’est-ce pas ? En fait, ça l’est.

Le dimanche 28 mai 2023, Megan et Rich ont participé à une course intime avec des milliers d’autres personnes lors du marathon de Calgary, mais leur expérience a été particulièrement unique. Le couple était menotté. En parcourant les 42,2 km en 3:18:38, ils ont célébré leur relation, sensibilisé le public à la santé et à la maladie mitochondriales, recueilli plus de 10 000 $ pour MitoCanada et pulvérisé un autre record du monde Guinness, battant de 25 minutes le précédent record du monde Guinness du marathon le plus rapide pour un couple mixte menotté ensemble (fait amusant, Megan et Rich ont déjà cinq records du monde Guinness à eux deux, maintenant six) !

« Si Rich et moi devons courir menottés ensemble pendant 42,2 km, nous voulons nous assurer que MitoCanada en tire le plus grand bénéfice possible », déclare Megan. Les MacDonald appuient MitoCanada depuis sa création, il y a plus de 10 ans. Leur dévouement à l’organisme de bienfaisance a commencé lorsque la vie du fils de leur ami, Evan, a été changée à jamais à cause de la maladie.

Après une courte maladie, les mitochondries d’Evan ne pouvaient plus produire l’énergie nécessaire au bon fonctionnement de ses muscles et de ses organes.

« Malgré des circonstances dévastatrices et des défis importants à relever chaque jour », déclare Rich avec compassion, « Sarah et Blaine Penny nous inspirent par leur force, leur engagement envers la communauté, leur soutien aux autres et leur volonté d’organiser des événements extraordinaires afin de collecter des fonds pour l’organisation caritative qu’ils ont cofondée ».

En plus d’appuyer MitoCanada, les MacDonald’s contribuent également à rendre le Marathon de Calgary plus écologique. Ils sont le partenaire de durabilité du Marathon de Calgary 2023 par l’entremise de leur entreprise, Fluid Projects Consulting. Fluid se passionne pour les modes de vie sains et l’importance du mouvement pour favoriser le bien-être physique, mental et émotionnel. L’entreprise promeut également des stratégies visant à réduire les déchets et les dommages causés à l’environnement. Cela inclut des activités lors du grand événement.

« Nous nous soutenons mutuellement, mais nous nous lançons aussi des défis et nous nous poussons les uns les autres à devenir de meilleures personnes », déclare Megan.

La communauté Mito reconnaît que ce couple est une personne extraordinaire – à bien des égards. Ils ont soutenu MitoCanada sans relâche au fil des ans en tant que bénévoles et défenseurs. Ils sont passionnés par l’atteinte de leurs objectifs personnels et par l’aide qu’ils apportent à MitoCanada pour qu’elle réalise sa vision : créer un monde où toutes les vies sont dynamisées par des mitochondries en santé.

5 records du monde Guinness... et ce n'est pas fini !

Megan et Rich faisaient tous deux partie des équipes masculine et féminine de MitoCanada qui ont battu le record du monde de la plus grande distance parcourue sur un tapis roulant en 24 heures.
Megan a fait partie de l’équipe de MitoCanada, composée de dix femmes reliées entre elles, qui a battu le record du marathon féminin le plus rapide en courant le marathon de Calgary.
Rich était membre de l’équipe de MitoCanada qui a couru le marathon de Calgary en moins de trois heures tout en poussant Evan Penny dans son fauteuil roulant.
Rich faisait partie de l’équipe de MitoCanada qui a obtenu le record du plus grand nombre de personnes ayant terminé un marathon en étant reliées les unes aux autres. Il affirme que faire partie de l’équipe de 112 personnes reliées entre elles par des tubes chirurgicaux a été le plus grand plaisir qu’il ait jamais eu en courant et que le fait d’avoir fait franchir la ligne d’arrivée à tout le monde, sans qu’aucune personne n’abandonne, a été un exemple étonnant de travail d’équipe et de persévérance humaine.

TÉLÉCHARGER L’HISTOIRE DE MEGAN ET RICH

Alyson Maxwell

Depuis toujours, Alyson Maxwell souffre de douleurs chroniques et de maux de tête quasi constants. Ayant grandi dans les années 70 et 80, Alyson savait qu’elle n’était pas tout à fait comme les autres enfants. « J’avais l’habitude de tomber au hasard dans les escaliers – mes jambes me lâchaient », raconte-t-elle. « Je trébuchais souvent et ma coordination était horrible. Un jour, je jouais très fort avec les autres enfants et le lendemain, je restais sur le canapé avec un livre ou je jouais tranquillement toute seule. Je pense que je savais, inconsciemment, que je devais recharger mon corps ».

Jeune adulte, Alyson continue d’être confrontée à des problèmes d’équilibre et de coordination, à de graves problèmes gastro-intestinaux, à des douleurs et à de la fatigue. Les visites chez le médecin n’aboutissaient qu’à des impasses. « Chaque fois que j’allais voir un nouveau professionnel de la santé, la première chose qu’il me demandait, c’était les antécédents médicaux de ma famille », raconte Alyson. « Je répondais que j’avais été adoptée et la conversation s’arrêtait là.

Recherche de réponses

Un matin, alors qu’elle avait une vingtaine d’années, Alyson s’est réveillée dans un état particulièrement grave. Tout le côté droit de son corps est extrêmement douloureux et son visage est engourdi. Les scanners et les examens ne révèlent rien. Alyson ne cessait de penser : « Et s’il y avait quelque chose dans ma famille que je devais savoir ? »

Cherchant désespérément des réponses, Alyson s’est inscrite sur un registre d’adoption. Quelques jours plus tard, le téléphone a sonné : ils étaient compatibles.

Alyson a rencontré sa mère biologique, qui avait ses propres problèmes de santé, notamment une perte auditive profonde. La recherche de réponses à la liste croissante de symptômes d’Alyson s’est poursuivie. Les médecins ont soupçonné qu’Alyson souffrait de dystrophie sympathique réflexe – un trouble mystérieux provoquant des douleurs persistantes – et on a fini par diagnostiquer une fibromyalgie, mais le diagnostic n’a jamais été tout à fait juste. Les médicaments prescrits à Alyson ne faisaient qu’aggraver ses symptômes, et les médecins ne pouvaient expliquer pourquoi sa maladie progressait (la fibromyalgie n’est pas une maladie évolutive).

« J’ai continué à avancer, à essayer de fonctionner, à consulter spécialiste après spécialiste », raconte Alyson. Elle s’est retrouvée à plusieurs reprises aux urgences, où on l’a accusée d’être hypocondriaque. « Je n’ai cessé d’être incrédules à chaque fois que je me suis tournée vers l’autre », dit-elle. Ce n’est qu’après que la mère biologique d’Alyson a été victime d’un accident vasculaire cérébral et qu’on lui a diagnostiqué une encéphalomyopathie mitochondriale, une acidose lactique et des épisodes semblables à des accidents vasculaires cérébraux (MELAS), une maladie mitochondriale affectant principalement le système nerveux et les muscles, qu’Alyson a commencé à s’informer sur la maladie qui l’avait tourmentée toute sa vie. « En lisant les symptômes du MELAS, je me suis dit que cela expliquait tout », raconte Alyson. « Les ampoules s’allumaient. Après des tests génétiques, le mystère a enfin été résolu. À l’âge de 44 ans, Alyson a reçu le diagnostic de MELAS.

(suite…)

Aiden Procyshyn

« Aiden est l’un des enfants les plus heureux que vous puissiez rencontrer », déclare sa mère, Bonnie Procyshyn. « Mon fils aîné est facile à vivre et a le plus beau des sourires. Préférant les gens aux jouets, Aiden aime se rapprocher des autres et interagir avec eux ».

À la naissance d’Aiden, Bonnie et son mari, Andrei, ont appris que le dépistage néonatal avait révélé des résultats anormaux. Bien qu’elle n’ait pas reçu de diagnostic avant plusieurs mois, la famille a été mise en contact avec un spécialiste du métabolisme. Aiden a subi de nombreux tests, mais, comme c’est souvent le cas, aucun n’a été concluant.

Quand Aiden a eu 6 mois, Bonnie a commencé à remarquer des retards de développement. Il n’atteignait pas les étapes de base, comme s’asseoir. À neuf mois, il ne s’intéressait pas aux aliments solides et a été hospitalisé parce qu’on craignait qu’il ne se développe pas.

Aiden a commencé à avoir des crises d’épilepsie vers son premier anniversaire. Cela a précipité le passage d’une équipe de soins métaboliques à une équipe de soins neurologiques. Le séquençage du génome entier (WGS) a été demandé peu après. Les résultats ont indiqué qu’Aiden était atteint du syndrome de Leigh, une maladie mitochondriale débilitante. Il avait alors 15 mois. Bonnie et Andrei ont appris qu’il était peu probable que leur fils atteigne son cinquième anniversaire.

« Les cellules d’Aiden ne peuvent pas générer suffisamment d’énergie pour qu’il puisse fonctionner comme il le voudrait », explique Bonnie.

Cela se traduit par des siestes fréquentes, une sensibilité à la chaleur et des retards dans les mouvements et l’élocution. La mitose d’Aiden est de novo, ce qui signifie qu’elle est le résultat d’une mutation génétique aléatoire qui n’aurait pas pu être prédite. 97 % de ses cellules sont touchées.

Nous ne savons pas ce que nous ne savons pas

Avant la naissance d’Aiden, Bonnie ne pensait pas que son enfant serait atteint d’une maladie inconnue. « Lorsque vous envisagez de fonder une famille, vous pouvez espérer un garçon ou une fille, dit-elle, mais vous voulez simplement un enfant en bonne santé – c’est ce qui est important.

Lorsque les médecins d’Aiden ont évoqué pour la première fois la possibilité d’une maladie mitochondriale, Bonnie et Andrei ont cherché des informations sur Internet. Ne sachant rien de la maladie mitochondriale, ils voulaient apprendre tout ce qu’ils pouvaient afin de comprendre comment aider leur fils. Avec le recul, Bonnie dit que c’était une erreur. Ils n’ont trouvé que des mauvaises nouvelles et des scénarios catastrophes. C’était effrayant et bouleversant. Chaque changement qu’ils ont constaté chez Aiden était inquiétant et ils n’ont pas pu s’empêcher de penser au pire.

« Il est essentiel de comprendre le diagnostic de votre enfant et ses besoins », déclare Bonnie. « En tant que parents d’enfants atteints de mitose, nous devons apprendre un nouveau vocabulaire et nous intégrer à l’équipe soignante. »

Cela peut sembler impossible lorsque vous êtes sous le choc du diagnostic dévastateur d’un enfant. Et, bien qu’il soit important de donner de l’espoir et de comprendre que le pire scénario n’est pas toujours celui qui se déroule,

Bonnie affirme que les faits et l’honnêteté brutale sont ce dont les parents ont réellement besoin pour participer activement à la prise en charge de leurs enfants et défendre leurs intérêts.

Vivre au quotidien avec Mito

Bonnie est une mère forte, énergique et empathique et une CPA (Chartered Professional Accountant) dévouée qui aime sa carrière. Elle aime ses deux garçons, mais admet que la vie est difficile. Elle admet être chroniquement fatiguée et rarement capable de trouver du temps pour elle-même.

Le monde n’est pas conçu pour les enfants ayant des besoins particuliers. L’organisation d’une journée d’excursion en famille est synonyme de préoccupations concernant la sécurité, la nécessité d’emporter des équipements spéciaux, de trouver des activités et des toilettes accessibles dans la communauté, tout en disposant du temps et de l’énergie nécessaires pour profiter de l’événement.

Deux des plus grands défis pour les Procyshyns sont i) la mobilité et ii) le temps, surtout au fur et à mesure qu’Aiden grandit.

Il pèse aujourd’hui environ 40 livres et il devient difficile de le soulever. Ils disposent d’un lève-personne électronique à leur domicile, mais ils le trouvent encombrant et long à utiliser.

Les routines quotidiennes, comme le petit-déjeuner avant de se rendre à la garderie et au travail le matin, prennent également plus de temps en raison des besoins d’Aiden. Il serait bon que quelqu’un vienne nous aider, mais cela coûte cher et il est difficile de trouver quelqu’un qui accepte de travailler pendant de courtes périodes chaque jour.

Aiden va à la garderie plutôt que de faire des demi-journées à l’école maternelle. Heureusement, leur garderie est fantastique et se trouve à côté d’un centre qui offre un soutien aux enfants ayant des besoins particuliers. Aiden bénéficie d’une thérapie physique, professionnelle et orthophonique de la part de sa formidable équipe.

Aiden a également Landon, son jeune frère. Ils adorent être ensemble. « Landon fait preuve d’une compassion étonnante », déclare Bonnie. « Il apporte des jouets à Aiden, lui chante des chansons et perçoit les rares occasions où Aiden est frustré.

Pour les enfants, le jeu est un travail et Aiden et Landon ont trouvé l’espace de travail idéal. Ils adorent jouer dans un château gonflable qui est resté dans la cave familiale après une fête d’anniversaire ! Il aide Aiden à se déplacer davantage et de manière plus autonome. C’est aussi amusant, doux, sûr, entouré de murs, et offre des avantages involontaires comme le développement de la force musculaire et de la force de préhension.

Toutes les personnes, les activités et les appareils qui font partie de la vie d’Aiden l’aident à franchir les barrières et à défier les probabilités. Il s’épanouit malgré son diagnostic et commence à supporter le poids de ses jambes, peut se lever pour s’agenouiller, ce qui signifie qu’il peut attraper des choses par lui-même, et il peut utiliser un déambulateur avec un harnais qui l’aide à se déplacer à la maison et à la garderie.

Regarder vers l'avenir

Aiden et sa famille sont confrontés à des difficultés que peu de gens peuvent comprendre. Bien que d’innombrables questions restent sans réponse, Bonnie refuse de se décourager. Elle sait que chaque enfant est unique, et cela vaut aussi pour Aiden. Son fils sera bientôt un enfant sensationnel de six ans. Il commencera l’année prochaine l’école dans un environnement stimulant où il sera entouré d’autres enfants et aura l’occasion de devenir un garçon plus fort et plus indépendant. Bien que Bonnie et Andrei ne soient pas sûrs de l’avenir d’Aiden à long terme, ils aiment la vie et le temps qu’ils passent ensemble.

TÉLÉCHARGER L’HISTOIRE D’AIDEN

Zach Seymour

Zach Seymour est un expert de la vie avec une maladie mitochondriale. Il n’en est pas atteint lui-même, mais sa mère et son frère le sont.

À l’âge de 12 ans, Zach dirigeait la maison. Il faisait le ménage, aidait à élever son jeune frère et s’appuyait sur ses grands-parents pour tout équilibrer.

Pendant ce temps, la mère de Zach souffrait de fatigue chronique et dormait 14 heures par jour. Mère célibataire de deux enfants, elle occupait plusieurs emplois pour essayer de joindre les deux bouts – quand elle le pouvait.

Elle soupçonnait une maladie mitochondriale, mais ne parvenait pas à convaincre les médecins de leur petite ville rurale qu’il s’agissait d’une possibilité. C’était démoralisant, frustrant et débilitant, car ce manque de volonté d’envisager la maladie mitochondriale les a laissés sans diagnostic.

L’absence de diagnostic signifiait également l’absence de traitement, de soulagement, de soutien ou d’espoir.

Les personnes extérieures n’étaient pas conscientes des défis incroyables auxquels Zach et sa famille étaient confrontés. Ce beau jeune homme réussissait très bien à l’école, il était capitaine de plusieurs équipes sportives et il ne se plaignait pas et ne demandait pas d’aide.

Adolescent, Zach avait l’impression que lui et sa famille vivaient dans une sorte de vide étrange. Son frère a également développé une fatigue chronique. Ils savaient que ce qu’ils vivaient n’était pas normal, mais aucune infrastructure n’était en place pour les mettre sur la sellette. Zach s’est efforcé de défendre les intérêts de sa famille, mais il n’a pas réussi à obtenir les soins et le soutien dont elle avait besoin.

À l’âge de 16 ans, Zach a commencé à présenter des symptômes similaires à ceux de sa mère et de son frère cadet. Il était épuisé, souvent étourdi et nauséeux. Il souffrait de maux de tête débilitants et avait du mal à se concentrer. Ses capacités athlétiques diminuent et ses notes baissent. Ses mains ont commencé à trembler. Il a souffert de dépression.

Zach croyait avoir développé une mitose. Ce n’était pas le cas. Zach avait une tumeur cérébrale de 5,5 cm qui a été diagnostiquée trois ans plus tard.

Au cours de l’été suivant sa première année d’université, Zach a été transporté d’urgence à l’hôpital d’un grand centre urbain où il a subi une intervention chirurgicale de 14 heures pour retirer la tumeur cérébrale. Au cours des semaines et des mois qui ont suivi, il a mené – et gagné – de nombreuses batailles. Il a dû réapprendre à marcher et à parler. Il devait reprendre les 30 livres et les muscles athlétiques qu’il avait perdus. Il n’était plus le même.

Garder le moral

On aurait pu penser que cette expérience lui ferait perdre le moral, mais Zach déclare : « J’ai eu l’impression qu’on m’offrait une occasion en or. Je n’avais plus de singe sur le dos. Je devais repartir de zéro, mais j’étais en bonne santé pour la première fois de ma vie. Je savais que j’étais capable de tant de choses et que je ne me contenterais pas de vaincre cette maladie, mais que je vivrais pour aider les autres. »

Et aider les autres, c’est exactement ce que fait Zach en tant que nouveau membre du conseil d’administration de MitoCanada. Il se dit enthousiaste à l’idée de faire partie de la communauté mito et désireux d’aider l’organisation à croître, à accroître la sensibilisation aux défis auxquels les patients mito sont confrontés chaque jour et à améliorer la vie des personnes vivant avec la mito.

Cela a déjà commencé avec sa mère et son frère, chez qui on a finalement diagnostiqué une maladie mitotique. Zach les soutient tous les deux. Son frère entre à l’université. Le processus est lent, car il a besoin d’aménagements spéciaux, tels que du temps supplémentaire pour les examens, des délais flexibles et du temps pour se reposer lorsque ses muscles sont faibles. Zach dit que son frère est intelligent et déterminé, mais il accepte à contrecœur qu’il devra trouver un mode de vie non conventionnel, car la routine traditionnelle du 9 à 5 n’est pas une option. Le frère de Zach accepte également que la personne avec laquelle il choisit de partager sa vie partage également certaines de ses limites.

« Je suis tellement reconnaissant que mon voyage ait eu une date de fin », affirme Zach. « Je suis capable de fonctionner bien au-delà de la normale et je peux maintenant rendre service aux autres. Alors que sa famille avait l’habitude de lutter contre des sentiments d’isolement et de désespoir, Zach affirme que « mon expérience nous a tous motivés à trouver des solutions. Mon engagement envers MitoCanada nous aidera à trouver ces solutions.

Soutenir la communauté Mito

Déterminé à contribuer à la création d’un monde où il existe des traitements qui peuvent aider toutes les personnes atteintes de mitose, Zach veut que la communauté mitotique soit en meilleure santé afin qu’elle ait la force de terminer l’éducation dont elle a besoin pour contribuer, travailler pour subvenir à ses besoins et profiter de la vie.

La famille de Zach continue de chercher des thérapies qui résoudront leurs symptômes. Ils prennent tous deux un cocktail mito, font de l’exercice lorsqu’ils le peuvent et participent à plusieurs essais cliniques.

Zach se souvient de ce que c’était que de ne pas être diagnostiqué. « Les conséquences de ma maladie resteront gravées dans ma mémoire pour le reste de ma vie », déclare-t-il. « Je suis toujours en colère et anxieux lorsque je repense à la période où mes problèmes de santé ont été ignorés et où les professeurs et les entraîneurs m’ont qualifié de paresseux et de gaspilleur de mon talent et de mon potentiel.

Apprendre grâce à une expérience personnelle douloureuse

Zach affirme que lorsqu’on ne peut pas se défendre soi-même, on est laissé pour compte.

Il se demande comment on peut attendre de ceux qui ont moins de capacités, de connaissances et de soutien que sa mère, forte et intelligente, qu’ils se défendent eux-mêmes. Il compatit avec ceux qui savent qu’ils sont capables de tant de choses, mais qui sont freinés par quelque chose qu’ils ne peuvent pas contrôler.

En tant qu’ancien patient et défenseur des patients, Zach affirme que les gens doivent continuer à raconter leur histoire. Il insiste également sur le fait que les professionnels de la santé doivent vraiment écouter ce que les patients ont à dire et faire preuve d’empathie, plutôt que de poser un diagnostic avant d’avoir une vue d’ensemble de la situation.

Aujourd’hui, en tant qu’avocat plaidant, Zach est fier de défendre les intérêts des autres. Il dit vouloir aider les personnes atteintes de mitose à retrouver – ou à découvrir pour la première fois – la capacité d’exercer leur intelligence, de tirer parti de leur créativité et d’avoir le sentiment de pouvoir vivre une vie saine et épanouie.

Bien que nous soyons sincèrement désolés que Zach et sa famille aient traversé une telle épreuve, nous sommes enthousiastes et reconnaissants que cet incroyable survivant ait choisi de partager sa passion, sa compassion, son expertise et son énergie avec MitoCanada.

TÉLÉCHARGER L’HISTOIRE DE ZACH

Prise en charge de Mito – Lacunes actuelles dans les soins et espoir de thérapies futures

Nos muscles ont besoin de l’énergie de nos mitochondries pour fonctionner. Les personnes qui n’ont pas suffisamment de mitochondries saines sont souvent confrontées à des difficultés physiques uniques qui peuvent être débilitantes, voire mortelles. Le Dr Aneal Khan explique les lacunes actuelles en matière de soins et explore les thérapies futures potentielles pour les personnes atteintes de troubles mitochondriaux.

REGARDEZ L’ENREGISTREMENT MAINTENANT

EmilyIng

About Emily Ing

S’adapter et prospérer