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Hazel’s s’illumine pour la marche contre la maladie de Mito

Hazel's s'illumine pour la marche contre la maladie de Mito

Rejoignez les familles et les sympathisants de l'île de Vancouver vivant avec une maladie mitochondriale pour la troisième marche annuelle Hazel's Light Up for Mito! Cette marche annuelle est dirigée par Hazel Currie, mitoAmbassadeur de MitoCanada, qui vit avec une encéphalopathie neurogastro-intestinale mitochondriale ( MNGIE ), une maladie mitochondriale ultra-rare. Alors que des milliers de Canadiens vivent avec une maladie mitochondriale, Hazel r e reste le seul cas connu de MNGIE en Colombie-Britannique et utilise son énergie pour sensibiliser, inspirer de l'espoir et éduquer d'autres personnes sur la mitose.

Photographie de la fontaine devant le bâtiment législatif de la Colombie-Britannique éclairée en vert pour la marche Light Up for Mito 2024 de Hazel.Détails de l'événement

📅 Samedi 20 septembre 2025

🕢 7:30 PM Début

📍 Cathédrale Christ Church marches avant (Quadra Street & Courtney Street), Victoria, BC

♿ Cette promenade/balade est entièrement accessible

Aucune inscription n'est requiseIl suffit de se présenter dans sa tenue de MitoCanada ou d'arborer un vert éclatant !

Hazel vous emmènera faire une promenade dans le centre-ville de Victoria, en admirant les bâtiments patrimoniaux et les entreprises locales qui s'illuminent de vert. La promenade se terminera au Parlement de la Colombie-Britannique, où l'alcôve d'entrée cérémoniale et les fontaines seront illuminées en vert vibrant pour soutenir la sensibilisation à la maladie mitochondriale. En vous inscrivant, vous ferez partie d'un mouvement mondial aux côtés de plus de 300 sites qui se sont illuminés dans le monde entier, notamment les chutes du Niagara, le Colisée de Rome, la tour CN, la tour Signal Hill, Science World et BC Place.

Vous ne pouvez pas vous rendre sur place ?

Il existe encore de nombreuses façons de participer à la Semaine mondiale de la maladie mitochondriale (du 15 au 21 septembre 2025) :

  • Remplacez la lumière de votre porche ou de votre balcon par une ampoule verte
  • Prenez des photos des points d'intérêt illuminés et marquez @mitocanada et #WorldMitoWeek2025 #LightUpForMito (Instagram, Facebook, LinkedIn).
  • Faites un don (ci-dessous) à MitoCanada pour financer la recherche et la sensibilisation et aider MitoCanada à faire en sorte que toutes les vies soient alimentées par des mitochondries saines.
  • Faites passer le mot dans votre communauté pour sensibiliser l'opinion publique.

En cette semaine mondiale de la maladie mitochondriale, faisons de Victoria, en Colombie-Britannique, la communauté la plus illuminée du Canada pour soutenir les personnes vivant avec une maladie mitochondriale !

Série de courses Be There (AB)

Be There Races logo

Be There Races est une entreprise familiale. Fière de proposer six courses distinctes, l’objectif de Be There Races est d’offrir une atmosphère détendue et amusante où les athlètes peuvent se rapprocher de notre communauté. Les événements phares sont les suivants :

  • Trio de printemps 5/10/15km
  • Sentier du Trio de Printemps
  • Tri for Evan (triathlon sprint et enfants)
  • Course de relais Kananaskis 100 mile
  • Wintergreen Ekiden (relais et solo)
  • Semi-marathon et 10 km de la dernière chance

Merci à Be There Races qui a collecté 3 358 dollars. en 2024 pour soutenir MitoCanada !

5 Peaks (National)

Sortez de la route et engagez-vous sur les sentiers. Les événements 5 Peaks sont plus que de simples courses de trail, ce sont des célébrations spéciales de la nature, du travail acharné que nous mettons dans notre entraînement, de la force, de la famille et de la communauté. Fondé en 1998, 5 Peaks s’est depuis répandu à travers le Canada avec plus de 12 000 coureurs par an.

Avec des courses de trail running à travers le Canada, 5 Peaks propose certaines des meilleures courses de trail que le pays a à offrir. La série se déroule de mai à septembre chaque année, chaque région accueillant une course par mois. Avec environ 400 à 800 participants par course sur certains des terrains les plus spectaculaires du pays, tous les concurrents acquièrent une nouvelle appréciation de la facilité et de la beauté de l’arrière-pays de leur région. Ne vous laissez pas intimider. Ces courses s’adressent à tout le monde. Nous accueillons tous les concurrents, que vous souhaitiez devenir un champion de la course dans l’arrière-pays ou simplement relever un nouveau défi physique, la 5 Peaks est faite pour vous.

MitoCanada est fière d’être l’une des organisations caritatives nationales partenaires de 5 Peaks !

Événement + Lien pour en savoir plus Date
Alice Lake, BC 5 avril 2025
Cyprus Mountain, C.-B. 19 juillet 2025
Course TranSelkirks : Full Stoke, Half Stoke, BC 22 août 2025
Stoked Scramble & Ultra, BC 23 août 2025
Course TranSelkirks : Full Stoke, Half Stoke, BC 24 août 2025
Whistler Blackcomb, BC 30 août 2025
Mont Seymour 20 septembre 2025
Lac Sikome, centre de l’Alberta 10 mai 2025
Canmore #1 (CNC), Centre de l’Alberta 7 juin 2025
Powderface Marathon & Half Marathon, Central Alberta 28 juin 2025
Bowmont, centre de l’Alberta 19 juillet 2025
Canmore #2 (CNC), Centre de l’Alberta 6 septembre 2025
Weaselhead, centre de l’Alberta 27 septembre 2025
Parc à chiens de Terwillegar, Nord de l’Alberta 11 mai 2025
Parc Whitemud, Nord de l’Alberta 1er juin 2025
Gold Bar, Nord de l’Alberta 20 juillet 2025
Chickakoo, Nord de l’Alberta 10 août 2025
Devon, Nord de l’Alberta 28 septembre 2025
Kelso, ON Le 3 mai 2025
Crawford Lake, ON Le 7 juin 2025
Albion Hills, ON 12 juillet 2025
Zone 8, ON 6 septembre 2025
Heart Lake, ON 4 octobre 2025
Cider Run, ON 25 octobre 2025

Le coin des communautés avec Alison et Adam

L’histoire d’Adam

Cela fait maintenant 29 ans, et personne n’aurait pu prédire comment la vie allait se dérouler. Nous étions deux parents en bonne santé, et ma fille Lara était une petite fille en bonne santé. Puis mon fils Adam est arrivé.

Lui aussi semblait être un bébé heureux et épanoui, qui franchissait toutes les étapes de sa vie. Mais vers son premier anniversaire, j’ai commencé à remarquer des signes inquiétants. Adam a perdu du poids et, chaque fois que je l’allaitais, il vomissait. Lorsqu’il a commencé à marcher, il a semblé reprendre des forces, mais il n’a pas fallu attendre longtemps pour que de nouveaux signes apparaissent. À l’âge de trois ans, Adam présentait des signes de dystonie, un trouble du mouvement qui provoque la contraction des muscles.

J’ai commencé à documenter les choses. Nous avons acheté une caméra vidéo pour pouvoir enregistrer ses épisodes. Je me souviens avoir montré les vidéos à un neurologue, qui m’a dit qu’Adam était un garçon en bonne santé. Mais peu de temps après, le corps d’Adam a commencé à s’arrêter. Il montrait de plus en plus de signes de léthargie et, à l’âge de trois ans, nous l’avons emmené à SickKids, où il a été immédiatement admis.

Après des mois de tests – dont une procédure invasive consistant à prélever un échantillon de tissu musculaire de la jambe d’Adam pour cultiver des cellules à des fins d’analyse – on a diagnostiqué chez lui le syndrome de Leigh, une maladie mitochondriale rare et évolutive. Tout cela était assez effrayant, mais j’ai fait ce que je devais faire en tant que mère.

Les médecins lui ont recommandé de prendre divers suppléments, notamment des vitamines B1, B12, C et CoQ10, et de suivre un régime riche en graisses et pauvre en glucides. Nous avons ajouté plus de poulet, d’œufs, de fromage et de crème aigre à son alimentation. Partout où nous allions, nous prenions des vitamines écrasées dans des pots avec du yaourt. Aujourd’hui encore, Adam n’aime pas le yaourt.

Adam est bien plus que son diagnostic. Nous avons essayé de faire en sorte que son enfance soit aussi normale que possible. Il a grandi en jouant dans une équipe de baseball et en prenant des cours de karaté. Je n’oublierai jamais de l’avoir vu obtenir sa ceinture jaune à l’âge de six ou sept ans. Il se souvenait de toute sa routine et j’étais si fier de lui. Personne ne pouvait savoir qu’il était malade à ce moment-là. Personne ne pouvait voir son handicap.

Adam a maintenant 29 ans et c’est un jeune homme indépendant. Il cuisine et fait ses courses lui-même, et aime les promenades dans la nature et les randonnées à vélo. Son père est arboriculteur et, pendant un certain temps, Adam a travaillé avec lui à la ferme – un lien avec la nature qu’il apprécie toujours. Adam cherche maintenant un nouvel emploi, quelque chose qui ait du sens. Comme pour beaucoup de personnes handicapées, la motivation et le contact sont essentiels. Il s’épanouit lorsqu’il est entouré de personnes qui l’écoutent, le reconnaissent et l’encouragent.

Adam a encore parfois des difficultés. Il a récemment passé une IRM qui a révélé des lésions dans la partie du cerveau consacrée à la parole, ce qui explique pourquoi il bégaie lorsqu’il se sent mal à l’aise ou stressé. Il a traversé beaucoup d’épreuves – plus que la plupart des gens – mais il affronte chaque jour avec une détermination tranquille. Il continue d’aller de l’avant et de trouver sa voie dans la vie.

J’aimerais que nous comprenions mieux les complexités du corps. D’une certaine manière, nous avons tous un dysfonctionnement, mais certains sont plus visibles que d’autres.

Adam a écrit un jour dans une note que nous sommes tous ici dans un but précis et que nous avons besoin les uns des autres. C’est ce qui m’a donné envie de partager mon histoire. Écrire, partager, s’appuyer les uns sur les autres – tout cela nous aide.

Profil de découverte : Jessika Royea, PhD

MitoCanada s’associe à MITO2i pour financer la recherche sur les mitochondries qui pourrait déboucher sur de nouvelles thérapies pour la maladie d’Alzheimer.

La maladie d’Alzheimer est l’une des centaines de maladies dont souffrent les Canadiens. La maladie découle d’un dysfonctionnement mitochondrial, mais le mécanisme moléculaire sous-jacent et la manière dont il contribue au développement de la maladie restent mal compris.

La maladie d’Alzheimer chez les patients et les modèles de souris présente un déséquilibre entre la fission et la fusion des mitochondries. Ce changement de dynamique au sein des mitochondries a des conséquences importantes sur la façon dont les signaux électriques se déplacent d’une cellule nerveuse à l’autre et sur le fonctionnement des cellules nerveuses elles-mêmes.

Le rétablissement d’un équilibre dans la dynamique et la structure des mitochondries peut être une cible thérapeutique potentielle pour récupérer la fonction mitochondriale et l’homéostasie neuronale, qui est le processus par lequel les organismes réagissent à des conditions spécifiques tout en essayant de maintenir leur stabilité et leur survie.

Le Dr Royeais étudie l’importance des médicaments à base de récepteurs Sigma-1 et leur impact sur la fonction mitochondriale. Elle espère que ses futures recherches permettront de déterminer si le Pentazocine, médicament antidouleur approuvé par la FDA, peut être réaffecté au traitement de la maladie d’Alzheimer et d’autres maladies spécifiques aux mitochondries.

Jessika Royea, PhD| Chercheuse postdoctorale, Université d’Ottawa

Chercheur principal Mireille Khacho, PhD | Professeur adjoint et Chaire de recherche du Canada, Département de biochimie, microbiologie et immunologie, Institut de biologie des systèmes d’Ottawa, Faculté de médecine

Profil de découverte : Dr. Aneal Khan

MitoCanada finance la recherche pour faire progresser le diagnostic rapide de la maladie mitochondriale ( ) : Réduire les délais de diagnostic de plusieurs années à quelques jours grâce au séquençage des générations

Projet de recherche : MITO-FIND

Diagnostic fonctionnel mitochondrial et diagnostic intégratif de nouvelle génération

Les personnes atteintes d’une maladie mitochondriale consulteront en moyenne huit médecins avant de recevoir un diagnostic. Les méthodes traditionnelles de diagnostic comprennent des biopsies musculaires douloureuses et invasives, dont les résultats peuvent prendre des mois avant d’être communiqués au clinicien.

À l’Université de Calgary, le Dr Aneal Khan mène des recherches de pointe sur les mitochondries, axées sur les maladies métaboliques et génétiques rares et héréditaires.

MitoCanada a accordé 75 000 $ au Dr Khan pour le projet MITO-FIND. Ces fonds ont également été complétés par une somme équivalente. pour mettre en œuvre un processus rapide de diagnostic des maladies mitochondriales à l’aide du séquençage de nouvelle génération. Le financement a été utilisé pour effectuer un séquençage génétique sur des patients se présentant à l’hôpital ou en clinique avec une suspicion de maladie mitochondriale. Cette somme comprend principalement les coûts des réactifs, mais aussi la main-d’œuvre nécessaire au séquençage des gènes.

Le Dr Khan a mis au point des méthodes de séquençage permettant d’obtenir le lendemain des résultats diagnostiques à partir du séquençage des gènes dans les cas suivants patients soupçonnés d’être atteints d’une maladie mitochondriale. Ses méthodes éliminent la nécessité d’une biopsie musculaire chez la majorité des patients et, dans certains cas, réduisent le délai de diagnostic de deux ans à deux jours.

Ces méthodes de séquençage rapide ciblant les mitochondries peuvent être appliquées à n’importe quel échantillon, à partir d’un simple prélèvement de joue, et fournir des résultats à n’importe qui dans le monde.

Les maladies mitochondriales ont des taux de morbidité et de mortalité élevés. Si la tâche de diagnostic a été facilitée par le projet MITO-FIND, qui établit une nouvelle norme pour le diagnostic des maladies mitochondriales, il est important de noter que tant qu’un remède n’est pas trouvé, nous devons poursuivre nos efforts pour trouver des traitements efficaces, améliorer l’accès au diagnostic dans tout le Canada et aider les familles qui vivent avec une maladie mitochondriale. Nous devons comprendre comment améliorer la vie des patients en utilisant les médicaments existants et en développant de nouveaux médicaments.

Aneal Khan, professeur de génétique médicale et de pédiatrie à l’école de médecine Cumming de l’université de Calgary.

MitoCanada a joué un rôle déterminant en offrant la possibilité de faire progresser l’art du diagnostic des maladies mitochondriales au Canada. -Dr Aneal Khan

Profil de découverte : Dr. Mark Tarnopolsky

MitoCanada finance la recherche pour soutenir le développement de nouvelles thérapies pour traiter les maladies mitochondriales.

Exerkinessont une classe récemment découverte de composés biologiquement actifs, tels que les peptides et les ARN, qui sont libérés dans le système circulatoire lorsque nous faisons de l’exercice. Ces composés, qui ont été découverts et nommés par le Dr Mark Tarnopolsky, ont des effets bénéfiques sur divers tissus et organes.

Depuis des décennies, l’exercice physique est associé à de nombreux bienfaits pour la santé, mais il existe peut-être d’autres avantages que nous n’avions pas envisagés.En 2016, MitoCanada a complété une subvention de recherche des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) accordée au Dr Tarnopolsky et à son doctorant de l’époque, le Dr Justin Crane. Le but de la recherche était d’examiner les effets de l’exercice sur la libération d’exerkine™protéines dans la circulation.

Grâce à leurs recherches, ils ont découvert que l’interleukine 15 (IL-15) augmentait en réponse à un exercice physique aigu. L’IL-15 joue un rôle majeur dans le développement des réponses immunitaires inflammatoires et protectrices.

Plus important encore pour notre communauté, ils ont également constaté que de très petites impulsions d’IL-15 libérées en réponse à un exercice aigu entraînaient la production de mitochondries dans la peau et les muscles des souris.

En appliquant ces nouvelles connaissances sur l’impact de l’exercice sur la fonction mitochondriale, cette découverte pourrait être utilisée dans de futures thérapies pour traiter les maladies mitochondriales. Plus précisément, l’IL-15 pourrait faire partie d’une thérapie injectable (comme un stylo à insuline) qui apporterait certains des bénéfices mitochondriaux de l’exercice à ceux qui ne peuvent pas faire d’exercice.

De telles découvertes sont porteuses d’espoir pour notre communauté mitochondriale.

Dr Mark Tarnopolsky Professeur de pédiatrie et de médecine Université McMaster

Profil de découverte : Robert Screaton, PhD

MitoCanada s’associe à MITO2i pour financer la recherche sur les mitochondries qui pourrait déboucher surde nouvelles thérapies pour le cancer du sein.

Le cancer du sein est la première cause de mortalité chez les femmes.

Il est essentiel d’améliorer la survie et la qualité de vie des patientes atteintes d’un cancer du sein. Nous sommes cependant, limitée par notre capacité à proposer des thérapies personnalisées qui réduisent le risque de résistance au traitement et de récidive de la maladie tout en minimisant les risques de toxicité associés à des agents chimiothérapeutiques inefficaces.

Le traitement des patientes atteintes d’un cancer du sein localement avancé implique généralement une chimiothérapie avant l’intervention chirurgicale. Le choix de la thérapie appropriée implique souvent de nombreux essais et erreurs. La plupart des patientes reçoivent un cocktail standard de médicaments, mais seulement un tiers d’entre elles obtiennent une réponse positive et complète. Cela souligne la nécessité d’un traitement personnalisé.

Le Dr Screaton et son équipe proposent d’identifier les gènes dans les mitochondries des cellules cancéreuses qui peuvent contribuer à leur croissance, à leur survie et à leur capacité à développer une résistance à la chimiothérapie.

On sait que les cellules cancéreuses peuvent utiliser les nutriments différemment des cellules normales. Cela ouvre la voie à de nouvelles stratégies pour les tuer. Ces stratégies sont appelées « mitochondries ». vulnérabilités du métabolisme ».

Cette nouvelle approche permettra de réduire au silence les gènes mitochondriaux dans des cellules de cancer du sein localement avancé prélevées directement sur des patientes, afin d’identifier les vulnérabilités propres à la tumeur. Ces vulnérabilités peuvent ensuite être ciblées seules ou en association avec des doses plus faibles de thérapies établies, afin de tuer les tumeurs plus efficacement et de réduire les effets secondaires.

L’un des résultats les plus prometteurs de ces travaux est le développement de thérapies spécifiques aux patients, basées sur les sensibilités médicamenteuses démontrées de la tumeur du patient.

Robert Screaton, PhD | Scientifique principal à l’Institut de recherche Sunnybrook

Profil de découverte : Laura Rosella, PhD, MHSc

MitoCanada s’associe à MITO2i pour financer une bourse d’innovation visant à expliquer l’impact sur le système de santé de la maladie mitotique et des troubles psychiatriques.

L’épidémiologie est une branche de la médecine qui étudie l’incidence, la distribution et le contrôle éventuel des maladies et d’autres facteurs liés à la santé. L’incidence résume le nombre de personnes qui développent une maladie ou une affection au cours d’une période donnée et indique la probabilité qu’une personne d’une population spécifique soit affectée par cette affection.

L’étude du Dr Rosella, L’épidémiologie et l’impact sur le système de santé des maladies mitochondriales et des troubles psychiatriques en Ontario : une étude basée sur la population, est la première à établir une approche méthodologique pour mesurer la maladie mitochondriale à partir de données démographiques à travers le Canada.

L’objectif global de cette étude est d’utiliser des bases de données liées à la santé de la population pour caractériser l’épidémiologie de la maladie mitochondriale et la cooccurrence avec les conditions de santé mentale en Ontario. Nos objectifs spécifiques sont d’examiner

  1. le fardeau des soins de santé et les coûts associés à la maladie mitochondriale dans une cohorte basée sur la population en Ontario
  2. l’association entre les troubles de l’humeur et d’autres problèmes de santé mentale chez les patients atteints d’une maladie mitochondriale et,
  3. l’impact conjoint des troubles de la santé mentale sur l’utilisation des soins de santé, les coûts et la mortalité.

Pour la première fois au Canada, nous

a) fournir des données épidémiologiques essentielles pour éclairer la santé et les soins de santé des personnes atteintes d’affections mitochondriales, et

b) soutenir davantage les hypothèses et la recherche sur la relation entre la maladie mitochondriale et la santé mentale.

Le financement de cette subvention à l’innovation nous permettra d’élaborer une méthodologie fondamentale qui pourra être reproduite dans tout le Canada et permettra de mener de futures recherches internationales pour comparer les populations atteintes de maladies mitochondriales et poursuivre l’étude de l’utilisation et des coûts des soins de santé.

Laura Rosella, PhD, MHSc | Professeur associé, École de santé publique Dalla Lana, Université de Toronto

Profil de découverte : Dr. Ingrid Tein

MitoCanada s’associe à MITO2i pour financer la recherche sur les mitochondries qui pourrait améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de troubles du spectre autistique.

Les troubles du spectre autistique (TSA) sont présents dans 10 à 20 % des troubles mitochondriaux.

Les TSA sont un trouble du développement neurologique qui peut entraîner d’importants problèmes sociaux, de communication et de comportement. Les personnes atteintes de TSA ont des difficultés à communiquer et à interagir socialement et peuvent adopter des comportements répétitifs.

Les TSA surviennent chez environ 10 à 20 % des personnes atteintes de troubles mitochondriaux. Les mutations génétiques importantes dans les gènes du développement neurologique peuvent expliquer environ 20 % des TSA. Des facteurs métaboliques peuvent également affecter jusqu’à 10-20 % des enfants. Il s’agit notamment d’anomalies au niveau des mitochondries et du système dépendant de la carnitine (Cn).

La L-Cn est une vitamine sûre qui joue un rôle important dans la production d’énergie pour le cerveau, la protection de celui-ci contre l’excès de radicaux libres toxiques et l’aide à la neurotransmission.

Il est souvent utilisé pour traiter les troubles mitochondriaux. Le cerveau possède trois transporteurs de Cn. Le dysfonctionnement de l’un d’entre eux est associé au TDAH et aux troubles de l’identité. Certains enfants atteints de TSA ont réagi positivement à la Cn, en particulier ceux qui présentaient des défauts dans la voie de la Cn.

Plus tôt nous pourrons identifier et traiter les enfants à risque, plus grand sera l’effet sur le développement du cerveau et la qualité de vie.

Les recherches du Dr Tein visent à identifier les variantes de risque génétique dans les familles de gènes du transporteur et de la biosynthèse de la Cn. Elle prévoit également d’identifier les facteurs de risque cliniques conduisant à une déficience en Cn dans un groupe d’enfants atteints de TSA.

Cette approche permettra de sélectionner les enfants présentant un risque de carence en carnitine en vue d’éventuels essais cliniques futurs, afin de sélectionner ceux qui pourraient avoir une réponse positive à la Cn. On espère ainsi améliorer la communication sociale, l’attention et l’apprentissage d’un sous-groupe d’enfants atteints de TSA.

Dr. Ingrid Tein | Directrice, Neurometabolic Clinic, Hospital for Sick Children

Identification of Candidate Genetic Susceptibility Variants in the Carnitine Transporter and Carnitine Biosynthesis Gene Families in Autism Spectrum Disorder(Identification de variantes génétiques candidates de susceptibilité dans les familles de gènes dutransporteur de la carnitine et de la biosynthèse de lacarnitine dans les troubles du spectre autistique) : Une nouvelle cible pour la médecine de précision

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