Nous avons dressé une liste de programmes nationaux dans tout le Canada pour aider les patients atteints de maladie mitochondriale et les soignants à trouver des informations et des services.
InnoviCares – La carte innoviCares est une carte d’épargne sur ordonnance gratuite offerte à tous les résidents canadiens et financée par les fabricants de produits pharmaceutiques participants.
Services de santé non assurés (SSNA ) – Le programme SSNA de Santé Canada offre aux clients admissibles des Premières nations et des Inuits une couverture pour une gamme de services de santé qui ne sont pas couverts par d’autres programmes sociaux, des régimes d’assurance privés et des régimes d’assurance maladie provinciaux ou territoriaux.
Dans cette section, MitoCanada fournira des informations sur l’accès aux médicaments concernant les nouvelles thérapies disponibles pour les maladies mitochondriales.
- Ultragenyx – Triheptanoin (DOJOLVI ) – DOJOLVI est le premier et le seul médicament d’ordonnance au Canada pour traiter les troubles d’oxydation des acides gras à longue chaîne chez les enfants et les adultes.
Services de santé non assurés (SSNA ) – Le programme des SSNA de Santé Canada offre aux clients admissibles des Premières nations et des Inuits une couverture pour une gamme de services de santé qui ne sont pas couverts par d’autres programmes sociaux, des régimes d’assurance privés et l’assurance-maladie provinciale ou territoriale. PFSI (Programme fédéral de santé intérimaire) – Offre une couverture limitée et temporaire des prestations de soins de santé aux personnes qui ne sont pas admissibles à l’assurance-maladie provinciale ou territoriale. Prestation pour enfants handicapés (PEH ) – La PEH est une prestation mensuelle non imposable versée aux familles qui s’occupent d’un enfant de moins de 18 ans atteint d’une déficience grave et prolongée des fonctions physiques ou mentales. Prestation canadienne pour enfants (PCE ) – La PCE est administrée par l’Agence du revenu du Canada (ARC). Il s’agit d’un paiement mensuel non imposable versé aux familles admissibles pour les aider à élever leurs enfants de moins de 18 ans. Régime enregistré d’épargne-invalidité (REEI ) – Le REEI est un régime d’épargne à long terme destiné à aider les personnes handicapées qui ont droit au crédit d’impôt pour personnes handicapées à épargner pour l’avenir. Lorsque vous ouvrez un régime, vous pouvez également obtenir des subventions et des bons du gouvernement du Canada pour vous aider à épargner à long terme.
Financement de l’éducation pour les personnes handicapées
Déduction fiscale pour les aides aux personnes handicapées – Les personnes qui souffrent d’une déficience des fonctions physiques ou mentales et qui ont payé certains frais médicaux peuvent, sous certaines conditions, demander une déduction pour les aides aux personnes handicapées.
Tech for Good – de la March of Dimes, fournit aux personnes de tous âges des recommandations, une formation et un soutien personnalisés sur les appareils mobiles et les technologies d’assistance connexes afin de les aider à surmonter les obstacles à l’accessibilité numérique.
Tech for Impact Fund – Aide les personnes handicapées à travers le Canada ayant de faibles revenus à obtenir des technologies Hi, Tech – Programme virtuel d’alphabétisation numérique qui permet aux personnes handicapées d’acquérir des compétences numériques et d’établir des connexions en ligne.
Peer 2 Peer Resource Network (Rare Disease Foundation) – La communauté Parent 2 Parent Resource Network de la Rare Disease Foundation est composée de groupes à travers le Canada qui organisent des tables rondes et invitent des conférenciers, dont beaucoup sont diffusés sur le web pour le reste de la communauté.
Services de soins à domicile de la Croix-Rouge canadienne – La Croix-Rouge canadienne offre des services de soutien personnel et d’aide ménagère pour aider les personnes âgées et celles qui se remettent d’une maladie ou d’une blessure à vivre de façon autonome.
Carte Accès 2 – Le programme de la carte Accès 2 est conçu pour améliorer l’accessibilité et la disponibilité des lieux de divertissement, de culture et de loisirs pour les Canadiens. Pour en savoir plus.
Genetic and Rare Disease Information Centre (GARD ) – Le GARD aide la communauté des maladies rares en fournissant un accès gratuit à des informations fiables et faciles à comprendre par l’intermédiaire de son site web et des spécialistes de l’information des centres de contact dans toute l’Amérique. Il s’agit d’une ressource américaine, mais elle est intéressante pour les ressources d’information. Health Sciences Library – Un outil de recherche d’informations scientifiques sur les maladies.
Informations générales sur les programmes fédéraux en faveur des personnes handicapées
Loi canadienne sur l’épargne-invalidité – Connaissez vos droits. Centre de ressources sur l’accessibilité – Outils permettant d’améliorer l’accessibilité pour les personnes handicapées :
- Orpha.net – Ressource d’information sur les médicaments orphelins pour le traitement des maladies rares.
- Rare Diseases Clinical Research Network (National Institutes of Health) – Un outil de recherche sur les maladies rares.
