L’énergie pour apprendre a été créée spécialement pour vous, l’éducateur.
L’énergie dans l’éducation propose des stratégies et des ressources pratiques pour aider les élèves atteints de maladie mito à réussir en classe. En tant qu’éducateur, vous jouez un rôle essentiel dans l’enrichissement de la vie des élèves atteints de mitose, et nous espérons que ce guide facilitera votre parcours et celui de vos élèves.
Ce guide vous aidera à comprendre :
- Les effets de la fluctuation des symptômes mito sur votre élève.
- Comment les mitochondries peuvent influencer la santé, le comportement et les résultats scolaires.
- Stratégies visant à réduire l’impact de la mitose sur les performances de l’élève.
- Les aménagements qui peuvent créer une expérience scolaire plus positive pour les élèves atteints de mitose.
L’importance des mitochondries
Les mitochondries sont présentes dans presque toutes les cellules du corps humain. Créant plus de 90 % de l’énergie dont nous avons besoin, les mitochondries transforment la nourriture que nous mangeons et l’oxygène que nous respirons en énergie essentielle appelée ATP (adénosine triphosphate). Cette énergie permet à notre cœur de battre, à nos poumons de respirer, à notre cerveau de réfléchir et à notre corps de se mouvoir ; nous ne pouvons tout simplement pas survivre sans nos mitochondries. Lorsque les mitochondries ne fonctionnent pas correctement, elles ne produisent pas l’énergie dont nous avons besoin. Les maladies mitochondriales affectent généralement les systèmes à forte intensité énergétique tels que le cerveau, le cœur, le foie, les reins, les muscles, le tube digestif, les yeux et les oreilles.
La maladie mitochondriale (mito) désigne un groupe de troubles résultant de l’incapacité des mitochondries à produire suffisamment d’énergie ou de l’insuffisance de mitochondries saines dans l’organisme.

Les symptômes de la maladie de Mito peuvent être légers ou graves, varier d’un individu à l’autre et dépendre des cellules de l’organisme qui sont touchées. La maladie de Mito affecte différentes parties du corps et les individus présentent souvent des symptômes affectant plusieurs systèmes organiques. Les organes les plus fréquemment touchés sont le cerveau, les nerfs, le cœur, le pancréas, le foie, les yeux et les reins. En effet, chacun de ces organes dépend fortement de la production d’énergie par les mitochondries pour fonctionner correctement.
Les symptômes de la maladie de Mito peuvent inclure des troubles de l’audition et de la vision, une ataxie (troubles de l’équilibre, de la coordination et de l’élocution), des crises d’épilepsie, des difficultés d’apprentissage et une croissance insuffisante. Les deux symptômes mito les plus courants sont la faiblesse musculaire et l’intolérance à l’exercice, qui entraîne un sentiment d’épuisement.
La fatigue est un symptôme important et débilitant pour les enfants et les adolescents atteints de mitose, qui affecte presque tous les aspects de leur vie. Comme la mitose altère la capacité de l’organisme à produire de l’énergie, les enfants et les adolescents souffrent souvent d’une fatigue chronique et sévère, qui peut.. :
- Diminution de la résistance et de l’endurance.
- entraîner une faiblesse musculaire, des contractions ou des douleurs.
- Affectent la vision.
- Retarder le développement physique.
- Entravent la concentration, le traitement sensoriel et le traitement de l’information.
- Influent sur le bien-être émotionnel et le comportement.
Les étudiants atteints de mitose peuvent éprouver des difficultés :
- Douleurs abdominales, crampes.
- Nausées et vomissements, diminution de l’appétit.
- Perte de poids, malnutrition.
- Fatigue, baisse d’énergie.
- Faible croissance.
- Douleur musculaire ou fatigue.
Les étudiants atteints de mitose peuvent manquer des expériences scolaires en raison de :
- Capacité limitée à participer à des activités nécessitant de la force ou de l’endurance, telles que l’éducation physique ou les sports extrascolaires.
- Les effets secondaires des médicaments qui peuvent affecter la concentration et le bien-être général.
- Des visites régulières à la clinique et des hospitalisations potentielles.
- Défis en matière de bien-être général causés par les maladies mitochondriales.
Lorsqu’ils vont à l’école, les élèves atteints de mitose peuvent être confrontés à des difficultés telles que
- Fatigue et baisse d’énergie.
- Troubles de la concentration.
- Altération de l’humeur.
- Gêne ou inhibition sociale, retrait émotionnel, dépression.
Présence :
- Les élèves atteints de mitose peuvent avoir besoin de s’absenter fréquemment de l’école.
- Vous devrez peut-être proposer des aménagements tels qu’un assistant pédagogique (AP), des notes de cours, des périodes de repos, des prolongations et des examens de rattrapage.
Expérience en classe :
- La fatigue ou les baisses soudaines d’énergie peuvent survenir à tout moment. Soyez prêt à faire des pauses fréquentes si nécessaire.
- Les étudiants souffrant de mitose peuvent bénéficier d’une aire de repos désignée.
- Dans certains cas, une éducation à domicile peut s’avérer nécessaire.
Activité physique :
- Les étudiants atteints de mitose peuvent avoir besoin de rythmer leurs activités pour éviter le surmenage.
- Il serait bénéfique de collaborer avec l’élève et ses parents pour identifier les exercices appropriés et soutenir leurs efforts de renforcement musculaire.
- Les activités à faible impact, comme la marche, peuvent contribuer à améliorer la force musculaire et l’endurance.
- Veillez à ce que les étudiants atteints de mitose s’hydratent avant, pendant et après l’activité physique.
- Surveillez les signes de fatigue ou d’épuisement, qui peuvent inclure
- Vertiges
- Douleurs musculaires
- Perte auditive
- Vision trouble
- Palpitations cardiaques ou douleurs thoraciques
- Incapacité de parler
Santé mentale :
- Étant donné que les étudiants atteints de mitose peuvent ne pas savoir quand une baisse d’énergie ou une fatigue soudaine se produira, la peur de ne pas être à proximité d’un endroit confortable pour se reposer peut être source de détresse, rendant difficile la relaxation et la concentration sur les tâches à accomplir.
- Les élèves atteints de mitose peuvent présenter un risque plus élevé de dépression ou d’anxiété, qui peut se manifester par de l’irritabilité, de la frustration ou une faible tolérance. Discutez avec l’élève et ses parents de la manière dont vous pouvez les soutenir lorsque ces sentiments se manifestent en classe.
- Collaborez avec l’élève et ses parents sur les stratégies de gestion du stress et explorez les techniques de relaxation potentielles. Voici quelques stratégies de gestion du stress à envisager :
- La pleine conscience
- Les pratiques de pleine conscience peuvent être un outil précieux pour gérer le stress. Les exercices suivants peuvent être utiles et constituent d’excellentes options à partager avec les élèves atteints de mitose et leur(s) parent(s).
- Exercices de respiration: De simples techniques de respiration, telles que la respiration ventrale profonde ou la prise de conscience guidée de la respiration, peuvent aider les étudiants atteints de mitose à calmer leur système nerveux, à réduire l’anxiété et à gérer la douleur.
- Exemple: La respiration « 5-4-3-2-1 » où les élèves identifient 5 choses qu’ils peuvent voir, 4 qu’ils peuvent toucher, 3 qu’ils peuvent entendre, 2 qu’ils peuvent sentir et 1 qu’ils peuvent goûter, tout en prenant de profondes respirations entre les deux.
- Le balayage corporel est une pratique de pleine conscience qui consiste à prêter attention aux différentes parties du corps et à remarquer les sensations. Il peut aider les élèves atteints de mitose à prendre conscience de leur corps et à gérer l’inconfort ou la douleur.
- Exemple: Un balayage corporel guidé qui aide l’élève à remarquer les tensions ou l’inconfort sans jugement, encourageant ainsi la relaxation.
- Mouvement conscient: Les mouvements doux, tels que les étirements, le yoga sur chaise ou même les activités physiques adaptées, peuvent être utilisés pour aider les étudiants atteints de maladie mitochondriale à entrer en contact avec leur corps de manière positive, même si leur mobilité est limitée en raison de la maladie mitochondriale.
- Exemple: Exercices de yoga ou d’étirement en position assise, axés sur la respiration et les mouvements doux.
- L’imagerie consciente: Encourager les élèves atteints de maladies mitoïques à utiliser leur imagination pour se représenter un endroit où ils se sentent en sécurité et calmes, et les guider pour qu’ils « visitent » mentalement cet espace lorsqu’ils se sentent anxieux ou qu’ils ont mal.
- Exemple: Une méditation de type « lieu sûr » où l’on se visualise dans un environnement paisible.
- Pratiques socio-émotionnelles
- Contrôles émotionnels: Demandez régulièrement aux élèves atteints de mitose d’exprimer leurs sentiments par le biais de dessins, d’un journal ou d’une expression verbale. Cela les aide à exprimer les émotions liées à leur maladie, comme la frustration, la tristesse ou la peur.
- Exemple: Un « thermomètre des sentiments » où ils peuvent évaluer comment ils se sentent émotionnellement ou physiquement à différents moments de la journée.
- Groupes de soutien par les pairs: Créer un environnement de soutien où les MitoStudents peuvent parler avec des pairs confrontés à des défis similaires. Cela peut aider à normaliser leurs sentiments et à réduire l’isolement.
- Exemple: Un groupe de déjeuner pour les étudiants (vivant avec des problèmes de santé) pour parler de leurs expériences, partager des stratégies d’adaptation, ou simplement créer des liens autour de défis communs.
- Activités de renforcement de la résilience: Enseigner aux étudiants atteints de mitose des stratégies pour faire face aux revers, à la frustration ou aux limitations physiques peut leur permettre de se sentir plus en contrôle de leur situation.
- Exemple: Exercices de narration où ils racontent une fois qu’ils ont surmonté un défi, ce qui les aide à reconnaître leurs points forts.
- Journal de gratitude: Encourager les étudiants atteints de mitose à tenir un journal de gratitude dans lequel ils écrivent ou dessinent des expériences positives, même les plus petites. Cela peut les aider à se concentrer sur les moments positifs plutôt que sur les aspects négatifs de leur maladie.
- Exemple: Un journal « 3 bonnes choses » dans lequel ils écrivent trois choses qui se sont bien passées ce jour-là.
- Pratiques d’autocompassion: Enseigner aux étudiants atteints de maladies mito des pratiques d’autocompassion peut être particulièrement utile, notamment lorsqu’ils doivent faire face aux frustrations et aux limitations causées par une maladie chronique.
- Exemple: Un exercice guidé où ils s’exercent à se parler à eux-mêmes comme ils le feraient à un ami dans une situation similaire, avec gentillesse et compréhension.
Intégration en classe
- Calming Corners (coins d’apaisement) : Créer un espace désigné dans la classe où les élèves peuvent se rendre pour pratiquer la pleine conscience ou des techniques d’auto-apaisement lorsqu’ils se sentent dépassés.
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Pauses de pleine conscience: Incorporer de courtes pauses de pleine conscience dans la journée pour toute la classe, ce qui peut aider à normaliser ces pratiques et profiter aux enfants atteints de maladies chroniques (comme la mitose) sans les singulariser.
Médicaments et infections :
- Les effets secondaires des médicaments peuvent avoir un impact sur les performances scolaires et/ou sociales.
- Certains médicaments peuvent affaiblir le système immunitaire d’un élève mito. Informez donc les parents de la présence de maladies infectieuses dans l’école et dans la classe.
- Les étudiants atteints de mitose doivent éviter tout contact avec des camarades de classe atteints d’infections ou de maladies contagieuses.
- Promouvoir une bonne hygiène des mains et encourager les élèves à couvrir leur toux et leurs éternuements est une mesure préventive efficace.
- Demandez aux parents de vous tenir au courant de tout changement médical et faites part de vos observations sur l’élève à ses parents.
Faire face à la douleur :
- Les enfants et les adolescents n’informent pas toujours les adultes lorsqu’ils ont mal, et certains peuvent préférer l’intimité pendant ces moments. Si vous pensez que votre élève atteint de mitose souffre, posez-lui discrètement la question et offrez-lui la possibilité de quitter la salle de classe et de se reposer dans un endroit prédéterminé.
Compétences motrices :
- Entraînement de la motricité fine – Les élèves atteints de mitose peuvent avoir du mal à développer la coordination et la force des petits muscles de leurs mains et de leurs doigts. Des activités telles que tenir des crayons, des crayons de couleur ou des marqueurs pour écrire, dessiner, tracer ou colorier peuvent les aider. Couper avec des ciseaux, construire avec de petits blocs et assembler un puzzle peuvent être bénéfiques.
- Les capacités motrices peuvent fluctuer, ce qui signifie qu’un élève atteint de mitose peut réussir une tâche un jour, mais la trouver difficile le lendemain.
Certains membres du personnel de l’école, dont vous, le directeur et l’enseignant ressource, doivent faire partie d’un cercle restreint qui est informé du mito de votre élève. D’autres membres du personnel doivent également être au courant des besoins de l’élève. Par exemple, l’élève peut avoir besoin d’un accès régulier à la salle des infirmières pour se reposer.
Il est préférable de laisser à l’élève atteint de mito et à ses parents le soin de décider s’il doit ou non divulguer sa maladie à ses camarades de classe. Certains enfants et adolescents sont désireux de partager des informations sur leur maladie, tandis que d’autres préfèrent garder le secret ou se trouvent entre les deux. Discuter des préférences de l’élève favorise la confiance et encourage son sens de l’autonomie.
Aider les camarades de classe à comprendre
Pour aider votre classe à mieux comprendre la mitose, vous pouvez partager quelques informations de base – assurez-vous de demander d’abord la permission à l’élève atteint de mitose pour vous assurer qu’il est à l’aise avec cela :
Voici quelques informations utiles :
- Les étudiants atteints de mitose peuvent avoir besoin de faire des pauses fréquentes.
- Mito peut être imprévisible. Un jour, l’élève peut se sentir bien et le lendemain, il peut ne pas se sentir bien.
- Certaines personnes atteintes de mitose peuvent suivre un régime liquide spécial et ne peuvent pas manger d’aliments ordinaires, tandis que d’autres doivent prendre plusieurs petits repas tout au long de la journée.
- Rester hydraté est important pour les personnes atteintes de mitose, elles peuvent donc avoir besoin d’un accès à des liquides tout au long de la journée scolaire.
- Les élèves atteints de mitose peuvent être très sensibles à la température et peuvent avoir besoin d’une salle de classe plus fraîche pendant les mois les plus chauds et plus chaude pendant les mois les plus froids.
- Les élèves atteints de mitose peuvent manquer l’école, parfois pendant de longues périodes.
Excursions et activités extrascolaires
Les élèves atteints de mitose devraient pouvoir participer aux excursions scolaires avec des aménagements appropriés, le cas échéant. Discutez des excursions à venir avec les parents de l’élève le plus tôt possible et collaborez avec eux pour vous assurer que l’élève bénéficie des aménagements et des modifications nécessaires pour participer aux activités hors site.
Si l’école ne propose pas de sports intra-muros ou extrascolaires adaptés à l’élève, explorez ses centres d’intérêt et envisagez de créer une équipe qui tienne compte de ses capacités.
Retour à l’école après une absence
Bien que l’école puisse être parfois difficile, la fréquentation aide les étudiants atteints de mitose à rester en contact avec la communauté scolaire, à nouer et à entretenir des amitiés et à participer à l’apprentissage en classe et aux interactions sociales. L’adaptation sociale est tout aussi importante que la réussite scolaire. En tant qu’enseignant, vous pouvez observer des signes de détresse sociale, tels que des difficultés avec les pairs, l’évitement des activités sociales ou la réticence à aller à l’école. Dans ce cas, informez les parents de l’élève et aidez-les à mettre en place un système de soutien approprié.
En fonction des besoins et des résultats scolaires de l’élève, l’enseignant-ressource peut proposer de planifier une réunion de plan d’enseignement individualisé (PEI) avec le corps enseignant, les administrateurs, le personnel de l’enseignement spécialisé et le(s) parent(s).
Les aménagements en classe sont importants pour les élèves atteints de mitose, car cette maladie peut avoir un impact significatif sur leur bien-être physique, cognitif et émotionnel et affecter leur capacité à participer pleinement à la vie scolaire traditionnelle.
Les aménagements permettent de s’assurer que les étudiants atteints de mitose ont un accès équitable à l’éducation et peuvent s’engager dans l’apprentissage au même niveau que leurs pairs, maximiser leur potentiel éducatif, réduire le stress et améliorer leur qualité de vie.
Considérez les aménagements suivants pour les étudiants atteints de mitose :
- Prévoir des pauses tout au long de la journée de l’élève pour l’aider à conserver son énergie.
- Identifiez un ou deux lieux de repos auxquels l’étudiant peut accéder lorsqu’il se sent fatigué. La salle des infirmières pourrait être utilisée pour les siestes, tandis que la bibliothèque pourrait servir d’espace calme pour se reposer lorsqu’une sieste n’est pas nécessaire.
- Ne pas pénaliser un élève pour des retards ou des absences liés à la gestion de sa mitose.
- Lorsque l’élève est souffrant ou fatigué, réduisez la quantité de travail en classe ou de devoirs à faire ce jour-là ou cette semaine-là.
- Évitez de programmer plus d’un test ou d’un examen par jour, sauf si l’élève le souhaite, car c’est lui qui connaît le mieux son niveau d’énergie.
- Proposer des « tests en continu » sans pénalité, permettant à l’étudiant de prendre des pauses pendant les examens, la durée du test étant prolongée du temps pris pour ces pauses.
- Permettez à l’élève d’utiliser son assistant pédagogique pendant les tests ou les examens (c’est-à-dire de faire des photocopies) s’il en fait la demande.
- Fournir des aménagements pour l’audio, l’écriture et le traitement si nécessaire
- Assurer un accès facile à la nourriture et à l’hydratation pendant la journée
- Offrez à l’étudiant une place préférentielle, s’il le souhaite.
- Aider l’étudiant à rattraper les heures de cours et les travaux manqués, y compris en renonçant, en modifiant ou en remplaçant les devoirs si nécessaire.
Les ressources suivantes ont été sélectionnées pour vous aider à leur apporter le meilleur soutien possible aux étudiants atteints de mitose :
Ressources pour soutenir les étudiants en médecine avec :
- Autisme | Signes et caractéristiques : https://www.autismspeaks.ca/supports-services/
- Symptômes du TDAH : Élever des êtres humains : Créer un partenariat de collaboration
- Besoins de communication, découvrez l’application de texte vocal Kidspiration
- Besoins en orthophonie : https://www.toronto.ca/community-people/children-parenting/pregnancy-and-parenting/parenting/speech-language-vision-hearing/speech-and-language/
- Développement de la petite enfance : https://www.ontario.ca/page/early-child-development
Adaptation des salles de classe
Le Nationally Consistent Collection of Data on School Students with Disability (NCCD) est une initiative australienne qui recueille des données sur les élèves handicapés et crée des ressources pour aider les enseignants et les élèves. Découvrez plus de 20 podcasts différents fournissant des exemples d’ajustements courants que les enseignants peuvent faire en classe. Les sujets abordés comprennent la perte d’audition et les déficiences visuelles, l’autisme et le TDAH, les troubles du développement du langage, l’épilepsie et bien d’autres encore.
L’énergie pour apprendre a été développée par MitoCanada grâce à une subvention à l’éducation d’Ultragenyx.
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