Le chemin vers le diagnostic peut être long et souvent inquiétant. Lorsqu’un diagnostic est enfin posé, il peut susciter des sentiments de peur et d’inquiétude, mais il peut aussi apporter un soulagement en permettant de connaître la raison des symptômes inexpliqués. MitoCanada a créé cette ressource pour vous aider à comprendre votre diagnostic ou un diagnostic futur et vous soutenir dans vos conversations avec votre équipe de soins de santé, votre famille, vos amis et vos collègues.

Cette ressource vise à soutenir les parents d’enfants atteints d’une maladie mitochondriale en leur fournissant des informations précieuses sur l’amélioration des niveaux d’énergie, la réduction de la fatigue et l’amélioration de la qualité de vie en général. Les stratégies nutritionnelles personnalisées jouent un rôle crucial dans l’amélioration de la nutrition.

Les essais cliniques sont essentiels pour découvrir et faire progresser la médecine et les connaissances médicales. Lorsque vous partagez vos expériences réelles en participant à des essais cliniques, vous soutenez le processus de développement de médicaments. MitoCanada a créé cette ressource sur les essais cliniques pour vous aider à comprendre le processus des essais cliniques, les protocoles de participation et de protection, les questions les plus fréquemment posées et pour répondre aux préoccupations les plus courantes concernant la participation aux essais cliniques.

Si vous souffrez d’une maladie mitochondriale, des exercices sûrs et réfléchis peuvent être très bénéfiques. L’exercice peut améliorer la quantité et la fonction des mitochondries, renforcer la force musculaire et contribuer à réduire la fatigue. Les bienfaits de l’exercice s’étendent à toutes les parties du corps et améliorent la santé mitochondriale.

Pour les personnes atteintes d’une maladie mitochondriale primaire, certains médicaments ont été identifiés comme sûrs, tandis que d’autres ont été identifiés comme potentiellement problématiques et doivent être utilisés avec prudence ou évités.

Nos muscles ont besoin d’énergie pour fonctionner. Cette énergie provient de nos mitochondries.

La myopathie mitochondriale primitive (PMM) est une maladie héréditaire. Elle est généralement diagnostiquée lorsque des changements, appelés mutations, sont identifiés dans les gènes de notre ADN responsables de la création d’ATP.

La maladie de McArdle est une maladie métabolique rare et génétique. Elle résulte de modifications de votre ADN, appelées mutations, qui affectent la capacité de votre organisme à fournir aux muscles l’énergie dont ils ont besoin pour fonctionner. Les personnes atteintes de la maladie de McArdle ressentent généralement des crampes/douleurs musculaires lors d’activités régulières et d’exercices physiques. La maladie de McArdle est également connue sous le nom de maladie de stockage du glycogène de type 5 (GSD V).