KateMurray

Le parcours de Linda avec la maladie mitochondriale a commencé à la fin des années 1970, lorsque son fils Scott a commencé à présenter des symptômes inexpliqués. À l’âge de 4 ans, Scott tombait parfois malade après avoir nagé, fait du vélo ou suivi un cours de gymnastique. En grandissant, ses symptômes se sont aggravés : maux de tête, perte de poids, crises d’épilepsie et accidents vasculaires cérébraux qui l’ont rendu aveugle. À l’âge de 11 ans, Scott a été opéré d’une tumeur cérébrale qui s’est avérée non cancéreuse. Malheureusement, il est décédé peu après une biopsie musculaire.
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À l’époque, les maladies mitochondriales étaient pratiquement inconnues. « En 1985, le médecin de Scott m’a fait part d’un article sur le MELAS, une maladie mitochondriale rare », se souvient Linda. « Il m’a dit qu’il ne connaissait que trois cas, un en Colombie-Britannique et deux à New York.
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Déterminée à sensibiliser le public et à honorer l’héritage de son fils, Linda a créé la Randonnée @Scott en 2012 – en pédalant avec sa fille Debbie de Keremeos, en Colombie-Britannique, à Toronto, en Ontario, pour soutenir la recherche et la sensibilisation sur les maladies mitoïdiennes. « Je devais faire quelque chose », dit-elle. « Il y avait tellement de gens qui ne savaient même pas ce qu’était la maladie mitochondriale.
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Depuis, Linda et Debbie ont organisé des randonnées, des tournois et des activités communautaires, notamment des activités de sensibilisation à Kamloops, en Colombie-Britannique (y compris l’obtention de proclamations pour la Semaine mondiale de la maladie mitochondriale), des tournois à Penticton et la participation au Granfondo de Penticton.
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Qu’est-ce qui l’inspire le plus à propos de MitoCanada ? « Il donne de l’espoir aux gens, dit Linda. « Il vous met en contact avec d’autres personnes pour que vous sachiez que vous n’êtes pas seul.

Le message de Linda à la communauté Mito ? « N’abandonnez jamais. Continuez à chercher des réponses », dit-elle. « Plus vite la maladie est diagnostiquée, plus vite elle peut être traitée. Plus la recherche et la sensibilisation se développent, plus nous nous rapprochons d’un remède ».

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Lorsque Cheryl a lancé Be There Races, elle savait qu’elle voulait aligner ses événements sur une cause importante. « Connaissant Blaine et l’énorme implication de MitoCanada dans la communauté des coureurs, c’était un choix naturel », partage-t-elle.

Depuis, Be There Races recueille des fonds dans le cadre d’événements visant à soutenir MitoCanada – et un événement en particulier tient une place spéciale dans le cœur de Cheryl.

« En 2017, nous avons lancé un triathlon sprint et un duathlon appelés « Tri for Evan », du nom du fils de Blaine et Sarah », explique-t-elle. « Au fil des ans, des centaines de personnes ont participé et recueilli des fonds pour MitoCanada. Blaine, Sarah et Evan ont même participé certaines années. C’était toujours un grand plaisir d’avoir toute la famille Penny à la course.

Cette année, Tri for Evan 2025 sera la grande finale – une célébration de l’héritage d’Evan et de l’impact que cet événement a eu.

Le message de Cheryl à la communauté Mito ? « Continuez à bouger ! »

Vous voulez continuer à bouger cet été ? Inscrivez-vous à Tri for Evan le 7 juin et participez à quelque chose de significatif.

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15 histoires pour 15 ans : Rencontrez le Dr. Mark Tarnopolsky
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Alors que nous célébrons les 15 ans de MitoCanada, nous partageons les histoires de ceux qui rendent cette communauté si spéciale. Aujourd’hui, nous mettons en lumière le Dr Mark Tarnopolsky, un clinicien-scientifique pionnier dont les contributions ont façonné la médecine mitochondriale au Canada et au-delà.

Le Dr Tarnopolsky est professeur de pédiatrie et de médecine à l’Université McMaster et chef de la division des troubles neuromusculaires et neurométaboliques à l’Hôpital pour enfants McMaster. Il est également titulaire de la chaire de la Hamilton Health Sciences Foundation sur les troubles neuromusculaires et est PDG et directeur de la recherche d’Exerkine Corporation.

Son lien avec MitoCanada remonte au tout début. « J’ai entendu parler de ce groupe pour la première fois lorsque @Blaine Penny m’a contacté et a séjourné chez moi pour la réunion inaugurale à Hamilton il y a 15 ans », se souvient le Dr Tarnopolsky. « Je ne savais pas qu’il était un si bon coureur – il a participé à notre course habituelle de deux heures le samedi matin et n’a eu aucun mal à suivre ! Au fil des ans, j’ai eu de nombreuses et merveilleuses courses avec Blaine ».

En repensant à cette première rencontre, le Dr Tarnopolsky affirme qu’elle demeure l’un des moments les plus significatifs de son parcours au sein de MitoCanada. « C’était le début d’une si grande organisation », partage-t-il.

Depuis, le Dr Tarnopolsky a été témoin de l’impact profond de MitoCanada. « MitoCanada a permis de faire connaître massivement la maladie et de soutenir les familles », explique-t-il. « Il a également fourni des fonds de démarrage pour d’importants projets de recherche qui ont permis de réaliser des progrès considérables dans le domaine de la thérapie.

Pour ce qui est de l’avenir, le Dr Tarnopolsky espère que MitoCanada continuera d’accroître son soutien et son impact. « J’espère que l’organisation continuera d’apporter un soutien important aux patients et qu’elle atteindra un niveau de soutien encore plus élevé pour les thérapies des maladies mitochondriales », déclare-t-il. Et son plus grand espoir pour la communauté mitochondriale dans les 15 prochaines années ? « L’accès universel et gratuit à des thérapies efficaces », dit-il.

Aujourd’hui, nous rendons hommage aux contributions du Dr Tarnopolsky dans ce domaine et à son dévouement à la communauté Mito.

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En 2008, le monde de Blaine et de sa famille a changé à jamais lorsque son fils de quatre ans, Evan, a subi ce qui était censé être une appendicectomie de routine. Au lieu de se réveiller comme prévu, Evan est tombé dans le coma. Cinq jours plus tard, il a repris conscience, mais il avait changé à jamais : il ne parlait plus et devait être alimenté par sonde. Après des mois d’incertitude, les tests ont permis de diagnostiquer une maladie mitochondriale probable. Lisez leur histoire complète sur notre site web : https://mitocanada.org/evan-penny/

Déterminé à transformer un chagrin d’amour en action, Blaine a canalisé son endurance en tant que marathonien pour sensibiliser le public et collecter des fonds pour la recherche sur les maladies mitoïdes.

En 2010, il a couru un ultra-marathon épuisant de 100 kilomètres à travers les montagnes de l’Alberta, marquant le début de ce qui allait devenir MitoCanada – une organisation caritative nationale dédiée au soutien des Canadiens touchés par la maladie mitochondriale.

Aujourd’hui, nous rendons hommage à l’histoire de Blaine et Evan – l’étincelle qui a déclenché 15 années de progrès, de communauté et d’espoir.

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À partir de ce moment, Marsha n’a pas seulement trouvé des réponses – elle a trouvé une communauté, un but et le pouvoir de la connexion.

« Ce qui m’inspire le plus dans mon engagement auprès de MitoCanada, c’est le désir de l’organisme de faire une véritable différence dans la vie des personnes atteintes d’une maladie mitochondriale », dit-elle. « MitoCanada m’a fait participer à plusieurs initiatives, qu’il s’agisse d’examiner des demandes de subventions de recherche ou d’assister à des séminaires. Ils comprennent que la recherche et le soutien sont les meilleurs moyens d’aider à gérer cette maladie. »

Marsha fait partie de la communauté Mito depuis de nombreuses années. « Faire partie de la famille MitoCanada a eu un impact énorme sur ma vie », dit-elle. « Les liens que j’ai établis avec d’autres patients vivant les mêmes expériences que moi ont été significatifs. Qu’il s’agisse d’assister à un événement ou d’en organiser un en tant que responsable de l’équipe MitoCanada pour la Saskatchewan, les gens ont fait toute la différence.

Grâce à son lien avec MitoCanada, Marsha est très fière d’avoir partagé son histoire. « Cela n’a pas été facile au début, mais MitoCanada m’a aidée à réaliser que mon histoire pouvait inspirer et éduquer d’autres personnes », dit-elle. « Je n’avais pas imaginé l’impact que cela aurait. En partageant mon expérience, j’ai pu mettre les familles en contact avec des ressources dans notre province et avec MitoCanada pour un soutien de confiance. »

Marsha est également très fière de la participation de sa famille à MitoCanada. Son mari, Jon Paradowski, s’est illustré en traversant virtuellement le Canada à la course (7 269 km !) en 2021 pour célébrer le 10e anniversaire de MitoCanada et sensibiliser le public à la maladie de la mitose. (Pour en savoir plus, cliquez ici : https://mitocanada.org/get-involved/historicalevents/jons-virtual-run-across-canada/)

Le message de Marsha à la communauté Mito est pur et simple : « Aimez-vous, même lorsque votre corps vous fait défaut », dit-elle. « Restez positif, courageux et reconnaissant. Et n’oubliez jamais de demander de l’aide – vous n’êtes pas seul ».

L’histoire de Marsha est un rappel puissant de la force de notre communauté Mito. Lisez l’intégralité de son parcours ici : https://mitocanada.org/marsha-crossman/

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Déterminée à lutter pour l’avenir d’Anakha, Savitha a cherché toutes les ressources possibles. Elle s’est mise en rapport avec MitoCanada et a envoyé le père d’Anakha, Ajay, assister à un événement où il a pu rencontrer d’autres familles touchées par la maladie mitochondriale. Elle s’est renseignée sur le Dr Tarnopolsky et sur les dernières recherches sur la maladie mitochondriale. Elle a plaidé pour qu’Anakha commence à prendre le cocktail mito avant de recevoir un diagnostic génétique officiel et a élaboré une stratégie de soins qui donne la priorité au mouvement, à la nutrition, au repos et à l’évitement des infections. « Notre famille a commencé à vivre selon les principes qui, je crois, ont sauvé la vie d’Anakha : éviter les facteurs de stress, éviter les infections, mettre l’accent sur l’exercice et le mouvement, s’assurer qu’elle mange et boit correctement, protéger son sommeil et se reposer », explique Savitha. « Notre famille se désinfectait et se masquait en public des années avant la pandémie de COVID-19 ».

Contre toute attente, Anakha a récupéré des compétences dont les médecins avaient dit qu’elles n’existeraient jamais.

Aujourd’hui âgée de 10 ans, Anakha s’épanouit. « Elle a retrouvé une partie de sa vision, utilise un fauteuil roulant manuel et est une élève de cinquième année très drôle et intelligente qui aime les comédies musicales, les blind bags (jouets surprises), la lecture de romans d’horreur, la natation, les pom-pom girls, les spas et les chiens », explique Savitha. Sa maladie génétique, le syndrome de dysfonctionnement mitochondrial multiple de type 3 (MMDS3), également connu sous le nom de déficit en IBA57, est extrêmement rare – au moment de son diagnostic, seuls trois cas avaient été signalés dans le monde.

Aujourd’hui, grâce à des analyses documentaires et aux médias sociaux, Savitha a retrouvé environ 70 enfants atteints de la même maladie dans le monde, dont certains ont suivi des parcours similaires de perte et de guérison. « Actuellement, nous sommes en contact avec trois autres familles : un jeune garçon en Serbie, un jeune homme à New York et une jeune femme en Norvège qui est avocate », explique Savitha. « Ces familles ont connu la même régression initiale des compétences chez les nourrissons, mais les enfants ont lentement récupéré un grand nombre de leurs compétences, grâce à la thérapie, au travail acharné, à la détermination des parents et au temps. J’ai également été en contact avec trois familles qui ont perdu leurs enfants en bas âge. Le déficit en IBA57 est un spectre ».

Toute sa vie, Anakha a été confrontée à des détracteurs et à des incrédules. « Qu’il s’agisse du médecin qui refusait de croire qu’elle suivait à nouveau la lumière et refusait d’envoyer Anakha en ophtalmologie (Anakha est passée de 1 à 8,5 sur 10 sur l’échelle de la déficience visuelle corticale, 10 étant une vision normale), de l’orthophoniste qui nous disait qu’Anakha ne pouvait pas nous comprendre et ne serait jamais capable de langage expressif (elle avait tort et s’est excusée auprès de nous – Anakha est incroyablement loquace et adore chanter et jouer la comédie !), ou les éducateurs qui ont du mal à présumer de la compétence d’une personne handicapée (Anakha est incroyablement intelligente et, lorsque les aménagements prévus par son PEI sont correctement appliqués, elle peut le montrer au monde entier), vivre avec un handicap et une maladie potentiellement mortelle sera toujours un combat », déclare Savitha.

Le parcours de Savitha et de sa famille au sein de MitoCanada a été marqué par les liens et le soutien. « Lorsque nous avons commencé notre voyage, les ressources au Canada étaient très limitées », dit-elle. « Mais en l’espace de quelques années, MitoCanada a connu une croissance exponentielle : éducation, sensibilisation, collecte de fonds et mise en relation de familles comme la nôtre pour que nous ne nous sentions pas si seuls. »

Savitha joue maintenant un rôle actif dans la communauté, en participant à la marche annuelle Walk N’ Roll 4 Mito et en encourageant sa famille et ses amis à s’impliquer. Ajay siège même au comité mitoScholars de MitoCanada, où il aide à soutenir les étudiants touchés par la maladie.

Le message de Savitha à la communauté Mito ? « La maladie mitochondriale est une maladie difficile, complexe et multisystémique », déclare Savitha. « Nous, patients adultes ou soignants, devons jongler avec de multiples spécialistes, thérapies et conseils contradictoires, tout en faisant face à l’épuisement, à la douleur et au chagrin. C’est une tâche difficile. Mais ce dont je veux que la communauté Mito se souvienne, c’est qu’il faut toujours continuer à se battre. Il n’y a aucune garantie de résultat, mais nous devons toujours essayer, nous battre pour nous-mêmes et pour nos enfants. Restez en contact, n’ayez pas peur de demander de l’aide et n’abandonnez jamais, au grand jamais.

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Juste après son premier anniversaire, Celia a remarqué que les yeux de Frankie étaient très jaunes. Une visite à l’hôpital a permis d’apprendre une nouvelle dévastatrice : Frankie souffrait d’une insuffisance hépatique aiguë, probablement présente depuis la naissance. Malgré l’absence de signes ou de symptômes antérieurs, tous les organes principaux de Frankie ont commencé à s’éteindre. « Les médecins de l’hôpital pour enfants Stollery d’Edmonton nous ont dit que ses mitochondries étaient défaillantes et qu’une greffe de foie ne lui sauverait pas la vie », raconte Celia. « Nous n’avions jamais entendu parler de la maladie mitochondriale. Frankie était un bébé très heureux et en bonne santé – ce fut un choc total.

Trois semaines plus tard, Frankie n’était plus là. Il est décédé le 14 mai 2013 à Vancouver Canuck Place.

Au plus profond de son chagrin, la mère de Celia a cherché du soutien et a trouvé MitoCanada. Par l’entremise de l’organisme de bienfaisance, Celia est entrée en contact avec une autre mère qui avait perdu son enfant à cause de la mitose. « Nous avons parlé au téléphone et j’ai pleuré pendant la majeure partie de la conversation, mais cette mère était si attentionnée et c’était quelqu’un avec qui je pouvais communiquer et qui comprenait ma douleur », dit-elle. « Ma mère a pu entrer en contact avec une femme dont le petit-fils est décédé de la maladie de Mito. MitoCanada est une communauté très solidaire et inspirante. »

MitoCanada est devenu un lieu de connexion, de soutien et d’inspiration pour Celia et sa famille. « Ce qui m’inspire chez MitoCanada, c’est le travail acharné qu’ils font pour sensibiliser les gens et soutenir les familles », dit Celia. « Lorsque j’ai pris contact avec MitoCanada pour la première fois en 2013, l’organisme de bienfaisance n’avait que trois ans d’existence. Le chemin parcouru est incroyable ! C’est difficile à exprimer, mais il est triste que tant d’autres familles aient eu besoin de trouver cette communauté. Personne ne devrait avoir à perdre un être cher à cause de la mitose ou à vivre avec cette maladie, mais nous avons de la chance que MitoCanada existe.

Désireux de rendre hommage à Frankie, Celia et sa famille ont lancé la soirée Frankie G Pub Night (@frankiegspubnight) en 2014. « Nous voulions organiser une soirée où toute notre famille et nos amis pourraient se réunir en mémoire de Frankie tout en sensibilisant le public et en recueillant des fonds pour MitoCanada », explique-t-elle. « Nous n’avions aucune idée de ce que nous faisions, mais nous savions que cela pourrait devenir quelque chose de spécial. »

Devenue annuelle, cette activité de financement réunit de 150 à 200 personnes pour sensibiliser le public et recueillir des fonds pour MitoCanada. « J’aimerais ne pas avoir à organiser la soirée Frankie G « , avoue Celia. « J’aimerais plus que tout que Frankie soit encore là avec moi. Mais l’organisation de cette soirée m’a aidée à surmonter mon chagrin. La 9e édition de l’événement annuel aura lieu le 19 juillet 2025.

Malgré tout, Celia est fière de l’amour et du soutien qui l’entourent. « Frankie est toujours présent dans nos mémoires, et le fait de pouvoir lui rendre hommage avec la soirée Frankie G Pub Night, où tant de gens se rassemblent pour montrer leur amour et leur soutien, signifie plus que les mots ne peuvent dire », dit-elle. « Ma famille et mes amis m’ont aidée à traverser de nombreuses années de chagrin et de tristesse, et leur amour et leur soutien comptent plus que tout pour moi.

Son message à la communauté Mito ? « Continuez à partager les histoires de vos proches. Ils ne seront jamais oubliés. »

L’histoire de Celia est à la fois déchirante et inspirante. Nous sommes reconnaissants qu’elle fasse partie intégrante de notre MitoCommunity.

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Pour en savoir plus sur la soirée Frankie G Pub Night, qui aura lieu le samedi 19 juillet au Golden Parrots Pub, cliquez ci-dessous :