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15 histoires pour 15 ans : Blaine et Evan Penny

MitoCanada célèbre 15 ans d’impact, de résilience et de progrès, et nous lançons notre série 15 histoires pour 15 ans avec l’histoire qui a tout déclenché : Blaine et Evan Penny.

En 2008, le monde de Blaine et de sa famille a changé à jamais lorsque son fils de quatre ans, Evan, a subi ce qui était censé être une appendicectomie de routine. Au lieu de se réveiller comme prévu, Evan est tombé dans le coma. Cinq jours plus tard, il a repris conscience, mais il avait changé à jamais : il ne parlait plus et devait être alimenté par sonde. Après des mois d’incertitude, les tests ont permis de diagnostiquer une maladie mitochondriale probable. Lisez leur histoire complète sur notre site web : https://mitocanada.org/evan-penny/

Déterminé à transformer un chagrin d’amour en action, Blaine a canalisé son endurance en tant que marathonien pour sensibiliser le public et collecter des fonds pour la recherche sur les maladies mitoïdes.

En 2010, il a couru un ultra-marathon épuisant de 100 kilomètres à travers les montagnes de l’Alberta, marquant le début de ce qui allait devenir MitoCanada – une organisation caritative nationale dédiée au soutien des Canadiens touchés par la maladie mitochondriale.

Aujourd’hui, nous rendons hommage à l’histoire de Blaine et Evan – l’étincelle qui a déclenché 15 années de progrès, de communauté et d’espoir.

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15 histoires pour 15 ans : Rencontrez Marsha Crossman

Alors que nous célébrons les 15 ans de MitoCanada, nous partageons les histoires inspirantes des personnes qui rendent cette communauté si spéciale. Aujourd’hui, nous mettons en lumière Marsha Crossman, une militante passionnée de la maladie mitotique, une patiente et une sympathisante de longue date.

Le parcours de Marsha a commencé en 2015, lorsqu’on lui a diagnostiqué la maladie de McArdle, un type secondaire de mitose. « Après des années de tests et de consultations auprès de divers spécialistes, j’ai finalement reçu un diagnostic dans une clinique neuromusculaire située à l’extérieur de la province », explique-t-elle. « Le fait d’avoir un diagnostic m’a aidé à rassembler les pièces du puzzle de mes symptômes et à aller de l’avant.

À partir de ce moment, Marsha n’a pas seulement trouvé des réponses – elle a trouvé une communauté, un but et le pouvoir de la connexion.

« Ce qui m’inspire le plus dans mon engagement auprès de MitoCanada, c’est le désir de l’organisme de faire une véritable différence dans la vie des personnes atteintes d’une maladie mitochondriale », dit-elle. « MitoCanada m’a fait participer à plusieurs initiatives, qu’il s’agisse d’examiner des demandes de subventions de recherche ou d’assister à des séminaires. Ils comprennent que la recherche et le soutien sont les meilleurs moyens d’aider à gérer cette maladie. »

Marsha fait partie de la communauté Mito depuis de nombreuses années. « Faire partie de la famille MitoCanada a eu un impact énorme sur ma vie », dit-elle. « Les liens que j’ai établis avec d’autres patients vivant les mêmes expériences que moi ont été significatifs. Qu’il s’agisse d’assister à un événement ou d’en organiser un en tant que responsable de l’équipe MitoCanada pour la Saskatchewan, les gens ont fait toute la différence.

Grâce à son lien avec MitoCanada, Marsha est très fière d’avoir partagé son histoire. « Cela n’a pas été facile au début, mais MitoCanada m’a aidée à réaliser que mon histoire pouvait inspirer et éduquer d’autres personnes », dit-elle. « Je n’avais pas imaginé l’impact que cela aurait. En partageant mon expérience, j’ai pu mettre les familles en contact avec des ressources dans notre province et avec MitoCanada pour un soutien de confiance. »

Marsha est également très fière de l’engagement de sa famille auprès de MitoCanada. Son mari, Jon Paradowski, a traversé le Canada en courant (7 269 km !) en 2021 pour célébrer le 10e anniversaire de MitoCanada et sensibiliser la population à la maladie. (Pour en savoir plus, cliquez ici : https://mitocanada.org/get-involved/historicalevents/jons-virtual-run-across-canada/)

Le message de Marsha à la communauté Mito est pur et simple : « Aimez-vous, même lorsque votre corps vous fait défaut », dit-elle. « Restez positif, courageux et reconnaissant. Et n’oubliez jamais de demander de l’aide – vous n’êtes pas seul ».

L’histoire de Marsha est un rappel puissant de la force de notre communauté Mito. Lisez l’intégralité de son parcours ici : https://mitocanada.org/marsha-crossman/

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15 histoires pour 15 ans : Rencontrez Savitha et Anakha

15 histoires pour 15 ans : Rencontrez Savitha et Anakha

Alors que nous célébrons les 15 ans de MitoCanada, nous partageons les histoires inspirantes de personnes qui rendent cette communauté si spéciale. Aujourd’hui, nous mettons en lumière Savitha et sa fille, Anakha – une enfant de 10 ans résiliente, déterminée et joyeuse qui défie les attentes chaque jour.

Le parcours d’Anakha a commencé comme tous les autres. « Elle a accouché sans complication et, pendant neuf mois, tout semblait aller bien », se souvient Savitha. Mais après un vol, Anakha a commencé à perdre toutes les compétences qu’elle avait développées – en six semaines, elle ne pouvait plus ramper, babiller, ni même tenir sa tête.

Les médecins de SickKids à Toronto ont suspecté une maladie mitochondriale, mais ont dit à ses parents qu’il n’y avait pas d’espoir. « Ils nous ont dit de rentrer à la maison, de la mettre à l’aise et de nous préparer au pire », raconte Savitha. Mais la mère d’Anakha a vu autre chose : des signes de guérison. « Comme par magie, un mois après sa régression initiale, les yeux d’Anakha ont recommencé à suivre la lumière et ses poings se sont lentement desserrés », raconte Savitha. « Sa première équipe médicale ne m’a pas crue et a décidé qu’elle avait affaire à une mère désespérée, à la recherche de tout signe d’espoir. Mais j’ai vu les signes de guérison et j’ai refusé d’abandonner Anakha ».

Déterminée à lutter pour l’avenir d’Anakha, Savitha a cherché toutes les ressources possibles. Elle s’est mise en rapport avec MitoCanada et a envoyé le père d’Anakha assister à un événement, où il a pu rencontrer d’autres familles touchées par la maladie mitochondriale. Elle s’est renseignée sur le Dr Tarnopolsky et sur les dernières recherches sur la maladie mitochondriale. Elle a plaidé pour qu’Anakha commence à prendre le cocktail mito avant de recevoir un diagnostic génétique officiel et a élaboré une stratégie de soins qui donne la priorité au mouvement, à la nutrition, au repos et à l’évitement des infections. « Notre famille a commencé à vivre selon les principes qui, je crois, ont sauvé la vie d’Anakha : éviter les facteurs de stress, éviter les infections, mettre l’accent sur l’exercice et le mouvement, s’assurer qu’elle mange et boit correctement, protéger son sommeil et se reposer », explique Savitha. « Notre famille se désinfectait et se masquait en public des années avant la pandémie de COVID-19 ».

Contre toute attente, Anakha a récupéré des compétences dont les médecins avaient dit qu’elles n’existeraient jamais.

Aujourd’hui âgée de 10 ans, Anakha s’épanouit. « Elle a retrouvé une partie de sa vision, utilise un fauteuil roulant manuel et est une élève de cinquième année très drôle et intelligente qui aime les comédies musicales, les blind bags (jouets surprises), la lecture de romans d’horreur, la natation, les pom-pom girls, les spas et les chiens », explique Savitha. Sa maladie génétique, le syndrome de dysfonctionnement mitochondrial multiple de type 3 (MMDS3), également connu sous le nom de déficit en IBA57, est extrêmement rare – au moment de son diagnostic, seuls trois cas avaient été signalés dans le monde.

Aujourd’hui, grâce à des analyses documentaires et aux médias sociaux, Savitha a retrouvé environ 70 enfants atteints de la même maladie dans le monde, dont certains ont suivi des parcours similaires de perte et de guérison. « Actuellement, nous sommes en contact avec trois autres familles : un jeune garçon en Serbie, un jeune homme à New York et une jeune femme en Norvège qui est avocate », explique Savitha. « Ces familles ont connu la même régression initiale des compétences chez les nourrissons, mais les enfants ont lentement récupéré un grand nombre de leurs compétences, grâce à la thérapie, au travail acharné, à la détermination des parents et au temps. J’ai également été en contact avec trois familles qui ont perdu leurs enfants en bas âge. Le déficit en IBA57 est un spectre ».

Toute sa vie, Anakha a été confrontée à des détracteurs et à des incrédules. « Qu’il s’agisse du médecin qui refusait de croire qu’elle suivait à nouveau la lumière et refusait d’envoyer Anakha en ophtalmologie (Anakha est passée de 1 à 8,5 sur 10 sur l’échelle de la déficience visuelle corticale, 10 étant une vision normale), de l’orthophoniste qui nous disait qu’Anakha ne pouvait pas nous comprendre et ne serait jamais capable de langage expressif (elle avait tort et s’est excusée auprès de nous – Anakha est incroyablement loquace et adore chanter et jouer la comédie !), ou les éducateurs qui ont du mal à présumer de la compétence d’une personne handicapée (Anakha est incroyablement intelligente et, lorsque les aménagements prévus par son PEI sont correctement appliqués, elle peut le montrer au monde entier), vivre avec un handicap et une maladie potentiellement mortelle sera toujours un combat », déclare Savitha.

Le parcours de Savitha et de sa famille au sein de MitoCanada a été marqué par les liens et le soutien. « Lorsque nous avons commencé notre voyage, les ressources au Canada étaient très limitées », dit-elle. « Mais en l’espace de quelques années, MitoCanada a connu une croissance exponentielle : éducation, sensibilisation, collecte de fonds et mise en relation de familles comme la nôtre pour que nous ne nous sentions pas si seuls. »

Savitha joue maintenant un rôle actif dans la communauté, en participant à la marche annuelle Mito Walk N’ Roll 4 Mito et en encourageant sa famille et ses amis à s’impliquer. Le père d’Anakha siège même au comité mitoScholars de MitoCanada, qui aide à soutenir les étudiants touchés par la maladie.

Son message à la communauté Mito ? « La maladie mitochondriale est une maladie difficile, complexe et multisystémique », déclare Savitha. « Nous, patients adultes ou soignants, devons jongler avec de multiples spécialistes, thérapies et conseils contradictoires, tout en faisant face à l’épuisement, à la douleur et au chagrin. C’est une tâche difficile. Mais ce dont je veux que la communauté Mito se souvienne, c’est qu’il faut toujours continuer à se battre. Il n’y a aucune garantie de résultat, mais nous devons toujours essayer, nous battre pour nous-mêmes et pour nos enfants. Restez en contact, n’ayez pas peur de demander de l’aide et n’abandonnez jamais, au grand jamais.

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15 histoires pour 15 ans : Rencontrez Celia McGrath et Frankie

Alors que nous célébrons les 15 ans de MitoCanada, nous partageons les histoires de ceux qui rendent cette communauté si spéciale. Aujourd’hui, nous rendons hommage à Celia McGrath et à son fils, Frankie. Frankie est né en avril 2012. « Frankie était un bébé tellement heureux et actif », raconte Celia. « Nous sommes allés au yoga pour bébés, à des cours de musique, à la natation, à des cours de salsa pour bébés (c’était plus pour les parents, haha), à l’heure du conte à la bibliothèque et, bien sûr, à nos promenades quotidiennes. Frankie avait les plus grosses joues et souriait toujours ! Nous avons fait tellement de choses avec lui pendant le peu de temps qu’il a passé sur cette terre.

Juste après son premier anniversaire, Celia a remarqué que les yeux de Frankie étaient très jaunes. Une visite à l’hôpital a permis d’apprendre une nouvelle dévastatrice : Frankie souffrait d’une insuffisance hépatique aiguë, probablement présente depuis la naissance. Malgré l’absence de signes ou de symptômes antérieurs, tous les organes principaux de Frankie ont commencé à s’éteindre. « Les médecins de l’hôpital pour enfants Stollery d’Edmonton nous ont dit que ses mitochondries étaient défaillantes et qu’une greffe de foie ne lui sauverait pas la vie », raconte Celia. « Nous n’avions jamais entendu parler de la maladie mitochondriale. Frankie était un bébé très heureux et en bonne santé – ce fut un choc total.

Trois semaines plus tard, Frankie n’était plus là. Il est décédé le 14 mai 2013 à Vancouver Canuck Place.

Au plus profond de son chagrin, la mère de Celia a cherché du soutien et a trouvé MitoCanada. Par l’entremise de l’organisme de bienfaisance, Celia est entrée en contact avec une autre mère qui avait perdu son enfant à cause de la mitose. « Nous avons parlé au téléphone et j’ai pleuré pendant la majeure partie de la conversation, mais cette mère était si attentionnée et c’était quelqu’un avec qui je pouvais communiquer et qui comprenait ma douleur », dit-elle. « Ma mère a pu entrer en contact avec une femme dont le petit-fils est décédé de la maladie de Mito. MitoCanada est une communauté très solidaire et inspirante. »

MitoCanada est devenu un lieu de connexion, de soutien et d’inspiration pour Celia et sa famille. « Ce qui m’inspire chez MitoCanada, c’est le travail acharné qu’ils font pour sensibiliser les gens et soutenir les familles », dit Celia. « Lorsque j’ai pris contact avec MitoCanada pour la première fois en 2013, l’organisme de bienfaisance n’avait que trois ans d’existence. Le chemin parcouru est incroyable ! C’est difficile à exprimer, mais il est triste que tant d’autres familles aient eu besoin de trouver cette communauté. Personne ne devrait avoir à perdre un être cher à cause de la mitose ou à vivre avec cette maladie, mais nous avons de la chance que MitoCanada existe.

Désireux de rendre hommage à Frankie, Celia et sa famille ont lancé la soirée Frankie G Pub Night (@frankiegspubnight) en 2014. « Nous voulions organiser une soirée où toute notre famille et nos amis pourraient se réunir en mémoire de Frankie tout en sensibilisant le public et en recueillant des fonds pour MitoCanada », explique-t-elle. « Nous n’avions aucune idée de ce que nous faisions, mais nous savions que cela pourrait devenir quelque chose de spécial. »

Devenue annuelle, cette activité de financement réunit de 150 à 200 personnes pour sensibiliser le public et recueillir des fonds pour MitoCanada. « J’aimerais ne pas avoir à organiser la soirée Frankie G « , avoue Celia. « J’aimerais plus que tout que Frankie soit encore là avec moi. Mais l’organisation de cette soirée m’a aidée à surmonter mon chagrin. La 9e édition de l’événement annuel aura lieu le 19 juillet 2025.

Malgré tout, Celia est fière de l’amour et du soutien qui l’entourent. « Frankie est toujours présent dans nos mémoires, et le fait de pouvoir lui rendre hommage avec la soirée Frankie G Pub Night, où tant de gens se rassemblent pour montrer leur amour et leur soutien, signifie plus que les mots ne peuvent dire », dit-elle. « Ma famille et mes amis m’ont aidée à traverser de nombreuses années de chagrin et de tristesse, et leur amour et leur soutien comptent plus que tout pour moi.

Son message à la communauté Mito ? « Continuez à partager les histoires de vos proches. Ils ne seront jamais oubliés. »

L’histoire de Celia est à la fois déchirante et inspirante. Nous sommes reconnaissants qu’elle fasse partie intégrante de notre MitoCommunity.

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En souvenir de Charlie : la famille Leitis raconte son histoire

Avant de savoir ce qu’était la maladie mitochondriale, Dani et Ivars Leitis avaient ce qu’ils considéraient comme la famille parfaite. Leur fille, Riley, était ravie d’être devenue grande sœur à l’âge de sept ans, et le petit Charlie (né le 4 juin 2021) franchissait toutes les étapes de sa vie. « Tout se passait bien dans notre vie », dit Ivars. « Nous n’avions pas tout, mais nous avions tout. « Nous n’avions aucune idée que Charlie menait silencieusement une bataille qui aboutirait à une perte dévastatrice », déclare Dani.

Charlie était un grand adepte des câlins et adorait être pris dans les bras. « Sa place préférée était d’observer attentivement le monde par-dessus l’épaule gauche d’Ivars », raconte Dani. « Il avait un sourire et un rire extraordinaires et de grands yeux magnifiques. Il était toujours en train de regarder ce qui se passait autour de lui ». Charlie aimait faire de la musique, fredonner des chansons, jouer avec ses jouets et le chien de la famille, Dusty, et se promener dans le couloir jusqu’à la chambre de sa grande sœur pour la voir. « La façon dont le visage de Charlie s’illuminait pour Riley était remplie d’amour pur », dit Dani.Riley adorait lui faire faire des tours de cochon, ce qui ne manquait pas de le faire sourire ou rire. Charlie était un bambin heureux et enjoué, mais il a été confronté à des difficultés dès le début. « Il a été très exigeant au cours de sa première année, car il était extrêmement capricieux », explique Dani. « Il avait du mal à se nourrir au sein. Il semblait se fatiguer, comme si c’était beaucoup de travail, et nous avons fini par devoir compléter avec du lait maternisé. Nous avons remarqué qu’il faisait parfois un bruit de gargouillement lorsqu’il respirait, mais on nous a dit qu’il avait simplement des cordes vocales sous-développées parce qu’il était prématuré. On nous a dit qu’il avait un « léger nystagmus », c’est-à-dire un mouvement involontaire des yeux. Il avait aussi ce que nous pensions être des crises de rétention de la respiration. Il pleurait si fort qu’il s’arrêtait de respirer. Au fur et à mesure que la maladie progressait, il devenait complètement raide – il arquait le dos, ses mains et ses orteils se recroquevillaient et il avait l’impression que tous les muscles de son corps se contractaient. Une visite chez le médecin de famille a plongé Charlie dans l’une de ces crises. Voyant cela de ses propres yeux, le médecin s’est inquiété de la possibilité que Charlie fasse des crises et l’a envoyé chez un pédiatre. C’était la première fois qu’un pédiatre rejetait des inquiétudes sans procéder à des tests.

« Charlie a commencé à aller beaucoup mieux après son premier anniversaire », raconte Dani. « Les gargouillis avaient disparu et les crises d’essoufflement s’étaient presque arrêtées. Il continuait à franchir les étapes importantes de sa vie.Mais peu après le 16e mois, nous avons commencé à remarquer que Charlie perdait du poids. Il marchait avec un soutien depuis l’âge de 10 mois, mais ne progressait pas. De plus, il n’utilisait plus les mots. C’est arrivé si vite ». Le médecin de famille a de nouveau recommandé Charlie à des pédiatres, mais ce n’est qu’au bout de 19 mois – en janvier 2023, après des appels désespérés du médecin de famille – que deux autres pédiatres ont finalement accepté de le prendre en charge.

Le premier pédiatre qu’ils ont consulté a rejeté la plupart des inquiétudes de la famille et leur a dit de revenir dans quatre mois. Malheureusement, Charlie n’avait pas quatre mois devant lui. Insatisfaite, la famille s’est tournée vers un troisième pédiatre. Elle a demandé des analyses de sang, des tests et des recommandations, notamment un diététicien et un ergothérapeute qui aiderait la famille à la maison. L’ergothérapeute a remarqué que Charlie s’avachissait beaucoup dans sa chaise haute, ce qui le fatiguait, et que ses muscles buccaux mettaient beaucoup de temps à se déclencher au début d’un repas. Ils ont remplacé la chaise haute par un rehausseur, ajouté des compléments alimentaires fournis par un diététicien et incorporé des aliments spéciaux pour réveiller ses muscles, ainsi que des quantités illimitées de ses aliments préférés – nuggets de poulet, panettone aux pépites de chocolat et lait chocolaté – pour augmenter le nombre de calories. Charlie a commencé à prendre du poids rapidement. « Il faisait même moins la sieste », raconte Dani. « Nous avons commencé à remarquer qu’il trouvait de nouvelles façons de bouger et de s’intéresser aux choses et aux gens.

L’optimisme des Leitis était de mise jusqu’en mars 2023, lorsque Charlie a contracté le COVID. Bien qu’il semble s’être remis du virus, sa toux persiste et les gargouillis sont de retour. Après une matinée particulièrement difficile à cause de sa toux, la famille Leitis a emmené Charlie à l’hôpital pour enfants McMaster pour la première fois. On lui a prescrit un inhalateur de stéroïdes en plus de l’inhalateur de secours qu’il prenait déjà, et ils ont été renvoyés chez eux.

Charlie semblait commencer à se rétablir et le soulagement s’installait jusqu’à ce que, tard dans la soirée, il commence à s’étouffer davantage avec ses liquides au dîner. Cette nuit-là, Dani et Ivars ont été réveillés à plusieurs reprises par Charlie qui criait dans son sommeil, comme s’il faisait une terreur nocturne – ce que sa sœur avait vécu lorsqu’elle était enfant. Le lendemain matin, Charlie n’était pas lui-même. « Il ne s’intéressait pas à la nourriture », se souvient Dani. « Il ne voulait pas s’installer pour faire la sieste et sa respiration semblait bizarre. Ses paupières étaient lourdes et il me regardait dans le vide ». Dani a emmené Charlie à l’hôpital, où Ivars l’a rejointe. Charlie a été admis immédiatement. Son taux d’oxygène n’était que de 39 %. Les médecins étaient perplexes, car il ne se présentait pas comme n’importe qui avec un taux d’oxygène aussi bas. Charlie sera finalement intubé. Au cours de ce processus, on s’est inquiété qu’il ait pu faire une crise d’épilepsie, mais cela n’a jamais été confirmé.

Charlie a passé deux semaines à l’hôpital pendant que les médecins et les spécialistes tentaient de déterminer la cause de sa détresse. Ses poumons étaient remplis de liquide, ce qui a provoqué l’affaissement de son poumon gauche, jusqu’à ce qu’une IRM révèle que son tronc cérébral (qui contrôle les poumons, la parole, la déglutition, les mouvements des yeux et bien d’autres choses encore) était couvert de lésions. Le tronc cérébral étant endommagé, il n’a pas été possible de sauver son poumon. Charlie n’est jamais rentré à la maison. Il a gagné ses ailes d’ange le 10 avril 2023.Le petit garçon bien-aimé est décédé dans les bras de sa mère, de son père et de sa sœur, deux mois avant d’avoir atteint l’âge de deux ans.

Des mois plus tard, sa famille a reçu le diagnostic officiel du syndrome de Leigh, une maladie génétique mitochondriale rare et mortelle, incurable. Le syndrome de Leigh de Charlie est dû à une délétion génétique, ce qui en fait un cas exceptionnellement rare. À la question de savoir s’il y a quelque chose qu’ils savent maintenant et qu’ils auraient aimé savoir plus tôt, la famille Leitis a trouvé la question difficile. Charlie a vécu une vie normale pour un enfant en bas âge.

La famille est allée à Sauble Beach, au Village du Père Noël, à Canada’s Wonderland, aux chutes du Niagara et à un match des Blue Jays. Charlie a suivi un cours de musique, a passé sa vie dans un studio de danse et a vu Riley danser lors de deux récitals. « Ce sont toutes des choses que nous n’aurions pas pu faire en toute sécurité si nous avions su qu’il était immunodéprimé », déclare Dani. « Nous nous demandons souvent si nous aurions pu mieux le protéger si nous l’avions su plus tôt, mais grâce à notre ignorance, Charlie a pu jouir d’une meilleure qualité de vie. Nous voulons poursuivre la vie de Charlie en partageant son histoire », déclare Ivars, « et nous espérons que ce partage fera une différence dans la vie d’un autre enfant. Nous espérons que grâce à son histoire et à une meilleure sensibilisation, les spécialistes de la santé verront les signes et les symptômes plus tôt.

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Rapport sur la communauté de MitoCanada

MitoCanada est fière de partager son premier rapport sur la communauté mitochondriale canadienne. En 2021, MitoCanada a entrepris de mieux comprendre et d’identifier les besoins et les priorités de la communauté mitochondriale au Canada. Après une année de consultations communautaires, MitoCanada a rédigé un rapport solide, partageant les idées de la communauté, nos apprentissages, nos recommandations et un processus par étapes pour aider à la mise en œuvre de ces recommandations. MitoCanada est profondément engagée dans l’amélioration des perspectives physiques, sociales, psychologiques et financières des personnes et des familles touchées par la maladie mitochondriale au Canada. Ensemble, nous dynamisons des vies.

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