15 histoires pour 15 ans : Rencontrez Linda Pilon
Alors que nous célébrons les 15 ans de MitoCanada, nous partageons les histoires de ceux qui rendent cette communauté si spéciale. Aujourd’hui, nous mettons en lumière Linda Pilon – défenseur passionné de la cause mito, infirmière à la retraite, fondatrice de Scott’s Ride et mère aimante de Scott.
Le parcours de Linda avec la maladie mitochondriale a commencé à la fin des années 1970, lorsque son fils Scott a commencé à présenter des symptômes inexpliqués. À l’âge de 4 ans, Scott tombait parfois malade après avoir nagé, fait du vélo ou suivi un cours de gymnastique. En grandissant, ses symptômes se sont aggravés : maux de tête, perte de poids, crises d’épilepsie et accidents vasculaires cérébraux qui l’ont rendu aveugle. À l’âge de 11 ans, Scott a été opéré d’une tumeur cérébrale qui s’est avérée non cancéreuse. Malheureusement, il est décédé peu après une biopsie musculaire.
À l’époque, les maladies mitochondriales étaient pratiquement inconnues. « En 1985, le médecin de Scott m’a fait part d’un article sur le MELAS, une maladie mitochondriale rare », se souvient Linda. « Il m’a dit qu’il ne connaissait que trois cas, un en Colombie-Britannique et deux à New York.
Déterminée à sensibiliser le public et à honorer l’héritage de son fils, Linda a créé la Randonnée @Scott en 2012 – en pédalant avec sa fille Debbie de Keremeos, en Colombie-Britannique, à Toronto, en Ontario, pour soutenir la recherche et la sensibilisation sur les maladies mitoïdiennes. « Je devais faire quelque chose », dit-elle. « Il y avait tellement de gens qui ne savaient même pas ce qu’était la maladie mitochondriale.
Depuis, Linda et Debbie ont organisé des randonnées, des tournois et des activités communautaires, notamment des activités de sensibilisation à Kamloops, en Colombie-Britannique (y compris l’obtention de proclamations pour la Semaine mondiale de la maladie mitochondriale), des tournois à Penticton et la participation au Granfondo de Penticton.
Qu’est-ce qui l’inspire le plus à propos de MitoCanada ? « Il donne de l’espoir aux gens, dit Linda. « Il vous met en contact avec d’autres personnes pour que vous sachiez que vous n’êtes pas seul.
Le message de Linda à la communauté Mito ? « N’abandonnez jamais. Continuez à chercher des réponses », dit-elle. « Plus vite la maladie est diagnostiquée, plus vite elle peut être traitée. Plus la recherche et la sensibilisation se développent, plus nous nous rapprochons d’un remède ».
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