L’histoire d’Adam

Cela fait maintenant 29 ans, et personne n’aurait pu prédire comment la vie allait se dérouler. Nous étions deux parents en bonne santé, et ma fille Lara était une petite fille en bonne santé. Puis mon fils Adam est arrivé.

Lui aussi semblait être un bébé heureux et épanoui, qui franchissait toutes les étapes de sa vie. Mais vers son premier anniversaire, j’ai commencé à remarquer des signes inquiétants. Adam a perdu du poids et, chaque fois que je l’allaitais, il vomissait. Lorsqu’il a commencé à marcher, il a semblé reprendre des forces, mais il n’a pas fallu attendre longtemps pour que de nouveaux signes apparaissent. À l’âge de trois ans, Adam présentait des signes de dystonie, un trouble du mouvement qui provoque la contraction des muscles.

J’ai commencé à documenter les choses. Nous avons acheté une caméra vidéo pour pouvoir enregistrer ses épisodes. Je me souviens avoir montré les vidéos à un neurologue, qui m’a dit qu’Adam était un garçon en bonne santé. Mais peu de temps après, le corps d’Adam a commencé à s’arrêter. Il montrait de plus en plus de signes de léthargie et, à l’âge de trois ans, nous l’avons emmené à SickKids, où il a été immédiatement admis.

Après des mois de tests – dont une procédure invasive consistant à prélever un échantillon de tissu musculaire de la jambe d’Adam pour cultiver des cellules à des fins d’analyse – on a diagnostiqué chez lui le syndrome de Leigh, une maladie mitochondriale rare et évolutive. Tout cela était assez effrayant, mais j’ai fait ce que je devais faire en tant que mère.

Les médecins lui ont recommandé de prendre divers suppléments, notamment des vitamines B1, B12, C et CoQ10, et de suivre un régime riche en graisses et pauvre en glucides. Nous avons ajouté plus de poulet, d’œufs, de fromage et de crème aigre à son alimentation. Partout où nous allions, nous prenions des vitamines écrasées dans des pots avec du yaourt. Aujourd’hui encore, Adam n’aime pas le yaourt.

Adam est bien plus que son diagnostic. Nous avons essayé de faire en sorte que son enfance soit aussi normale que possible. Il a grandi en jouant dans une équipe de baseball et en prenant des cours de karaté. Je n’oublierai jamais de l’avoir vu obtenir sa ceinture jaune à l’âge de six ou sept ans. Il se souvenait de toute sa routine et j’étais si fier de lui. Personne ne pouvait savoir qu’il était malade à ce moment-là. Personne ne pouvait voir son handicap.

Adam a maintenant 29 ans et c’est un jeune homme indépendant. Il cuisine et fait ses courses lui-même, et aime les promenades dans la nature et les randonnées à vélo. Son père est arboriculteur et, pendant un certain temps, Adam a travaillé avec lui à la ferme – un lien avec la nature qu’il apprécie toujours. Adam cherche maintenant un nouvel emploi, quelque chose qui ait du sens. Comme pour beaucoup de personnes handicapées, la motivation et le contact sont essentiels. Il s’épanouit lorsqu’il est entouré de personnes qui l’écoutent, le reconnaissent et l’encouragent.

Adam a encore parfois des difficultés. Il a récemment passé une IRM qui a révélé des lésions dans la partie du cerveau consacrée à la parole, ce qui explique pourquoi il bégaie lorsqu’il se sent mal à l’aise ou stressé. Il a traversé beaucoup d’épreuves – plus que la plupart des gens – mais il affronte chaque jour avec une détermination tranquille. Il continue d’aller de l’avant et de trouver sa voie dans la vie.

J’aimerais que nous comprenions mieux les complexités du corps. D’une certaine manière, nous avons tous un dysfonctionnement, mais certains sont plus visibles que d’autres.

Adam a écrit un jour dans une note que nous sommes tous ici dans un but précis et que nous avons besoin les uns des autres. C’est ce qui m’a donné envie de partager mon histoire. Écrire, partager, s’appuyer les uns sur les autres – tout cela nous aide.