La connaissance est un pouvoir.

Lorsque nous partageons des informations et des expériences, nous contribuons à l’élaboration d’un corpus de connaissances communes. En tant qu’expert qui sait ce que signifie vivre avec une maladie mitochondriale, vous pouvez aider à soutenir la recherche, le développement de nouvelles thérapies, les règlements et les remboursements. Vous aidez également MitoCanada à savoir comment nous pouvons le mieux répondre à vos besoins.

Avez-vous une maladie mitochondriale?

Songez à vous inscrire au Registre des patients MitoCanada!
Il faut moins de 15 minutes pour ce faire

QU’EST-CE QU’UN REGISTRE ET À QUOI CELA SERT-IL?

Un registre est un outil de recherche qui permet de recueillir des renseignements sur l’état de santé des personnes atteintes d’une maladie particulière au fil du temps. Ces données servent à améliorer les ressources offertes à ces patients ainsi que la qualité des soins qui leur sont prodigués.

Le Registre des patients MitoCanada est un registre pancanadien dans lequel sont consignés les renseignements fournis par les personnes ayant reçu un diagnostic de maladie mitochondriale. Les renseignements recueillis peuvent être utilisés pour éclairer la mise au point de traitements et pour mieux comprendre le contexte des maladies mitochondriales au Canada.

POURQUOI DEVRAIS-JE Y PARTICIPER?

Le registre a été mis sur pied afin d’améliorer les soins prodigués aux patients canadiens et de faire avancer la recherche sur les maladies mitochondriales.

En participant au registre, vous pouvez :

  • Aider à trouver des traitements efficaces contre les maladies mitochondriales
  • Contribuer à améliorer les soins offerts aux personnes touchées par une maladie mitochondriale
  • Participer à des activités de recherche importantes
  • Aider à améliorer l’accès à de nouveaux traitements
COMMENT LE REGISTRE FONCTIONNE-T-IL?

Les renseignements sur la qualité de vie et les antécédents en matière de santé sont recueillis directement auprès des patients.

Les renseignements vous concernant seront codés. Les scientifiques et les autres personnes qui étudient les maladies mitochondriales peuvent présenter une demande au registre pour avoir accès aux données qu’il contient. Si la demande est acceptée, ces chercheurs pourront obtenir des données qui leur permettront d’approfondir leurs recherches, mais ils n’auront accès à aucun renseignement permettant de vous identifier. Si vous êtes potentiellement admissible à participer à un essai clinique, l’équipe de MitoCanada communiquera directement avec vous.

QUELS TYPES DE RECHERCHE PEUVENT ÊTRE EFFECTUÉS?

L’accès aux données du registre est rigoureusement contrôlé par un processus d’approbation, afin de protéger la confidentialité des renseignements sur les patients.

Les données du registre peuvent notamment être utilisées aux fins suivantes :

  • Informer les patients de la tenue d’essais et d’autres occasions de participer à la recherche
  • Élaborer des normes de soins et améliorer l’adhésion à ces normes partout au Canada
  • Mettre en œuvre des initiatives de défense des droits des patients
  • Réaliser des études pour mieux comprendre les répercussions de la maladie sur la qualité de vie des patients et de leurs familles
  • Réaliser des études pour mieux comprendre les maladies mitochondriales
  • Mener des essais cliniques afin de mettre au point de nouveaux traitements
MES RENSEIGNEMENTS SERONT-ILS PROTÉGÉS?

Absolument. De nombreuses mesures de protection sont en place pour garantir que vos renseignements sont utilisés uniquement aux fins auxquelles vous avez consenti, et qu’aucun renseignement permettant de vous identifier n’est divulgué sans votre consentement.

QU’ENTEND-ON PAR « DONNÉES DÉPERSONNALISÉES »?

Le mot « dépersonnalisation » est le terme général qui désigne le processus consistant à supprimer les renseignements personnels d’un dossier ou de données recueillies. La dépersonnalisation protège la vie privée des personnes concernées, car une fois dépersonnalisées, les données ne contiennent plus de renseignements personnels permettant de remonter à une personne en particulier (Commissaire à l’information et à la protection de la vie privée de l’Ontario). Lors de la dépersonnalisation des données, différents types de renseignements sont supprimés, notamment les noms, les subdivisions géographiques inférieures aux trois premiers caractères du code postal, les numéros de téléphone, les numéros de télécopieur, les adresses de courriel, les numéros d’assurance sociale, les numéros d’assurance maladie, les numéros d’identification des participants à un régime d’assurance médicaments, les numéros de compte, les numéros de permis et de certificat, les identifiants et numéros de série d’appareils, les adresses URL, les adresses IP, les identifiants biométriques, les photographies montrant la totalité du visage, ainsi que tout autre numéro, identifiant, caractéristique ou code permettant d’identifier une personne en particulier. (D’après la définition établie par l’Office of Human Subject Research de la faculté de médecine de l’Université Johns Hopkins, 2003.)

QUI PEUT PARTICIPER?

Toutes les personnes vivant au Canada et atteintes d’une maladie mitochondriale peuvent participer au registre. L’inscription est volontaire, confidentielle et sans frais. Vous pouvez cesser d’y participer en tout temps.

COMMENT FAIRE POUR M’INSCRIRE?

Pour participer au registre, vous devez vous inscrire et donner votre consentement. Veuillez créer un compte en vous inscrivant au https://www.mitocanadapatientregistry.org
puis remplir et signer le formulaire de consentement. Si vous avez des questions, n’hésitez pas à nous écrire à l’adresse patientregistry@mitocanada.org .

Inscrivez-vous dès aujourd’hui !

Déjà inscrit ?