
Rencontrez Kailey
Je m’appelle Kailey et je vis à Ajax, en Ontario, avec mon mari et mes deux enfants. Mon parcours de diagnostic de la maladie mitochondriale a commencé dans l’enfance et a duré plus de sept ans avant qu’une biopsie musculaire ne me donne enfin des réponses. Plus tard, avec le soutien du Dr Mark Tarnopolsky, j’ai reçu le diagnostic de CPEO+. En cours de route, j’ai été confrontée à la ptose (et à quatre opérations chirurgicales), à la perte de vision, à des douleurs chroniques, à des problèmes respiratoires et à la faiblesse musculaire.
MitoCanada a joué un rôle très important dans mon parcours. J’ai assisté à la toute première conférence canadienne sur la maladie mitochondriale, j’ai reçu du soutien pour participer à la conférence de l’UMDF aux États-Unis et j’ai fait du bénévolat en tant que pair aidant. Chacune de ces expériences m’a permis de rencontrer des personnes qui comprenaient vraiment ce que je vivais. Aujourd’hui, je suis fière d’être ambassadrice de MitoCanada et j’ai hâte de sensibiliser les gens, de partager mon histoire et de soutenir les autres membres de la communauté mitochondriale.