Rencontrez Alyson

Je m’appelle Alyson. J’habite à Red Deer, en Alberta. J’ai la chance de vivre dans une copropriété pour adultes qui organise des activités sociales auxquelles je peux participer pour me garder active. La cour arrière de notre immeuble est une magnifique zone boisée avec des sentiers pavés qui me permettent d’être dans la nature et de me déplacer autant que possible.

Après de nombreuses années passées à essayer de déterminer la source des nombreux symptômes que je ressentais, j’ai reçu un diagnostic clinique de mitose en 2017, un an après que ma mère biologique ait reçu son diagnostic génétique. J’ai reçu une confirmation génétique en 2018. Plusieurs membres de ma famille ont également hérité de cette maladie, et nous présentons tous des symptômes différents et sommes affectés différemment.

MitoCanada m’a fourni de nombreuses ressources pour m’informer sur la maladie mitochondriale, et il explique les informations en termes simplifiés, de sorte qu’elles ne prêtent pas à confusion. Je fournis souvent des liens du site web à d’autres patients qui ont parfois du mal à trouver des informations précises ou faciles à comprendre.

Je n’ai pas eu beaucoup d’occasions de faire du bénévolat en personne pour MitoCanada, mais je partage les événements de collecte de fonds et les articles sur les connaissances qui sont soumis sur les plateformes de médias sociaux de MitoCanada. Je participe également au groupe Facebook Peer2Peer que MitoCanada a créé pour permettre aux patients atteints de la maladie de mito et à leurs familles d’entrer en contact les uns avec les autres. Je suis également administrateur de quelques autres groupes Facebook liés à la mitose.

Ma vision pour MitoCanada est qu’il devienne encore plus reconnaissable afin qu’il puisse continuer à apporter son soutien à la communauté des maladies mitochondriales sous ses nombreuses formes.