Registre des patients de MitoCanada

Aidez-nous à changer les choses : Joignez-vous au registre des patients de MitoCanada

Lorsque les Canadiens atteints d’une maladie mitochondriale partagent leurs expériences et leurs points de vue, de véritables changements se produisent.

Le registre des patients de MitoCanada est un outil vital, alimenté par les patients, qui renforce la recherche, améliore les soins et amplifie la voix de la communauté canadienne de Mito. Les informations recueillies dans le cadre de notre registre permettent d’orienter les essais cliniques, l’élaboration de programmes d’éducation et de soutien, ainsi que les efforts de sensibilisation à l’échelle nationale, de sorte que tout ce que nous faisons est fondé sur l’expérience vécue.

Qu’est-ce que le registre des patients de MitoCanada ?

Le registre des patients de MitoCanada est une base de données sécurisée, confidentielle et alimentée par les patients, où les Canadiens atteints d’une maladie mitochondriale et les soignants peuvent partager des informations sur le diagnostic, les symptômes et les expériences vécues au quotidien.

La participation est :

Volontaire
Gratuit
Confidentiel et sécurisé
Flexible – vous pouvez vous retirer à tout moment

Le registre soutient la préparation de la recherche, le développement de programmes, l’éducation et la défense des intérêts, TOUJOURS dans le but d’améliorer la qualité de vie des Canadiens atteints d’une maladie mitochondriale.

Pourquoi le registre des patients de MitoCanada est-il important ?

Il existe de nombreux registres dans le monde. Ce qui différencie le nôtre, c’est son objectif : le registre des patients de MitoCanada existe pour servir la communauté canadienne de Mito.

Les informations communiquées par l’intermédiaire de notre registre nous aident :

Amener les essais cliniques sur les maladies mitochondriales au Canada en démontrant l’existence d’une communauté de patients prêts et engagés.
Informer le développement de programmes d’éducation et de soutien qui reflètent les besoins réels de la communauté Mito canadienne.
Renforcer les efforts de plaidoyer grâce à des informations crédibles et canadiennes que les décideurs politiques et les partenaires doivent connaître pour soutenir nos efforts.
Veiller à ce que la voix des patients et des familles guide les décisions concernant les priorités de la recherche, les parcours de soins et l’accès aux thérapies au Canada

Grâce aux participants à notre registre, trois essais cliniques sur les mitochondries ont déjà eu lieu au Canada au cours des trois dernières années, et nous continuons à travailler avec des partenaires de la recherche et de l’industrie pour faire en sorte que les futurs essais aient lieu au Canada.

L’impact de votre participation

Votre expérience vécue est une expertise et elle est source de progrès.

En rejoignant le registre, vous aidez :

Dresser un tableau plus clair des expériences de maladies mitochondriales au Canada.
Identifier les lacunes dans les services de soins, d’éducation et de soutien
Façonner les nouvelles ressources, les nouveaux programmes et les nouveaux outils de MitoCanada pour les patients et les soignants
Soutenir les efforts de sensibilisation et de plaidoyer grâce à des informations significatives rapportées par les patients
Restez informé des études de recherche et des possibilités d’essais cliniques lorsqu’elles se présentent.

Cette information permet à MitoCanada de répondre plus efficacement, non pas en se basant sur des hypothèses, mais en s’appuyant sur des données probantes provenant de la communauté canadienne des Mito.

Votre vie privée et la sécurité de vos données sont importantes

Nous comprenons que le partage d’informations personnelles sur la santé est une décision importante. La protection de votre vie privée est notre priorité absolue.

Toutes les données du registre de MitoCanada sont traitées conformément aux lois canadiennes sur la protection de la vie privée (y compris la LPRPDE et les lois provinciales applicables).

Toutes les données du registre sont stockées en toute sécurité sur des serveurs canadiens.
Le traitement des données est conforme aux normes rigoureuses du Canada en matière de protection de la vie privée et des données.
Vos données personnelles ne sont ni vendues ni partagées
L’accès à l’information est limité et protégé
Vos renseignements ne sont accessibles qu’à l’équipe de recherche du registre des patients de MitoCanada.
La participation est volontaire et vous pouvez vous retirer à tout moment.

MitoCanada s’engage à respecter les normes les plus strictes en matière de sécurité et de confidentialité des données, et à utiliser les informations du registre de manière responsable, éthique et dans le meilleur intérêt de la communauté canadienne des Mito.

Qui peut participer ?

Vous pouvez participer si vous

Vivre au Canada
Vous vivez avec une maladie mitochondriale cliniquement diagnostiquée.
Vous vous occupez d’une personne atteinte d’une maladie mitochondriale diagnostiquée cliniquement.

Chaque personne qui nous rejoint renforce notre compréhension collective et notre capacité d’action.

Vous êtes intéressé, mais vous avez des questions ? C’est tout à fait compréhensible.

Partager des informations est une décision personnelle, et nous voulons que vous vous sentiez informé et à l’aise. Si vous souhaitez en savoir plus sur le fonctionnement du registre, sur la protection de vos données ou sur la manière dont les informations sont utilisées pour soutenir la recherche, les programmes et les actions de sensibilisation, nous sommes là pour vous aider.

Vous pouvez nous envoyer un courriel avec vos questions à PatientRegistry@MitoCanada.org ou nous appeler au 877-708-6486 (MITO).