Non classifié(e)

Utilisation du contenu et collaboration

Notre engagement en matière d’intendance

Chez MitoCanada, les histoires, les images et les ressources que nous partageons sont fondées sur les expériences vécues par les personnes et les familles, et sur la collaboration avec des cliniciens et des chercheurs de tout le Canada et d’ailleurs.

Ce contenu est partagé avec nous grâce à la confiance et au partenariat. Nous avons la responsabilité de veiller à ce qu’il soit utilisé avec soin, respect et intégrité.

Nous sommes les gardiens du contenu qui nous est confié, qu’il s’agisse d’une histoire personnelle, d’un partenariat de recherche ou d’une ressource éducative.

Cela signifie que :

  • Respecter la manière dont les histoires et les contributions sont partagées et représentées
  • Veiller à ce que les individus, les familles et les collaborateurs soient informés de la manière dont le contenu est utilisé.
  • Protéger le contexte, la voix et l’intention qui sous-tendent chaque contribution
  • Respecter l’exactitude et l’intégrité du contenu fondé sur la recherche

Cette approche est essentielle pour honorer la générosité et la collaboration de notre communauté et de nos partenaires.

Étendue du contenu

Ces directives s’appliquent à tout le contenu de MitoCanada, y compris, mais sans s’y limiter :

  • Les visages de Mito et d’autres initiatives de récits de patients (par exemple, 15 histoires pour 15 ans)
  • MitoInsights et le contenu de la traduction de la recherche développés avec les chercheurs partenaires
  • Ressources éducatives, guides et infographies
  • Images, graphiques et actifs numériques partagés sur nos plateformes

Utilisation du contenu de MitoCanada

Tout le contenu de MitoCanada est la propriété de MitoCanada et/ou de ses contributeurs et collaborateurs et est protégé par le droit d’auteur.

Le contenu peut ne pas l’être :

  • Reproduction, adaptation ou modification sans la permission écrite de MitoCanada.
  • Rebranding ou présentation comme provenant d’une autre organisation
  • Diffusé publiquement sans attribution appropriée et sans autorisation préalable

Demande d’autorisation

Nous nous réjouissons des opportunités de collaboration et d’amplification des voix de la communauté et de la recherche d’une manière réfléchie et respectueuse.

Si vous souhaitez partager ou utiliser le contenu de MitoCanada, veuillez nous contacter à l’avance. Cela nous permet de :

  • Confirmer le consentement des personnes et des familles, le cas échéant
  • S’aligner sur les partenaires de recherche en ce qui concerne l’utilisation et la représentation appropriées
  • Veillez à ce que le contenu soit partagé avec précision, respect et dans le bon contexte.

Pour entamer une conversation, veuillez contacter : communications@mitocanada.org

Notre approche de la collaboration

Nous pensons que la collaboration renforce la sensibilisation, l’éducation et l’impact au sein de la communauté des maladies mitochondriales.

Une collaboration efficace repose sur :

  • Transparence et communication ouverte
  • Respect de la propriété, de la contribution et du consentement
  • Un engagement commun en faveur de l’expression des patients et des familles
  • Intégrité dans la représentation de la recherche et de l’expérience vécue

Nous sommes toujours prêts à collaborer dans le respect de ces valeurs.

Une note sur la confiance

Chaque histoire, information et ressource diffusée par MitoCanada est le fruit de la contribution d’une personne qui nous a fait confiance.

Protéger cette confiance n’est pas seulement une responsabilité, c’est un engagement que nous respectons dans chaque partenariat, chaque collaboration et chaque élément de contenu que nous partageons.

Read More

Des sirènes pour Mito

Faites un geste pour la maladie mitochondriale

Rejoignez les sirènes d’Oak Bay, en Colombie-Britannique, pour un plongeon amical destiné à sensibiliser et à soutenir la maladie mitochondriale. La première édition annuelle de Mermaids for Mito est un rassemblement communautaire où les liens sont prioritaires. Que vous trempiez vos orteils dans l’eau ou que vous profitiez simplement du rivage, tout le monde est le bienvenu ! Du café et des en-cas seront offerts, et une ambiance stimulante avec de la musique et une machine à bulles vous permettra de faire le plein d’énergie.

Détails de l’événement

📅 Samedi 23 mai 2026

🕚 11:00 AM

📍Beachat McMicking Park, off Radcliffe Lane, Oak Bay

  • Le nombre de places de stationnement étant limité, veuillez envisager de vous déplacer à vélo ou à pied si possible.
  • En voiture : Garez-vous sur Beach Drive ou Newport et suivez Hood Lane jusqu’à Radcliffe Lane jusqu’à la plage.

🎟️ L’événement est gratuit, mais les dons sont encouragés pour soutenir MitoCanada.

👕 Montrez votre soutien aux personnes vivant avec une maladie mitochondriale en portant du vert. N’oubliez pas une serviette!

Si vous ne pouvez pas vous joindre à nous, soutenez notre groupe en faisant un don ci-dessous !

Read More

Rencontrez Alyson

Rencontrez Alyson

Je m’appelle Alyson. J’habite à Red Deer, en Alberta. J’ai la chance de vivre dans une copropriété pour adultes qui organise des activités sociales auxquelles je peux participer pour me garder active. La cour arrière de notre immeuble est une magnifique zone boisée avec des sentiers pavés qui me permettent d’être dans la nature et de me déplacer autant que possible.

Après de nombreuses années passées à essayer de déterminer la source des nombreux symptômes que je ressentais, j’ai reçu un diagnostic clinique de mitose en 2017, un an après que ma mère biologique ait reçu son diagnostic génétique. J’ai reçu une confirmation génétique en 2018. Plusieurs membres de ma famille ont également hérité de cette maladie, et nous présentons tous des symptômes différents et sommes affectés différemment.

MitoCanada m’a fourni de nombreuses ressources pour m’informer sur la maladie mitochondriale, et il explique les informations en termes simplifiés, de sorte qu’elles ne prêtent pas à confusion. Je fournis souvent des liens du site web à d’autres patients qui ont parfois du mal à trouver des informations précises ou faciles à comprendre.

Je n’ai pas eu beaucoup d’occasions de faire du bénévolat en personne pour MitoCanada, mais je partage les événements de collecte de fonds et les articles sur les connaissances qui sont soumis sur les plateformes de médias sociaux de MitoCanada. Je participe également au groupe Facebook Peer2Peer que MitoCanada a créé pour permettre aux patients atteints de la maladie de mito et à leurs familles d’entrer en contact les uns avec les autres. Je suis également administrateur de quelques autres groupes Facebook liés à la mitose.

Ma vision pour MitoCanada est qu’il devienne encore plus reconnaissable afin qu’il puisse continuer à apporter son soutien à la communauté des maladies mitochondriales sous ses nombreuses formes.

Read More

Rencontrez Louise

Rencontrez Louise

Bonjour, je m’appelle Louise et j’habite à Mississauga, en Ontario.

J’aime faire du bénévolat au sein des comités consultatifs des patients et des familles pour Trillium Health Partners, organiser un événement caritatif annuel pour MitoCanada, travailler sur ma collection de pièces de monnaie et faire de l’aquaforme. Ma foi, ma famille aimante et mes amis sont tous importants pour moi. J’ai la chance que mes deux enfants adultes ne soient pas affectés par la maladie de Mito. Ils se sont tous ralliés à moi, m’encourageant, m’aidant et me relevant dans les mauvais jours. J’ai un système de soutien extraordinaire !

Je suis très heureuse que MitoCanada fasse partie de ma vie, et ce, pour de nombreuses raisons. Je crois au travail qu’elle accomplit pour sensibiliser la population et recueillir des fonds pour la recherche et l’éducation. Cette organisation comprend ce que je vis et à quel point la vie est parfois difficile. J’ai des liens personnels avec plusieurs membres du conseil d’administration, et je les chéris.
En 2015, j’ai participé à une marche pour la mitose et j’ai réalisé que j’étais la seule personne atteinte de mitose à parcourir les 2,5 km. Les autres étaient soit poussés dans un fauteuil roulant, soit des membres de la famille marchaient en mémoire de leurs proches. Lorsque j’ai finalement terminé, j’avais 40 minutes de retard sur tous les autres, et tous les finishers étaient encore là pour m’encourager. Les encouragements étaient tellement inspirants !
Je ne peux plus marcher sur cette distance aujourd’hui, mais après cette année-là, j’ai décidé de sensibiliser ma propre communauté. J’ai lancé Walk’nRoll 4 Mito en 2015 parce que cela me donne un but pour me concentrer sur ce que je peux faire, et je suis ravie de voir qu’il est devenu national depuis. Le soutien que j’ai reçu de MitoCanada m’a encouragé et m’a permis de continuer, surtout dans les moments difficiles. Je veux montrer qu’il vaut mieux faire quelque chose que de ne rien faire, et que plus on se dépasse, mieux on se sent. L’exercice est un médicament, surtout dans le cas des maladies mito. Même si je ne peux pas marcher 2,5 km, je fais ce que je peux. Je trouve qu’une heure dans l’eau à faire de l’aquaforme me fait le plus grand bien.
En 2015, lorsque j’ai lancé le Walk’nRoll, ma sœur Rita (également atteinte de mitose) était poussée dans un fauteuil roulant. Rita a perdu sa bataille contre la mitose et depuis 2018, la marche est en mémoire de Rita et de tous ceux que nous avons perdus trop tôt à cause de cette maladie.

Je suis passionnée par la sensibilisation et le financement de la recherche, car cela aurait fait une différence dans ma vie et celle de ma sœur Rita. J’ai commencé à présenter des symptômes à l’âge de 8 ans, mais ce n’est qu’à l’âge de 18 ans que l’on a correctement diagnostiqué une maladie mitotique. Les tests, le diagnostic et l’éducation précoces présentent d’énormes avantages.

Ma vision pour MitoCanada est que nous soyons en mesure d’obtenir un diagnostic précoce afin que le traitement puisse commencer immédiatement, de poursuivre la recherche et les tests sur la transplantation de mitochondries et, finalement, de trouver un remède.

Quant à moi, je continuerai à me battre. Je sais que j’ai la mitose, mais la mitose ne m’a pas.

Read More

Rencontrez Hazel

Rencontrez Hazel

Je m’appelle Hazel Currie, et je suis fière de participer au programme MitoAmbassador. Soutenir les Canadiens atteints de maladies mito est un travail très important et très nécessaire. Je suis active au sein de MitoCanada et je soutiens l’organisation par le biais de diverses activités de collecte de fonds et d’éducation, notamment la marche annuelle « Hazel’s Light Up for Mito », Mermaids for Mito et MitoSpin dans ma ville natale de Victoria, en Colombie-Britannique.

Je suis convaincue que la création de liens est la clé d’une communauté saine et dynamique. En tant que communicatrice professionnelle, j’ai pu constater par moi-même les avantages d’un engagement significatif et de l’établissement de relations.

On m’a diagnostiqué une maladie mitochondriale extrêmement rare, la MNGIE (encéphalopathie neurogastro-intestinale mitochondriale). Je souhaite informer et partager avec d’autres sur les maladies mitochondriales, participer à la sensibilisation et, avec un peu de chance, trouver de meilleurs traitements et un remède. Il y a des jours où j’ai envie de maudire l’encéphalopathie mitochondriale neurogastro-intestinale et ses effets.

Mon objectif est de trouver d’autres patients atteints de MNGIE au Canada et dans le monde entier, afin que les personnes atteintes de maladies rares sachent qu’elles ne sont pas seules.

Je m’efforce de mener un style de vie actif, en faisant des randonnées et des promenades avec mon mari et mes fils. J’aime aussi cuisiner, lire, faire trempette à la plage toute l’année (qu’il pleuve, qu’il vente ou qu’il neige !) et passer du temps avec mon chien et mon chat affectueux.

Read More

Rencontrez Keith

Rencontrez Keith

Je m’appelle Keith, je suis ingénieur civil technologue et vice-président d’une entreprise de construction civile à Kelowna, en Colombie-Britannique.

Je suis marié, j’ai un beau-fils adulte et un labrador australien nommé Parker. J’aime la musique, que ce soit en l’écoutant ou en jouant (mal) de la guitare. La défense de la santé est importante pour moi, car je vis avec une douleur neuropathique persistante, non liée à une maladie mitochondriale. Je suis coauteur d’articles publiés dans des revues à comité de lecture, conférencier invité dans des universités et j’interviens lors de conférences dans toute l’Amérique du Nord.

Mes expériences avec MitoCanada comprennent le soutien aux initiatives de la Semaine de sensibilisation à la maladie mitochondriale, y compris une proclamation de la ville de Kelowna, l’illumination en vert de la sculpture emblématique Spirit of Sail, l’aide au développement de ressources éducatives et, plus récemment, l’adhésion au comité de MitoCanada chargé de la stratégie pour les médicaments contre les maladies rares. Je me concentre sur la sensibilisation et la compréhension de la maladie mitochondriale par le biais des médias sociaux ; en tant que personne atteinte d’une maladie mitochondriale, il est important pour moi de sensibiliser à cette maladie rare. La plupart des gens, tant dans la société que dans le secteur de la santé, n’ont que peu ou pas de connaissances sur cette maladie, en particulier sur ses effets importants sur les nourrissons et les enfants.

Ma vision pour MitoCanada est d’accroître la sensibilisation du public et la compréhension de la maladie mitochondriale, de renforcer la collaboration avec tous les niveaux de gouvernement, de faire progresser la recherche en matière de diagnostic et de traitement, et de développer les ressources et le soutien pour les personnes vivant avec une maladie mitochondriale.

Read More

Rencontrez Kailey

Je m’appelle Kailey et je vis à Ajax, en Ontario, avec mon mari et mes deux enfants. Mon parcours de diagnostic de la maladie mitochondriale a commencé dans l’enfance et a duré plus de sept ans avant qu’une biopsie musculaire ne me donne enfin des réponses. Plus tard, avec le soutien du Dr Mark Tarnopolsky, j’ai reçu le diagnostic de CPEO+. En cours de route, j’ai été confrontée à la ptose (et à quatre opérations chirurgicales), à la perte de vision, à des douleurs chroniques, à des problèmes respiratoires et à la faiblesse musculaire.

MitoCanada a joué un rôle très important dans mon parcours. J’ai assisté à la toute première conférence canadienne sur la maladie mitochondriale, j’ai reçu du soutien pour participer à la conférence de l’UMDF aux États-Unis et j’ai fait du bénévolat en tant que pair aidant. Chacune de ces expériences m’a permis de rencontrer des personnes qui comprenaient vraiment ce que je vivais. Aujourd’hui, je suis fière d’être ambassadrice de MitoCanada et j’ai hâte de sensibiliser les gens, de partager mon histoire et de soutenir les autres membres de la communauté mitochondriale.

Read More

Rencontrez CindyLynn

Bonjour, je m’appelle Cindylynn. Je vis à Cornwall, en Ontario, avec mon mari et mes deux enfants, Emery et Sophia. Je suis également la mère de mon défunt fils, Emil, qui continue d’inspirer tout ce que je fais.

Mon lien personnel avec la maladie mitochondriale est lié à l’histoire d’Emil. Il a été diagnostiqué avec une maladie mitochondriale rare appelée Alpers, et bien que sa vie ait été courte, son histoire continue de me guider et d’alimenter ma passion pour la sensibilisation, le soutien aux familles et l’hommage à sa mémoire de manière significative. Ce qui me passionne dans cette cause, c’est de savoir que la vie d’Emil peut apporter de l’espoir, de la compréhension et des liens à d’autres personnes confrontées à une maladie mitochondriale. Je crois fermement au pouvoir de la communauté et je veux contribuer à ce que les familles touchées ne se sentent jamais seules dans leur parcours.

J’aime le camping, le ski et les soirées de jeux de société avec ma famille, des moments qui prennent encore plus de sens depuis que j’ai appris à quel point la vie peut être courte. Je prends également beaucoup de plaisir à danser le step, une activité que je pratique depuis des dizaines d’années, car c’est un moyen de rester actif et lié à la tradition.

Ma vision pour MitoCanada est d’aider à renforcer la sensibilisation et à construire un réseau de soutien à travers le pays. En partageant nos histoires, en élevant nos voix et en travaillant ensemble, je crois que nous pouvons apporter de l’espoir, des liens et des progrès aux familles vivant avec une maladie mitochondriale.

Read More

Mois de la sensibilisation Initiative de levée des drapeaux

Initiative de levée des drapeaux pour le mois de sensibilisation à la maladie mitochondriale

Dans le cadre du premier mois de sensibilisation à la maladie mitochondriale, la mitoCommunauté est encouragée à faire connaître les personnes atteintes de la maladie mitochondriale et MitoCanada dans leurs communautés. Une façon significative de le faire est de demander à votre bâtiment municipal local de faire flotter le drapeau de MitoCanada pendant une semaine ou tout le mois de septembre.

Si votre communauté n’offre pas d’illumination de bâtiment ou de demande de proclamation, arborer le drapeau de MitoCanada est un autre moyen puissant de montrer son soutien et de susciter la conversation.

MitoCanada communiquera avec les municipalités où vivent les membres de la mitoCommunauté afin de coordonner les occasions de lever le drapeau à travers le Canada. Si vous souhaitez mener une initiative de levée du drapeau dans votre communauté, veuillez remplir le formulaire de contact ci-dessous.

Read More

Recherche en MitoNutrition

La maladie mitochondriale est complexe et très individualisée. Il n’est donc pas surprenant que la recherche en nutrition s’oriente vers des approches plus personnalisées, fondées sur le diagnostic. Bien qu’il n’existe pas encore de « meilleur régime » pour la maladie mitochondriale, des données de plus en plus nombreuses aident les cliniciens à mieux comprendre quand les stratégies nutritionnelles peuvent être utiles, pour qui et pourquoi.

Il s’agit là d’une orientation encourageante. Au fur et à mesure que la recherche évolue, elle renforce la possibilité d’affiner les conseils nutritionnels, d’améliorer les outils de gestion des symptômes et, en fin de compte, d’améliorer la qualité de vie des adultes vivant avec une maladie mitotique.

L’un des changements les plus prometteurs dans ce domaine est l’abandon des conseils uniformes au profit dessoins de précision ( ), où les stratégies nutritionnelles sont adaptées audiagnostic mitochondrial, aux symptômes et aux risques métaboliques spécifiques d’une personne( ).

Cette approche reconnaît que les différentes conditions génétiques peuvent affecter différemment les voies énergétiques, et que les stratégies nutritionnelles doivent s’adapter à ces différences (par exemple, les conseils de jeûne dans le cas de la FAOD par rapport à d’autres conditions mitochondriales).

Les chercheurs continuent d’explorer des thérapies visant à soutenir plus directement la fonction mitochondriale, y compris des suppléments ciblés et des stratégies de « soutien métabolique » qui influencent la façon dont les cellules génèrent et utilisent l’énergie. Par exemple, Biologie du NAD⁺ et composés renforçant le NAD⁺ (tels que le riboside de nicotinamide et les approches apparentées) sont activement étudiés dans le cadre d’affections impliquant la santé mitochondriale, et les résultats d’essais cliniques émergents sur des maladies rares sont mitigés mais évolutifs. Le NAD⁺ (Nicotinamide Adénine Dinucléotide) est un coenzyme présent dans chaque cellule, crucial pour le métabolisme énergétique, la réparation de l’ADN et la signalisation cellulaire.

Il est important de noter que nombre de ces approches sont encore à l’étude, et que leur pertinence peut varier considérablement d’un diagnostic à l’autre. C’est pourquoi les conseils d’un spécialiste restent essentiels au fur et à mesure que de nouvelles options apparaissent.

Le lien entre la santé intestinale, le microbiome et la fonction mitochondriale est un autre domaine en plein essor. Une étude de 2024 portant spécifiquement sur les maladies mitochondriales met en évidence le lien « mitochondrie-microbiome » et explore la manière dont l’alimentation et les métabolites produits par les microbes (petites molécules organiques produites au cours du métabolisme) peuvent influencer les voies mitochondriales, ouvrant ainsi de nouvelles possibilités pour les thérapies de soutien et la recherche.

Pour les nombreux adultes atteints de mitose qui présentent des symptômes gastro-intestinaux, cette recherche est particulièrement significative car elle confirme que la fonction gastro-intestinale n’est pas « séparée » de l’énergie, mais qu’elle peut faire partie du même système interconnecté.

La nutrition est un outil puissant pour soutenir la vie quotidienne avec une maladie mitochondriale.

En comprenant les principes de la MitoNutrition , des repas équilibrés, une hydratation adéquate, des stratégies tenant compte des symptômes et des suppléments appropriés, les individus peuvent faire des choix éclairés qui contribuent à soutenir l’énergie, la résilience et la qualité de vie en général.

Comme pour tous les aspects des soins mito, la nutrition est plus efficace lorsqu’elle est personnalisée et basée sur l’équipe, guidée par des prestataires de soins de santé qui comprennent à la fois le diagnostic et l’individu. Parce que chaque maladie mitochondriale et chaque personne qui en est atteinte est différente, il n’y a pas d’approche unique qui convienne à tous.

Vous n’êtes pas seul sur ce chemin. De petites mesures nutritionnelles réfléchies, prises une à la fois, peuvent s’ajouter à un soutien significatif au fil du temps, vous aidant à naviguer dans la vie quotidienne avec plus de confiance et d’attention.

Read More
© Copyright 2024 MitoCanada.
Go to Top