Non classifié(e)

Utilisation du contenu et collaboration

Notre engagement en matière d’intendance

Chez MitoCanada, les histoires, les images et les ressources que nous partageons sont fondées sur les expériences vécues par les personnes et les familles, et sur la collaboration avec des cliniciens et des chercheurs de tout le Canada et d’ailleurs.

Ce contenu est partagé avec nous grâce à la confiance et au partenariat. Nous avons la responsabilité de veiller à ce qu’il soit utilisé avec soin, respect et intégrité.

Nous sommes les gardiens du contenu qui nous est confié, qu’il s’agisse d’une histoire personnelle, d’un partenariat de recherche ou d’une ressource éducative.

Cela signifie que :

  • Respecter la manière dont les histoires et les contributions sont partagées et représentées
  • Veiller à ce que les individus, les familles et les collaborateurs soient informés de la manière dont le contenu est utilisé.
  • Protéger le contexte, la voix et l’intention qui sous-tendent chaque contribution
  • Respecter l’exactitude et l’intégrité du contenu fondé sur la recherche

Cette approche est essentielle pour honorer la générosité et la collaboration de notre communauté et de nos partenaires.

Étendue du contenu

Ces directives s’appliquent à tout le contenu de MitoCanada, y compris, mais sans s’y limiter :

  • Les visages de Mito et d’autres initiatives de récits de patients (par exemple, 15 histoires pour 15 ans)
  • MitoInsights et le contenu de la traduction de la recherche développés avec les chercheurs partenaires
  • Ressources éducatives, guides et infographies
  • Images, graphiques et actifs numériques partagés sur nos plateformes

Utilisation du contenu de MitoCanada

Tout le contenu de MitoCanada est la propriété de MitoCanada et/ou de ses contributeurs et collaborateurs et est protégé par le droit d’auteur.

Le contenu peut ne pas l’être :

  • Reproduction, adaptation ou modification sans la permission écrite de MitoCanada.
  • Rebranding ou présentation comme provenant d’une autre organisation
  • Diffusé publiquement sans attribution appropriée et sans autorisation préalable

Demande d’autorisation

Nous nous réjouissons des opportunités de collaboration et d’amplification des voix de la communauté et de la recherche d’une manière réfléchie et respectueuse.

Si vous souhaitez partager ou utiliser le contenu de MitoCanada, veuillez nous contacter à l’avance. Cela nous permet de :

  • Confirmer le consentement des personnes et des familles, le cas échéant
  • S’aligner sur les partenaires de recherche en ce qui concerne l’utilisation et la représentation appropriées
  • Veillez à ce que le contenu soit partagé avec précision, respect et dans le bon contexte.

Pour entamer une conversation, veuillez contacter : communications@mitocanada.org

Notre approche de la collaboration

Nous pensons que la collaboration renforce la sensibilisation, l’éducation et l’impact au sein de la communauté des maladies mitochondriales.

Une collaboration efficace repose sur :

  • Transparence et communication ouverte
  • Respect de la propriété, de la contribution et du consentement
  • Un engagement commun en faveur de l’expression des patients et des familles
  • Intégrité dans la représentation de la recherche et de l’expérience vécue

Nous sommes toujours prêts à collaborer dans le respect de ces valeurs.

Une note sur la confiance

Chaque histoire, information et ressource diffusée par MitoCanada est le fruit de la contribution d’une personne qui nous a fait confiance.

Protéger cette confiance n’est pas seulement une responsabilité, c’est un engagement que nous respectons dans chaque partenariat, chaque collaboration et chaque élément de contenu que nous partageons.

Des sirènes pour Mito

Faites un geste pour la maladie mitochondriale

Rejoignez les sirènes d’Oak Bay, en Colombie-Britannique, pour un plongeon amical destiné à sensibiliser et à soutenir la maladie mitochondriale. La première édition annuelle de Mermaids for Mito est un rassemblement communautaire où les liens sont prioritaires. Que vous trempiez vos orteils dans l’eau ou que vous profitiez simplement du rivage, tout le monde est le bienvenu ! Du café et des en-cas seront offerts, et une ambiance stimulante avec de la musique et une machine à bulles vous permettra de faire le plein d’énergie.

Détails de l’événement

📅 Samedi 23 mai 2026

🕚 11:00 AM

📍Beachat McMicking Park, off Radcliffe Lane, Oak Bay

  • Le nombre de places de stationnement étant limité, veuillez envisager de vous déplacer à vélo ou à pied si possible.
  • En voiture : Garez-vous sur Beach Drive ou Newport et suivez Hood Lane jusqu’à Radcliffe Lane jusqu’à la plage.

🎟️ L’événement est gratuit, mais les dons sont encouragés pour soutenir MitoCanada.

👕 Montrez votre soutien aux personnes vivant avec une maladie mitochondriale en portant du vert. N’oubliez pas une serviette!

Si vous ne pouvez pas vous joindre à nous, soutenez notre groupe en faisant un don ci-dessous !

Rencontrez Alyson

Rencontrez Alyson

Rencontrez Louise

Rencontrez Louise

Rencontrez Hazel

Rencontrez Hazel

Je m’appelle Hazel Currie, et je suis fière de participer au programme MitoAmbassador. Soutenir les Canadiens atteints de maladies mito est un travail très important et très nécessaire. Je suis active au sein de MitoCanada et je soutiens l’organisation par le biais de diverses activités de collecte de fonds et d’éducation, notamment la marche annuelle « Hazel’s Light Up for Mito », Mermaids for Mito et MitoSpin dans ma ville natale de Victoria, en Colombie-Britannique.

Je suis convaincue que la création de liens est la clé d’une communauté saine et dynamique. En tant que communicatrice professionnelle, j’ai pu constater par moi-même les avantages d’un engagement significatif et de l’établissement de relations.

On m’a diagnostiqué une maladie mitochondriale extrêmement rare, la MNGIE (encéphalopathie neurogastro-intestinale mitochondriale). Je souhaite informer et partager avec d’autres sur les maladies mitochondriales, participer à la sensibilisation et, avec un peu de chance, trouver de meilleurs traitements et un remède. Il y a des jours où j’ai envie de maudire l’encéphalopathie mitochondriale neurogastro-intestinale et ses effets.

Mon objectif est de trouver d’autres patients atteints de MNGIE au Canada et dans le monde entier, afin que les personnes atteintes de maladies rares sachent qu’elles ne sont pas seules.

Je m’efforce de mener un style de vie actif, en faisant des randonnées et des promenades avec mon mari et mes fils. J’aime aussi cuisiner, lire, faire trempette à la plage toute l’année (qu’il pleuve, qu’il vente ou qu’il neige !) et passer du temps avec mon chien et mon chat affectueux.

Rencontrez Keith

Rencontrez Keith

Rencontrez Kailey

Rencontrez CindyLynn

Recherche en MitoNutrition

La maladie mitochondriale est complexe et très individualisée. Il n’est donc pas surprenant que la recherche en nutrition s’oriente vers des approches plus personnalisées, fondées sur le diagnostic. Bien qu’il n’existe pas encore de « meilleur régime » pour la maladie mitochondriale, des données de plus en plus nombreuses aident les cliniciens à mieux comprendre quand les stratégies nutritionnelles peuvent être utiles, pour qui et pourquoi.

Il s’agit là d’une orientation encourageante. Au fur et à mesure que la recherche évolue, elle renforce la possibilité d’affiner les conseils nutritionnels, d’améliorer les outils de gestion des symptômes et, en fin de compte, d’améliorer la qualité de vie des adultes vivant avec une maladie mitotique.

L’un des changements les plus prometteurs dans ce domaine est l’abandon des conseils uniformes au profit dessoins de précision ( ), où les stratégies nutritionnelles sont adaptées audiagnostic mitochondrial, aux symptômes et aux risques métaboliques spécifiques d’une personne( ).

Cette approche reconnaît que les différentes conditions génétiques peuvent affecter différemment les voies énergétiques, et que les stratégies nutritionnelles doivent s’adapter à ces différences (par exemple, les conseils de jeûne dans le cas de la FAOD par rapport à d’autres conditions mitochondriales).

Les chercheurs continuent d’explorer des thérapies visant à soutenir plus directement la fonction mitochondriale, y compris des suppléments ciblés et des stratégies de « soutien métabolique » qui influencent la façon dont les cellules génèrent et utilisent l’énergie. Par exemple, Biologie du NAD⁺ et composés renforçant le NAD⁺ (tels que le riboside de nicotinamide et les approches apparentées) sont activement étudiés dans le cadre d’affections impliquant la santé mitochondriale, et les résultats d’essais cliniques émergents sur des maladies rares sont mitigés mais évolutifs. Le NAD⁺ (Nicotinamide Adénine Dinucléotide) est un coenzyme présent dans chaque cellule, crucial pour le métabolisme énergétique, la réparation de l’ADN et la signalisation cellulaire.

Il est important de noter que nombre de ces approches sont encore à l’étude, et que leur pertinence peut varier considérablement d’un diagnostic à l’autre. C’est pourquoi les conseils d’un spécialiste restent essentiels au fur et à mesure que de nouvelles options apparaissent.

Le lien entre la santé intestinale, le microbiome et la fonction mitochondriale est un autre domaine en plein essor. Une étude de 2024 portant spécifiquement sur les maladies mitochondriales met en évidence le lien « mitochondrie-microbiome » et explore la manière dont l’alimentation et les métabolites produits par les microbes (petites molécules organiques produites au cours du métabolisme) peuvent influencer les voies mitochondriales, ouvrant ainsi de nouvelles possibilités pour les thérapies de soutien et la recherche.

Pour les nombreux adultes atteints de mitose qui présentent des symptômes gastro-intestinaux, cette recherche est particulièrement significative car elle confirme que la fonction gastro-intestinale n’est pas « séparée » de l’énergie, mais qu’elle peut faire partie du même système interconnecté.

La nutrition est un outil puissant pour soutenir la vie quotidienne avec une maladie mitochondriale.

En comprenant les principes de la MitoNutrition , des repas équilibrés, une hydratation adéquate, des stratégies tenant compte des symptômes et des suppléments appropriés, les individus peuvent faire des choix éclairés qui contribuent à soutenir l’énergie, la résilience et la qualité de vie en général.

Comme pour tous les aspects des soins mito, la nutrition est plus efficace lorsqu’elle est personnalisée et basée sur l’équipe, guidée par des prestataires de soins de santé qui comprennent à la fois le diagnostic et l’individu. Parce que chaque maladie mitochondriale et chaque personne qui en est atteinte est différente, il n’y a pas d’approche unique qui convienne à tous.

Vous n’êtes pas seul sur ce chemin. De petites mesures nutritionnelles réfléchies, prises une à la fois, peuvent s’ajouter à un soutien significatif au fil du temps, vous aidant à naviguer dans la vie quotidienne avec plus de confiance et d’attention.

Nutrition et troubles spécifiques des mitochondries

Comme les maladies mitochondriales représentent plus de 350 diagnostics différents, il est logique que la nutrition puisse jouer des rôles différents en fonction de la maladie sous-jacente.

Dans certains cas, les stratégies nutritionnelles sont axées sur la prévention des crises métaboliques ; dans d’autres, l’objectif peut être de réduire le stress catabolique, de soutenir la santé musculaire ou de compléter les thérapies spécifiques au diagnostic. Les normes générales de soins cliniques mettent l’accent sur une planification individualisée et sur l’évitement des facteurs de stress métabolique (tels que le jeûne prolongé), les conseils spécifiques au diagnostic contribuant à façonner davantage les approches nutritionnelles.

Pour les personnes atteintes de FAOD, la nutrition est souvent un élément central de la gestion de la maladie. Comme l’organisme n’est souvent pas en mesure d’utiliser efficacement les graisses comme source d’énergie, il est essentiel de maintenir un apport fiable en carburant (souvent en mettant l’accent sur les hydrates de carbone) et d’éviter le jeûne. La littérature clinique et les lignes directrices soulignent à plusieurs reprises :

Le syndrome MELAS peut entraîner une demande métabolique élevée et des symptômes multisystémiques (y compris des problèmes gastro-intestinaux et nutritionnels), de sorte que les stratégies nutritionnelles mettent souvent l’accent sur le maintien de l’équilibre énergétique et la prévention du stress catabolique en cas de maladie ou d’apport insuffisant.

Une supplémentation ciblée est parfois envisagée dans le cadre du syndrome de MELAS, en particulier l’arginine et/ou la citrulline en cas d’épisodes ressemblant à des accidents vasculaires cérébraux. La littérature comprend des rapports et des analyses favorables, mais les orientations consensuelles font également état de limites et d’un débat permanent sur la solidité des preuves et l’utilisation clinique.

Dans le cadre du syndrome MELAS, les soins nutritionnels se concentrent souvent sur un apport régulier, la planification des journées de maladie et la discussion de thérapies ciblées (comme des suppléments spécifiques) avec un spécialiste des maladies mitochondriales, car les recommandations varient d’une clinique à l’autre et d’un individu à l’autre.

Lorsque l’atteinte musculaire est importante, les stratégies nutritionnelles se concentrent souvent sur le maintien des muscles et la réduction de la fatigue en garantissant un apport calorique et protéique suffisant, en particulier en cas de manque d’appétit ou de perte de poids involontaire.

Certaines recherches menées sur des populations atteintes de maladies mitochondriales (y compris celles présentant des symptômes musculaires) suggèrent qu’un apport insuffisant est courant et que des apports plus élevés en macronutriments (y compris en protéines) peuvent correspondre à de meilleurs résultats tels que la force musculaire, une fatigue moindre et une meilleure qualité de vie, bien que cela ne signifie pas que « plus est toujours mieux », et que la personnalisation est importante.

Pour les myopathies mitochondriales, le soutien nutritionnel donne souvent la priorité à « suffisamment d’énergie + suffisamment de protéines », en utilisant des stratégies pratiques (petits repas fréquents, ajouts à forte densité énergétique, smoothies) lorsque la fatigue ou les problèmes gastro-intestinaux rendent l’ingestion difficile.

Les troubles liés au POLG peuvent se présenter de manière très différente d’une personne à l’autre. Les stratégies nutritionnelles mettent généralement l’accent sur la prévention du stress catabolique (en particulier en cas de maladie ou de réduction de l’apport) et sur le maintien d’une disponibilité énergétique constante, une approche qui s’aligne sur les normes de soins mitochondriaux plus larges.

Dans certaines pathologies liées au POLG, les crises d’épilepsie peuvent être une préoccupation majeure, et les thérapies diététiques (telles que les approches de type cétogène) peuvent être envisagées dans des contextes spécialisés (typiquement pour l’épilepsie réfractaire difficile à traiter) sous la supervision d’experts, avec un suivi attentif et des discussions individualisées sur les risques et les bénéfices.

Pour POLG, les thèmes clés de la nutrition sont souvent « éviter le stress catabolique, prévoir la maladie et créer des approches diététiques personnalisées avec votre spécialiste en mitochondrie et votre équipe de soins », en particulier si des crises d’épilepsie ou des problèmes gastro-intestinaux ou nutritionnels importants font partie du tableau.

Les maladies mitochondriales étant très diverses, les approches nutritionnelles sont rarement uniformes. Certaines maladies s’appuient fortement sur des stratégies nutritionnelles pour prévenir les crises métaboliques, tandis que d’autres se concentrent sur le maintien de l’équilibre énergétique, le soutien de la santé musculaire ou la gestion des symptômes. Dans de nombreux diagnostics, le maintien d’un apport énergétique constant et l’évitement du stress métabolique sont des thèmes clés. Les conseils personnalisés d’un spécialiste des mitochondries ou d’un diététicien sont importants pour déterminer la meilleure approche.

Go to Top