15 histoires pour 15 ans : Rencontrez Kim Good
Alors que nous célébrons les 15 ans de MitoCanada, nous partageons les histoires de ceux qui rendent cette communauté si spéciale. Aujourd’hui, nous mettons en lumière Kim Good et Angelina, femme à l’esprit libre du clan de l’aigle.
Née le 1er juin 2003, Angelina Good s’est battue dès le départ. Née à 32 semaines parce qu’on avait diagnostiqué à sa mère, Kim, un placenta praevia, elle a passé ses deux premiers mois à l’hôpital. Angelina est née sourde d’une oreille, mais elle n’a jamais laissé les difficultés la freiner. Elle aimait les animaux, le camping, la pêche, l’équitation, le football, le patinage, l’art, l’artisanat, l’écriture de nouvelles, la lecture et la célébration de son héritage métis. Les chevaux, en particulier, lui permettaient de se sentir « libre et heureuse ». Ses amis et sa famille la décrivaient souvent comme une « vieille âme ».
« Angelina a eu une enfance heureuse et le plus souvent normale, explique Kim, mais elle a eu de nombreux problèmes de santé dont nous pensons aujourd’hui qu’ils ont été mal diagnostiqués, mal compris ou non diagnostiqués.
En 2017, Angelina a eu sa première crise d’épilepsie, suivie l’année suivante d’un accident vasculaire cérébral qui l’a clouée dans un fauteuil roulant. « Nous étions tous choqués et désemparés parce que nous n’avions aucune idée de ce qui se passait ou de la façon de l’aider », raconte Kim. « Nous étions impuissants et désemparés, et nos cœurs étaient brisés. Elle est passée du statut d’adolescente indépendante à celui d’enfant ayant besoin de quelqu’un à ses côtés 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 ».
Après avoir reçu un diagnostic erroné d’épilepsie, Angelina a finalement reçu un diagnostic de MELAS (encéphalomyopathie mitochondriale, acidose lactique et épisodes semblables à des accidents vasculaires cérébraux) du Dr Samantha Marin, neurologue pédiatrique et membre du comité consultatif sur la recherche et les soins cliniques de MitoCanada.
Pour Kim et sa famille, le diagnostic a été un véritable déchirement et, s’il a apporté quelques réponses, il a aussi suscité de nouvelles questions. « Nous n’avions jamais entendu parler de cette maladie », explique Kim. « Nous avons appris que le MELAS est une maladie mitochondriale rare, héritée de la mère, qui affecte le système nerveux et les muscles. Elle se caractérise par une acidose lactique, des épisodes ressemblant à des accidents vasculaires cérébraux et une encéphalopathie (dysfonctionnement du cerveau). Mais qu’est-ce que cela signifie exactement pour elle, et pour nous en tant que soignants et membres de sa famille ?
Trois mois avant son décès en février 2025, Angelina a reçu son nom d’esprit, Free Spirit Woman of the Eagle Clan, dans un moment fort qui reflétait son héritage métis. « Elle a accepté ce nom de tout cœur », dit Kim.
Kim continue de sensibiliser le public en l’honneur d’Angelina : elle illumine son balcon de lumières vertes pour la Semaine mondiale de la maladie mitochondriale, porte deux T-shirts mito personnalisés que sa fille aînée a faits pour elle et un collier à pendentif mito qu’elle a gagné lors d’un concours organisé par MitoCanada sur les médias sociaux (« Les gens demandent toujours ce que cela signifie », dit-elle), et partage le message qu’elle veut que toutes les familles entendent : « Vous n’êtes pas seuls. C’est un combat long et difficile, mais vous n’êtes pas seuls. Elle travaille d’arrache-pied pour sensibiliser les gens comme elle le peut. « MitoCanada facilite les choses avec son site Web, ses médias sociaux et ses événements », ajoute-t-elle. « MitoCanada et la communauté Mito ont été là dans les moments les plus difficiles, fournissant toujours une réponse, une oreille attentive et des informations nouvelles et pleines d’espoir.
Nous sommes reconnaissants à Kim et à sa famille pour leur courage et pour avoir inspiré notre MitoCommunity en partageant l’histoire et l’esprit d’Angelina.
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