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Née le 1er juin 2003, Angelina Good s’est battue dès le départ. Née à 32 semaines parce qu’on avait diagnostiqué à sa mère, Kim, un placenta praevia, elle a passé ses deux premiers mois à l’hôpital. Angelina est née sourde d’une oreille, mais elle n’a jamais laissé les difficultés la freiner. Elle aimait les animaux, le camping, la pêche, l’équitation, le football, le patinage, l’art, l’artisanat, l’écriture de nouvelles, la lecture et la célébration de son héritage métis. Les chevaux, en particulier, lui permettaient de se sentir « libre et heureuse ». Ses amis et sa famille la décrivaient souvent comme une « vieille âme ».

« Angelina a eu une enfance heureuse et le plus souvent normale, explique Kim, mais elle a eu de nombreux problèmes de santé dont nous pensons aujourd’hui qu’ils ont été mal diagnostiqués, mal compris ou non diagnostiqués.

En 2017, Angelina a eu sa première crise d’épilepsie, suivie l’année suivante d’un accident vasculaire cérébral qui l’a clouée dans un fauteuil roulant. « Nous étions tous choqués et désemparés parce que nous n’avions aucune idée de ce qui se passait ou de la façon de l’aider », raconte Kim. « Nous étions impuissants et désemparés, et nos cœurs étaient brisés. Elle est passée du statut d’adolescente indépendante à celui d’enfant ayant besoin de quelqu’un à ses côtés 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 ».

Après avoir reçu un diagnostic erroné d’épilepsie, Angelina a finalement reçu un diagnostic de MELAS (encéphalomyopathie mitochondriale, acidose lactique et épisodes semblables à des accidents vasculaires cérébraux) du Dr Samantha Marin, neurologue pédiatrique et membre du comité consultatif sur la recherche et les soins cliniques de MitoCanada.

Pour Kim et sa famille, le diagnostic a été un véritable déchirement et, s’il a apporté quelques réponses, il a aussi suscité de nouvelles questions. « Nous n’avions jamais entendu parler de cette maladie », explique Kim. « Nous avons appris que le MELAS est une maladie mitochondriale rare, héritée de la mère, qui affecte le système nerveux et les muscles. Elle se caractérise par une acidose lactique, des épisodes ressemblant à des accidents vasculaires cérébraux et une encéphalopathie (dysfonctionnement du cerveau). Mais qu’est-ce que cela signifie exactement pour elle, et pour nous en tant que soignants et membres de sa famille ?

Trois mois avant son décès en février 2025, Angelina a reçu son nom d’esprit, Free Spirit Woman of the Eagle Clan, dans un moment fort qui reflétait son héritage métis. « Elle a accepté ce nom de tout cœur », dit Kim.

Kim continue de sensibiliser le public en l’honneur d’Angelina : elle illumine son balcon de lumières vertes pour la Semaine mondiale de la maladie mitochondriale, porte deux T-shirts mito personnalisés que sa fille aînée a faits pour elle et un collier à pendentif mito qu’elle a gagné lors d’un concours organisé par MitoCanada sur les médias sociaux (« Les gens demandent toujours ce que cela signifie », dit-elle), et partage le message qu’elle veut que toutes les familles entendent : « Vous n’êtes pas seuls. C’est un combat long et difficile, mais vous n’êtes pas seuls. Elle travaille d’arrache-pied pour sensibiliser les gens comme elle le peut. « MitoCanada facilite les choses avec son site Web, ses médias sociaux et ses événements », ajoute-t-elle. « MitoCanada et la communauté Mito ont été là dans les moments les plus difficiles, fournissant toujours une réponse, une oreille attentive et des informations nouvelles et pleines d’espoir.

Nous sommes reconnaissants à Kim et à sa famille pour leur courage et pour avoir inspiré notre MitoCommunity en partageant l’histoire et l’esprit d’Angelina.

Jayda est la fière maman d’un garçon remarquable de 12 ans atteint d’une maladie mitochondriale. Decklan a été diagnostiqué avec le syndrome de Leigh à l’âge de cinq ans – un diagnostic qui, comme le décrit Jayda, « a bouleversé le monde de notre famille ». À l’époque, ils ne savaient même pas ce qu’était une maladie mitochondriale.

Malgré ce diagnostic dévastateur, Decklan continue de défier les pronostics et de s’épanouir. « La vie n’est pas facile pour lui », dit Jayda, « mais il ne laisse jamais sa maladie l’empêcher de tout essayer ». Depuis le premier jour, l’objectif de la famille est de donner à Decklan une vie bien remplie, en créant des souvenirs à chaque fois qu’ils en ont l’occasion.

Jayda apprécie que MitoCanada s’investisse autant dans le soutien aux familles touchées par la maladie mito. « Qu’il s’agisse d’information sur les nouvelles études et les nouveaux tests, de faits sur les maladies mito, de partage d’histoires sur les personnes touchées, de concours et de cadeaux amusants, j’apprécie vraiment tout cela « , dit-elle.

Bien qu’elle ait entendu parler de MitoCanada après le diagnostic de Decklan, ce n’est que lorsqu’elle a rencontré Richard et Megan MacDonald – certains des plus grands ambassadeurs de MitoCanada ! – à un stand lors du Regina Queen City Marathon, qu’elle s’est sentie vraiment interpellée. « Après les avoir rencontrés, j’ai tissé des liens avec d’autres membres de la communauté », explique Jayda. « Faire partie de cette communauté nous a donné des amis pour la vie et des contacts qui comprennent vraiment ce que nous vivons et qui nous soutiennent inconditionnellement. »

Jayda a également été une incroyable championne de MitoCanada. « Chaque fois que je peux sensibiliser les gens à MitoCanada et au travail extraordinaire qu’accomplit l’organisation, je suis fière », dit-elle. « Plus nous sensibilisons les gens, plus nous avons de chances de trouver des remèdes pour nos enfants et nos proches.

Le message de Jayda aux autres membres de la communauté Mito est simple : « J’espère que tous ceux qui vivent avec la maladie de Mito, ou qui s’occupent de quelqu’un qui en est atteint, prendront soin d’eux-mêmes et vivront pleinement leur vie de tous les jours.

Nous sommes reconnaissants à Jayda Black et à sa famille d’être une source d’inspiration pour notre MitoCommunity.

Tanner est le bébé qui a complété la famille de Leeanne et Patrick Wilson. Après une grossesse à terme et un accouchement normal, ils l’ont ramené à la maison pour qu’il rejoigne son grand frère, Nolan. Mais au fur et à mesure que Tanner grandissait, ils ont commencé à remarquer qu’il n’atteignait pas les étapes de son développement. Il était plus lent à marcher et à parler et présentait de légères anomalies oculaires.

Comme beaucoup de parents, Leeanne et Patrick ont cherché des réponses à travers d’innombrables visites médicales. Après une chute qui a envoyé Tanner aux urgences, une IRM a été effectuée et ils ont reçu un diagnostic dévastateur : Le syndrome de Leigh, une maladie mitochondriale rare. « Nous n’en avions jamais entendu parler », raconte Leeanne. « Lorsque nous avons cherché sur Google, nous avons lu que Tanner pouvait avoir entre deux mois et cinq ans pour vivre pleinement. C’était très difficile à lire – et impossible à accepter ».

Déterminé à en savoir plus, Patrick a commencé à faire des recherches et est tombé sur le Dr Aneal Khan à Calgary, qui a accepté de voir Tanner. La famille a quitté son domicile de Saskatoon pour se rendre à Calgary. Là, après des tests supplémentaires, ils ont appris que Tanner était atteint d’une déficience du complexe 1 avec symptômes de Leigh, causée par son gène MT-ND6. Nous sommes rentrés de Calgary en nous sentant un peu moins lourds, avec plus d’informations sur Tanner, mais en nous demandant encore comment nous allions vivre cette « nouvelle normalité » », dit Leeanne.

C’est le Dr Khan qui leur a suggéré d’entrer en contact avec MitoCanada et de participer à une conférence à venir. « C’est à ce moment-là que j’ai trouvé ma tribu « , raconte Leeanne. « Un groupe de personnes partageant les mêmes idées, la même confusion, le même espoir et les mêmes interrogations, qui comprenaient ce que nous vivions et qui pouvaient aider notre famille à naviguer dans ces eaux troubles appelées mito.

Grâce à MitoCanada, les Wilson ont découvert qu’ils n’étaient pas seuls. « Ce groupe nous a aidés à réaliser que nous n’étions pas isolés « , dit Leeanne. « Parfois, le soutien a pris la forme d’une aide physique pour Tanner ou simplement d’une épaule compatissante sur laquelle pleurer. Nous étions entourés d’autres parents qui espéraient, souhaitaient et priaient les uns pour les autres et pour leur propre enfant.

Aujourd’hui, Tanner a 12 ans et continue d’étonner sa famille par sa force et son esprit. « C’est un guerrier fort, un jeune homme déterminé qui, malgré les défis de la mitose, aborde la vie avec une résilience remarquable », déclare Leeanne. « Son esprit brille à travers ses batailles quotidiennes, nous enseignant des leçons inestimables sur le courage, la persévérance et le vrai sens de la vie. »

Désireux de sensibiliser le public, les Wilson ont organisé leur première Mito Glow Walk à Saskatoon pendant la Semaine mondiale de la maladie mitochondriale. Des amis, des membres de la famille et des membres de la communauté, vêtus de vêtements verts et lumineux, se sont rassemblés pour marcher en faveur de Tanner et de tous les guerriers mito qui ont lutté ou continuent de lutter contre cette maladie. Les Wilson prévoient d’en faire une tradition annuelle.

Leeanne affirme que le soutien et les ressources fournis par MitoCanada ont été d’une valeur inestimable. « MitoCanada poursuit sa mission de sensibilisation à une maladie dont la plupart des gens n’ont jamais entendu parler », dit-elle. « Nous sommes très reconnaissants à cette communauté qui nous inspire et nous soutient.

Leeanne, Tanner et toute la famille Wilson nous inspirent par leur force, leur amour et leur détermination. Nous sommes reconnaissants de les compter parmi les membres les plus importants de notre MitoCommunity.

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Merci à toutes les familles et à tous les sympathisants de l'île de Vancouver vivant avec une maladie mitochondriale de s'être joints à la troisième marcheannuelle Hazel's Light Up for Mito! Cette marche annuelle est dirigée par Hazel Currie, mitoAmbassadeur de MitoCanada, qui vit avec une encéphalopathie neurogastro-intestinale mitochondriale ( MNGIE ), une maladie mitochondriale ultra-rare. Alors que des milliers de Canadiens vivent avec une maladie mitochondriale, Hazel r e reste le seul cas connu de MNGIE en Colombie-Britannique et utilise son énergie pour sensibiliser, inspirer de l'espoir et éduquer d'autres personnes sur la mitose.

Détails de l'événement

Le samedi 20 septembre, 2025 Hazel a conduit le groupe pour une promenade dans le centre-ville de Victoria, en admirant les 15 bâtiments patrimoniaux et les entreprises locales illuminés en vert. La promenade a commencé à la cathédrale Christ Church et s'est terminée à l'Assemblée législative de la Colombie-Britannique, où l'alcôve d'entrée et les fontaines ont été illuminées en vert vibrant pour soutenir la sensibilisation à la maladie mitochondriale. Les détails pour 2026 seront annoncés prochainement.

Louise a commencé à ressentir les symptômes d’une maladie mitochondriale lorsqu’elle était enfant – fatigue et faiblesse musculaires inexpliquées. Ses professeurs n’ont pas compris et un professeur de gymnastique a même dit à la mère de Louise que « Louise ne faisait pas d’efforts ». Mais sa mère savait que ce n’était pas le cas. L’attitude de Louise a toujours été de faire de son mieux. Finalement, elle a été orientée vers une clinique neurologique de Montréal et, à l’âge de 18 ans, on a finalement diagnostiqué une maladie mitochondriale. À l’âge de 27 ans, Louise a été traitée à l’hôpital McMaster. C’est à cette époque que sa sœur aînée Rita, chez qui on avait diagnostiqué à tort une paralysie cérébrale à la naissance, a également reçu un diagnostic de maladie mitochondriale.

Il a fallu 18 ans de plus pour déterminer que les deux sœurs étaient atteintes de la déficience en TRMT5. Il n’y avait que deux autres cas connus dans le monde.

Vivre avec la mitose n’a pas été facile, mais Louise reste profondément déterminée à trouver la lumière et un but. Ses deux enfants adultes ne sont pas affectés par la maladie. Louise est reconnaissante à sa famille et à ses amis pour leur soutien indéfectible.

Louise n’a jamais cessé de donner en retour – qu’il s’agisse de faire du bénévolat pour Trillium Health Partners et Special Olympics Canada, de partager son expérience vécue avec des équipes de soins de santé ou d’être une ambassadrice mito dévouée pour MitoCanada. Elle reste également active grâce à l’aquaforme, qu’elle appelle sa  » médecine « , qui l’aide à gérer la mitose et à se sentir au mieux de sa forme.

En 2015, Louise a fondé Walk N « Roll 4 Mito à Mississauga, en Ontario, après avoir participé à une autre marche pour la mitose, où elle s’est rendu compte qu’elle était la seule personne atteinte de mitose à parcourir le trajet. « Lorsque j’ai finalement terminé, j’avais 40 minutes de retard sur tous les autres, et tous les finissants étaient encore là pour m’encourager « , dit-elle. « Ces encouragements m’ont beaucoup inspirée ! Ce moment a déclenché quelque chose de grand. Walk N » Roll 4 Mito s’est depuis transformé en un puissant mouvement national – et 2025 marque son 10e anniversaire.

Louise dédie désormais chaque marche à sa sœur Rita, qui a perdu son combat contre la maladie mitochondriale, et à toutes les vies perdues trop tôt à cause de la maladie mitochondriale. « Je veux montrer qu’il vaut mieux faire quelque chose que rien, et que plus on se dépasse, mieux on se sent », dit-elle. « L’exercice est un médicament, surtout dans le cas des maladies mitochondriales. Même si je ne peux plus marcher très loin, je fais ce que je peux ».

Grâce à son action auprès de MitoCanada, Louise espère voir l’organisation continuer à construire ses solides fondations – en élargissant encore le soutien de la communauté et en trouvant de nouvelles façons d’améliorer la vie quotidienne des personnes vivant avec la mitose.

Elle est également passionnée par la sensibilisation et le financement de la recherche. « Cela aurait fait une différence dans ma vie et dans celle de ma sœur Rita », dit-elle. « Nous n’avons peut-être pas encore de remède – et je suis trop âgée pour bénéficier d’une transplantation mitochondriale – mais la science progresse.

« Je sais que j’ai la mitose, ajoute Louise, mais la mitose ne m’a pas !

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Le parcours de Linda avec la maladie mitochondriale a commencé à la fin des années 1970, lorsque son fils Scott a commencé à présenter des symptômes inexpliqués. À l’âge de 4 ans, Scott tombait parfois malade après avoir nagé, fait du vélo ou suivi un cours de gymnastique. En grandissant, ses symptômes se sont aggravés : maux de tête, perte de poids, crises d’épilepsie et accidents vasculaires cérébraux qui l’ont rendu aveugle. À l’âge de 11 ans, Scott a été opéré d’une tumeur cérébrale qui s’est avérée non cancéreuse. Malheureusement, il est décédé peu après une biopsie musculaire.

À l’époque, les maladies mitochondriales étaient pratiquement inconnues. « En 1985, le médecin de Scott m’a fait part d’un article sur le MELAS, une maladie mitochondriale rare », se souvient Linda. « Il m’a dit qu’il ne connaissait que trois cas, un en Colombie-Britannique et deux à New York.

Déterminée à sensibiliser le public et à honorer l’héritage de son fils, Linda a créé la Randonnée @Scott en 2012 – en pédalant avec sa fille Debbie de Keremeos, en Colombie-Britannique, à Toronto, en Ontario, pour soutenir la recherche et la sensibilisation sur les maladies mitoïdiennes. « Je devais faire quelque chose », dit-elle. « Il y avait tellement de gens qui ne savaient même pas ce qu’était la maladie mitochondriale.

Depuis, Linda et Debbie ont organisé des randonnées, des tournois et des activités communautaires, notamment des activités de sensibilisation à Kamloops, en Colombie-Britannique (y compris l’obtention de proclamations pour la Semaine mondiale de la maladie mitochondriale), des tournois à Penticton et la participation au Granfondo de Penticton.

Qu’est-ce qui l’inspire le plus à propos de MitoCanada ? « Il donne de l’espoir aux gens, dit Linda. « Il vous met en contact avec d’autres personnes pour que vous sachiez que vous n’êtes pas seul.

Le message de Linda à la communauté Mito ? « N’abandonnez jamais. Continuez à chercher des réponses », dit-elle. « Plus vite la maladie est diagnostiquée, plus vite elle peut être traitée. Plus la recherche et la sensibilisation se développent, plus nous nous rapprochons d’un remède ».

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Lorsque Cheryl a lancé Be There Races, elle savait qu’elle voulait aligner ses événements sur une cause importante. « Connaissant Blaine et l’énorme implication de MitoCanada dans la communauté des coureurs, c’était un choix naturel », partage-t-elle.

Depuis, Be There Races recueille des fonds dans le cadre d’événements visant à soutenir MitoCanada – et un événement en particulier tient une place spéciale dans le cœur de Cheryl.

« En 2017, nous avons lancé un triathlon sprint et un duathlon appelés « Tri for Evan », du nom du fils de Blaine et Sarah », explique-t-elle. « Au fil des ans, des centaines de personnes ont participé et recueilli des fonds pour MitoCanada. Blaine, Sarah et Evan ont même participé certaines années. C’était toujours un grand plaisir d’avoir toute la famille Penny à la course.

Cette année, Tri for Evan 2025 sera la grande finale – une célébration de l’héritage d’Evan et de l’impact que cet événement a eu.

Le message de Cheryl à la communauté Mito ? « Continuez à bouger ! »

Vous voulez continuer à bouger cet été ? Inscrivez-vous à Tri for Evan le 7 juin et participez à quelque chose de significatif.

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