Résumé : Une perspective communautaire sur la thérapie de remplacement mitochondriale (TRM)

Juin 2025

La thérapie de remplacement mitochondrial (TRM) est une technique in vitro (FIV) innovante qui peut aider les femmes porteuses de mutations de l’ADN mitochondrial (ADNm) à avoir des enfants avec un risque réduit de transmission de ces mutations, réduisant ainsi le risque de maladie mitochondriale. Si la TRM est légale et pratiquée dans des pays comme le Royaume-Uni, l’Ukraine et l’Australie, elle est actuellement interdite au Canada.

La loi qui interdit le TRM au Canada, appelée Loi sur la procréation assistée (PA ), a été introduite en 2004, au milieu d’une vague de lois adoptées dans le monde entier pour empêcher le clonage à des fins de reproduction. À l’époque, le TRM n’existait pas et n’était donc pas envisagé.

La PA interdit de modifier le matériel génétique d’une cellule ou d’un embryon humain d’une manière qui pourrait être transmise aux générations futures (« Nul ne peut sciemment… (f) modifier le génome d’une cellule d’un être humain ou d’un embryon in vitro de telle sorte que la modification soit susceptible d’être transmise aux descendants ; »[i] rien dans le libellé original de la loi n’indique clairement qu’elle était destinée à empêcher le développement de thérapies telles que la TRM.

Afin de mieux comprendre les perspectives et la sensibilisation de la communauté à l’égard du TRM, MitoCanada a rédigé un article éducatif et a sollicité des commentaires dans le cadre d’une enquête nationale auprès de la communauté. L’objectif était d’évaluer l’intérêt, d’identifier les lacunes en matière de compréhension et de déterminer si les Canadiens atteints d’une maladie mitochondriale envisageraient cette option de reproduction si elle était disponible.

Principaux résultats de l’enquête :

Grande pertinence personnelle:

  • 90 % des personnes interrogées ont déclaré que la maladie mitochondriale avait été diagnostiquée chez elles ou chez un membre de leur famille.
  • 41 % ont un enfant atteint de la maladie et 66 % des personnes interrogées sont des mères ou des femmes porteuses d’une mutation de l’ADNm.

Peu de notoriété, mais beaucoup d’intérêt:

  • Seuls 25 % des participants avaient entendu parler de la TRM avant de lire l’article.
  • 92% ont exprimé le souhait d’en savoir plus, et 79% n’ont pas eu de questions en suspens par la suite, ce qui suggère que l’article était clair et instructif.

Un soutien important et une grande ouverture d’esprit:

  • Les personnes interrogées ont massivement répondu positivement à l’idée d’utiliser l’ADNm d’un donneur. Nombre d’entre eux ont décrit le TRM comme étant « porteur d’espoir », « valorisant » et « susceptible de changer la donne » pour leur famille.

Potentiel d’impact en cas de légalisation au Canada:

  • Sur une échelle de 0 à 100 :
    • L’intérêt moyen pour en savoir plus sur le TRM est de 81/100.
    • L’intérêt pour l’accès à la procédure si elle était disponible était de 53/100, ce qui indique une curiosité précoce avec une marge de progression.
    • La probabilité de discuter du TRM avec leur spécialiste mito a été évaluée à 63/100.

Ces résultats indiquent que même si le TRM est un concept nouveau et peu familier pour de nombreuses personnes, il suscite beaucoup d’espoir et de curiosité au sein de la communauté mito canadienne. Les répondants ont exprimé un vif désir d’obtenir plus d’information et un accès futur, particulièrement lorsque les autres options de planification familiale peuvent être limitées.

Conclusion

Le TRM représente une option de reproduction potentiellement transformatrice pour les familles qui risquent de transmettre une maladie mitochondriale. La réaction extrêmement positive à notre article éducatif et à notre enquête suggère que les Canadiens veulent avoir la possibilité d’explorer cette option plus en profondeur. Les prochaines étapes essentielles consisteront à mettre à jour la législation obsolète, comme la loi canadienne sur la procréation assistée, afin de refléter la science moderne, et à faire participer les patients aux discussions sur les politiques.

[i] Gouvernement du Canada. (2004). Loi sur la procréation assistée, L.C. 2004, c. 2, art. 5(1)(f). https://laws-lois.justice.gc.ca/eng/acts/A-13.4/