Liste des essais cliniques et des études en cours

MitoCanada s’engage à dresser une liste active des essais cliniques importants pour les patients et la recherche sur les maladies mitochondriales.

ÉTUDE DE L'ENQUÊTE MCADD

Étude d’enquête | Adultes vivant avec la MCADD ou aidants de personnes vivant avec la MCADD

Cette étude vise à mieux comprendre les expériences des patients adultes atteints de MCADD et des soignants des patients pédiatriques atteints de MCADD.

Inscription : Recrutement en cours

Qui peut en bénéficier ?

Patients situés aux États-Unis et au Canada
Patients adultes (c’est-à-dire ayant atteint l’âge de la majorité dans leur pays de résidence) avec un diagnostic confirmé de MCADD ou tuteurs légaux/soignants principaux d’un patient pédiatrique (c’est-à-dire n’ayant pas atteint l’âge de la majorité dans son pays de résidence) vivant avec une MCADD.
Participants capables de lire, d’écrire et de communiquer aisément en anglais
Participants désireux et capables de participer à une enquête en ligne de 30 minutes
Participants capables de décrire l’âge auquel le diagnostic formel de MCADD a été posé
Participants capables de décrire le(s) événement(s) ayant conduit à un diagnostic formel de MCADD
Participants capables de décrire la spécialité du médecin qui a posé un diagnostic formel de MCADD
Si nécessaire, les participants peuvent participer à un dépistage téléphonique pour répondre à des questions supplémentaires concernant leur parcours diagnostique ou le parcours diagnostique de la personne vivant avec la MCADD.

Qui ne peut pas se qualifier :

Participants incapables de comprendre la nature, la portée et les conséquences de l’enquête et présentant des signes d’une attitude non coopérative.
L’aidant participant est rémunéré pour s’occuper de la personne atteinte de la MCADD.

Indemnisation : 50 dollars pour la réalisation de l’enquête.

INTÉRESSÉ(E) ? Remplissez le formulaire de sélection pour déterminer votre éligibilité : Lien vers le formulaire de sélection

CONTACT : Pour toute question, appelez le 617-612-4054 ou par courriel : mcadd@lumanity.com

PARRAIN : Ultragenyx

Consultez l’affiche de recrutement

TEEN MELAS INTERVIEW STUDY

Étude Tisento | Étude MELAS sur les adolescents par entretien téléphonique

Cette étude par entretiens a pour but d’en savoir plus sur les expériences des adolescents atteints de MELAS

Inscription : Recrutement en cours

Détails de l’étude :

Partagez votre expérience de MELAS pour contribuer au développement des médicaments expérimentaux
Les personnesayant une confirmation génétique et clinique de MELAS, âgées de 12 à 17 ans, sont capables de lire, de parler et de comprendre l’anglais.
Entretiens par téléphone ou par téléconférence sur Internet
L’étude consistera en deux entretiens de 45 minutes à réaliser à votre convenance.

Rémunération : Recevez jusqu’à 150 $ CAD pour votre temps.

INTÉRESSÉ(E) ? Il suffit de fournir votre prénom et vos coordonnées (téléphone et/ou courriel) à Adelphi Values, qui réalise les entretiens pour Tisento et fait référence à l’étude MELAS.

CONTACT : MELAS@adelphivalues.com ou appelez le (617) 720-0001

PARRAIN : Tisento Therapeutics

Adolescents, apprenez-en plus sur cette étude ici

Parents, apprenez-en plus sur cette étude ici

En savoir plus sur Tisento

ESSAI DE THÉRAPIE GÉNIQUE DE L'IHON

Étude Neurophth | Essai de thérapie génique LHON

Cette étude clinique vise à évaluer l’innocuité, la tolérabilité et l’efficacité préliminaire du NFS-02 dans le traitement du LHON causé par une mutation mitochondriale du gène ND1.

Inscription : Recrutement en cours

Détails de l’étude :

Les personnesdoivent être âgées de 18 à 75 ans.
Perte de vision cliniquement manifeste due au LHON, et BCVA de l’un des yeux ≥ 0,5 LogMAR
Le test de génotype révèle la présence de la mutation G3460A dans le gène ND1.
Volonté de respecter le protocole de l’étude clinique et de se soumettre à un suivi à long terme de 5 ans

Lieux de l’essai : Colorado, États-Unis ; Pékin, Guangzhou, Wenzhou Chine

En savoir plus sur cette étude