MitoCanada s’engage à dresser une liste active des essais cliniques importants pour les patients et la recherche sur les maladies mitochondriales.
Étude de recherche – Expériences, intérêts et préférences des patients atteints de maladies rares en matière d’enseignement de la pharmacologie
Sur quoi porte cette étude ?
SickKids souhaite connaître les expériences des jeunes et des familles en matière de recherche d’informations sur les médicaments (effets secondaires, efficacité, toxicité, etc.). À partir de ces informations, nous souhaitons créer des ressources éducatives sur des sujets liés à la pharmacologie.
Qui peut participer ?
- Jeunes de 12 à 18 ans ayant reçu un diagnostic de maladie rare
- Soignants (parents) d’enfants atteints d’une maladie rare
De quoi s’agit-il ?
- Un entretien virtuel individuel de 30 à 60 minutes, l’après-midi ou le soir, en semaine.
- Questionnaire facultatif sur vos données démographiques
Quels sont les avantages pour moi ?
Les participants recevront des honoraires en reconnaissance de leur contribution.
Contact :
Pour toute question, veuillez contacter
- Michelle Wang : michelle.wang1@sickkids.ca
- Zuha Pathan : Zuha.pathan@sickkids.ca
- Chercheur principal: Dr. Tamorah Lewis
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