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Déterminée à lutter pour l’avenir d’Anakha, Savitha a cherché toutes les ressources possibles. Elle s’est mise en rapport avec MitoCanada et a envoyé le père d’Anakha assister à un événement, où il a pu rencontrer d’autres familles touchées par la maladie mitochondriale. Elle s’est renseignée sur le Dr Tarnopolsky et sur les dernières recherches sur la maladie mitochondriale. Elle a plaidé pour qu’Anakha commence à prendre le cocktail mito avant de recevoir un diagnostic génétique officiel et a élaboré une stratégie de soins qui donne la priorité au mouvement, à la nutrition, au repos et à l’évitement des infections. « Notre famille a commencé à vivre selon les principes qui, je crois, ont sauvé la vie d’Anakha : éviter les facteurs de stress, éviter les infections, mettre l’accent sur l’exercice et le mouvement, s’assurer qu’elle mange et boit correctement, protéger son sommeil et se reposer », explique Savitha. « Notre famille se désinfectait et se masquait en public des années avant la pandémie de COVID-19 ».

Contre toute attente, Anakha a récupéré des compétences dont les médecins avaient dit qu’elles n’existeraient jamais.

Aujourd’hui âgée de 10 ans, Anakha s’épanouit. « Elle a retrouvé une partie de sa vision, utilise un fauteuil roulant manuel et est une élève de cinquième année très drôle et intelligente qui aime les comédies musicales, les blind bags (jouets surprises), la lecture de romans d’horreur, la natation, les pom-pom girls, les spas et les chiens », explique Savitha. Sa maladie génétique, le syndrome de dysfonctionnement mitochondrial multiple de type 3 (MMDS3), également connu sous le nom de déficit en IBA57, est extrêmement rare – au moment de son diagnostic, seuls trois cas avaient été signalés dans le monde.

Aujourd’hui, grâce à des analyses documentaires et aux médias sociaux, Savitha a retrouvé environ 70 enfants atteints de la même maladie dans le monde, dont certains ont suivi des parcours similaires de perte et de guérison. « Actuellement, nous sommes en contact avec trois autres familles : un jeune garçon en Serbie, un jeune homme à New York et une jeune femme en Norvège qui est avocate », explique Savitha. « Ces familles ont connu la même régression initiale des compétences chez les nourrissons, mais les enfants ont lentement récupéré un grand nombre de leurs compétences, grâce à la thérapie, au travail acharné, à la détermination des parents et au temps. J’ai également été en contact avec trois familles qui ont perdu leurs enfants en bas âge. Le déficit en IBA57 est un spectre ».

Toute sa vie, Anakha a été confrontée à des détracteurs et à des incrédules. « Qu’il s’agisse du médecin qui refusait de croire qu’elle suivait à nouveau la lumière et refusait d’envoyer Anakha en ophtalmologie (Anakha est passée de 1 à 8,5 sur 10 sur l’échelle de la déficience visuelle corticale, 10 étant une vision normale), de l’orthophoniste qui nous disait qu’Anakha ne pouvait pas nous comprendre et ne serait jamais capable de langage expressif (elle avait tort et s’est excusée auprès de nous – Anakha est incroyablement loquace et adore chanter et jouer la comédie !), ou les éducateurs qui ont du mal à présumer de la compétence d’une personne handicapée (Anakha est incroyablement intelligente et, lorsque les aménagements prévus par son PEI sont correctement appliqués, elle peut le montrer au monde entier), vivre avec un handicap et une maladie potentiellement mortelle sera toujours un combat », déclare Savitha.

Le parcours de Savitha et de sa famille au sein de MitoCanada a été marqué par les liens et le soutien. « Lorsque nous avons commencé notre voyage, les ressources au Canada étaient très limitées », dit-elle. « Mais en l’espace de quelques années, MitoCanada a connu une croissance exponentielle : éducation, sensibilisation, collecte de fonds et mise en relation de familles comme la nôtre pour que nous ne nous sentions pas si seuls. »

Savitha joue maintenant un rôle actif dans la communauté, en participant à la marche annuelle Mito Walk N’ Roll 4 Mito et en encourageant sa famille et ses amis à s’impliquer. Le père d’Anakha siège même au comité mitoScholars de MitoCanada, qui aide à soutenir les étudiants touchés par la maladie.

Son message à la communauté Mito ? « La maladie mitochondriale est une maladie difficile, complexe et multisystémique », déclare Savitha. « Nous, patients adultes ou soignants, devons jongler avec de multiples spécialistes, thérapies et conseils contradictoires, tout en faisant face à l’épuisement, à la douleur et au chagrin. C’est une tâche difficile. Mais ce dont je veux que la communauté Mito se souvienne, c’est qu’il faut toujours continuer à se battre. Il n’y a aucune garantie de résultat, mais nous devons toujours essayer, nous battre pour nous-mêmes et pour nos enfants. Restez en contact, n’ayez pas peur de demander de l’aide et n’abandonnez jamais, au grand jamais.

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Juste après son premier anniversaire, Celia a remarqué que les yeux de Frankie étaient très jaunes. Une visite à l’hôpital a permis d’apprendre une nouvelle dévastatrice : Frankie souffrait d’une insuffisance hépatique aiguë, probablement présente depuis la naissance. Malgré l’absence de signes ou de symptômes antérieurs, tous les organes principaux de Frankie ont commencé à s’éteindre. « Les médecins de l’hôpital pour enfants Stollery d’Edmonton nous ont dit que ses mitochondries étaient défaillantes et qu’une greffe de foie ne lui sauverait pas la vie », raconte Celia. « Nous n’avions jamais entendu parler de la maladie mitochondriale. Frankie était un bébé très heureux et en bonne santé – ce fut un choc total.

Trois semaines plus tard, Frankie n’était plus là. Il est décédé le 14 mai 2013 à Vancouver Canuck Place.

Au plus profond de son chagrin, la mère de Celia a cherché du soutien et a trouvé MitoCanada. Par l’entremise de l’organisme de bienfaisance, Celia est entrée en contact avec une autre mère qui avait perdu son enfant à cause de la mitose. « Nous avons parlé au téléphone et j’ai pleuré pendant la majeure partie de la conversation, mais cette mère était si attentionnée et c’était quelqu’un avec qui je pouvais communiquer et qui comprenait ma douleur », dit-elle. « Ma mère a pu entrer en contact avec une femme dont le petit-fils est décédé de la maladie de Mito. MitoCanada est une communauté très solidaire et inspirante. »

MitoCanada est devenu un lieu de connexion, de soutien et d’inspiration pour Celia et sa famille. « Ce qui m’inspire chez MitoCanada, c’est le travail acharné qu’ils font pour sensibiliser les gens et soutenir les familles », dit Celia. « Lorsque j’ai pris contact avec MitoCanada pour la première fois en 2013, l’organisme de bienfaisance n’avait que trois ans d’existence. Le chemin parcouru est incroyable ! C’est difficile à exprimer, mais il est triste que tant d’autres familles aient eu besoin de trouver cette communauté. Personne ne devrait avoir à perdre un être cher à cause de la mitose ou à vivre avec cette maladie, mais nous avons de la chance que MitoCanada existe.

Désireux de rendre hommage à Frankie, Celia et sa famille ont lancé la soirée Frankie G Pub Night (@frankiegspubnight) en 2014. « Nous voulions organiser une soirée où toute notre famille et nos amis pourraient se réunir en mémoire de Frankie tout en sensibilisant le public et en recueillant des fonds pour MitoCanada », explique-t-elle. « Nous n’avions aucune idée de ce que nous faisions, mais nous savions que cela pourrait devenir quelque chose de spécial. »

Devenue annuelle, cette activité de financement réunit de 150 à 200 personnes pour sensibiliser le public et recueillir des fonds pour MitoCanada. « J’aimerais ne pas avoir à organiser la soirée Frankie G « , avoue Celia. « J’aimerais plus que tout que Frankie soit encore là avec moi. Mais l’organisation de cette soirée m’a aidée à surmonter mon chagrin. La 9e édition de l’événement annuel aura lieu le 19 juillet 2025.

Malgré tout, Celia est fière de l’amour et du soutien qui l’entourent. « Frankie est toujours présent dans nos mémoires, et le fait de pouvoir lui rendre hommage avec la soirée Frankie G Pub Night, où tant de gens se rassemblent pour montrer leur amour et leur soutien, signifie plus que les mots ne peuvent dire », dit-elle. « Ma famille et mes amis m’ont aidée à traverser de nombreuses années de chagrin et de tristesse, et leur amour et leur soutien comptent plus que tout pour moi.

Son message à la communauté Mito ? « Continuez à partager les histoires de vos proches. Ils ne seront jamais oubliés. »

L’histoire de Celia est à la fois déchirante et inspirante. Nous sommes reconnaissants qu’elle fasse partie intégrante de notre MitoCommunity.

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