Les visages de Mito

Il suffit d’une rencontre avec Marsha pour être séduit par son sourire contagieux. D’emblée, vous sentez son dévouement et sa positivité.

Marsha n’a jamais laissé ses défauts limiter sa volonté d’aller de l’avant. Elle trouve toujours des moyens créatifs de participer à l’action !

Depuis son enfance, Marsha a dû travailler deux fois plus pour rester au niveau de ses camarades. Les sports et les activités qu’elle aimait faisaient payer un tribut inimaginable à son corps. Elle s’est souvent interrogée sur les raisons de cette situation, mais n’a jamais pu obtenir les réponses dont elle avait besoin, jusqu’à ce qu’une erreur mineure dans une demande de laboratoire change sa vie à jamais. Par pur hasard, le médecin de famille de Marsha a coché la case « CK » (créatine kinase, une enzyme qui s’échappe des muscles endommagés). Lorsque les niveaux de CK de Marsha ont été testés, les résultats ont montré que ses muscles étaient détruits par une anomalie. Cela a incité Marsha à se poser des questions sans réponse sur les raisons de ce problème. Trois ans et quatre médecins plus tard, Marsha a finalement reçu en 2015 le diagnostic de McArdle, une maladie mitochondriale qui se manifeste par un déficit en phosphorylase musculaire, provoquant de la fatigue et des douleurs musculaires pendant l’exercice. Marsha participait à un événement caritatif pour la maladie mitochondriale lorsqu’elle est tombée sur des représentants de MitoCanada et leur a raconté son histoire. Après l’événement, MitoCanada a aidé Marsha à obtenir une référence pour un spécialiste du métabolisme. La consultation de ce spécialiste a aidé Marsha à gérer ses symptômes et à comprendre ce qui se passe avec ses muscles.

« Le fait d’avoir été correctement diagnostiquée m’a apporté la tranquillité d’esprit », déclare Marsha. « Vivre toute ma vie sans connaître la cause de mes symptômes était un défi. Maintenant que je connais la raison de mes symptômes, il m’est plus facile d’aller de l’avant.

Marsha affirme que son diagnostic lui a donné un but dans la vie. Elle veut aider les gens de sa communauté à obtenir les soins qu’ils méritent. Marsha est un pilier de la communauté Mito en Saskatchewan. Elle participe à l’organisation de nombreuses collectes de fonds et se met toujours à la disposition de la communauté. Marsha ne perd jamais espoir, car ses efforts et son travail sont justifiés par le développement de la recherche sur la maladie mitochondriale.

Christine Knox fait partie d’un club très fermé. Elle, et seulement deux autres personnes dans le monde, sont atteintes d’un type de maladie mitochondriale causée par une mutation rare. Pour Christine, cela se traduit par de la fatigue, des problèmes de mémoire et de concentration, des migraines, une perte d’audition, des douleurs chroniques, une dysautonomie, des épisodes ressemblant à des accidents vasculaires cérébraux, une fibrillation auriculaire, une dyspnée respiratoire, une apnée du sommeil, des problèmes gastro-intestinaux, des tremblements et une neuropathie dans les jambes. Christine a également un grand cœur et une détermination passionnée pour sensibiliser et réconforter les autres personnes vivant avec une maladie mitochondriale. En 2013, alors qu’elle travaillait sur sa propre odyssée diagnostique, Christine a courageusement fondé Mito Quilts of Hope. Ce magnifique projet caritatif vise à offrir une courtepointe personnalisée à chaque Canadien atteint d’une maladie mitochondriale.

« Je veux apporter du réconfort aux patients souffrant de maladies métaboliques », explique Christine. « J’ai toujours froid et je sais à quel point il est difficile de maintenir sa température corporelle quand on n’est pas bien. Les courtepointes sont le cadeau idéal !

Chaque MitoQuilt est aussi unique que la personne qui la reçoit et remplit de nombreuses fonctions importantes. Elle enveloppe le bénéficiaire de l’énergie Mito et lui apporte un confort physique. Elle rassure son destinataire en lui montrant qu’il n’est pas seul mais qu’il est soutenu par une communauté Mito plus large. C’est l’occasion d’attirer l’attention sur la personne et la pièce, ce qui peut ouvrir de nouvelles conversations pour partager des histoires personnelles et accroître la sensibilisation aux Mito, ce qui peut sauver des vies. Atteindre un groupe aussi important n’est pas une mince affaire. Christine a sollicité l’aide de la communauté des quilteurs, des guildes de quilteurs aux églises en passant par les particuliers. Jusqu’à présent, les quilts de l’espoir de Mito ont touché 250 personnes. De nombreuses autres personnes vivent avec la maladie de Mito et des milliers d’autres risquent de la développer. Christine affirme que « chaque point compte ». Elle est constamment à la recherche de nouvelles recrues pour l’aider à réaliser plus de quilts afin d’aider plus de personnes.

Le site web de Mito Quilts of Hope propose des patrons, des instructions et des informations pour réaliser ou recevoir cet incroyable cadeau. Chaque courtepointe porte une étiquette qui indique qui l’a réalisée, ainsi que la date et le lieu où elle a été confectionnée, afin d’établir un lien entre ces personnes spéciales. MitoCanada s’est engagé à aider Christine à réaliser son rêve d’envelopper le plus grand nombre possible de personnes vivant avec une maladie mitochondriale avec une courtepointe réconfortante. Si vous souhaitez contribuer à la fabrication de MitoQuilts ou si vous connaissez quelqu’un qui en a besoin, visitez le site suivant MitoQuiltsofHope.org Si vous souhaitez faireun don à Mito Quilts of Hope, veuillez consulter le site suivant MitoCanada.org/donate