Rencontrez Louise

Bonjour, je m’appelle Louise et j’habite à Mississauga, en Ontario.

J’aime faire du bénévolat au sein des comités consultatifs des patients et des familles pour Trillium Health Partners, organiser un événement caritatif annuel pour MitoCanada, travailler sur ma collection de pièces de monnaie et faire de l’aquaforme. Ma foi, ma famille aimante et mes amis sont tous importants pour moi. J’ai la chance que mes deux enfants adultes ne soient pas affectés par la maladie de Mito. Ils se sont tous ralliés à moi, m’encourageant, m’aidant et me relevant dans les mauvais jours. J’ai un système de soutien extraordinaire !

Je suis très heureuse que MitoCanada fasse partie de ma vie, et ce, pour de nombreuses raisons. Je crois au travail qu’elle accomplit pour sensibiliser la population et recueillir des fonds pour la recherche et l’éducation. Cette organisation comprend ce que je vis et à quel point la vie est parfois difficile. J’ai des liens personnels avec plusieurs membres du conseil d’administration, et je les chéris.
En 2015, j’ai participé à une marche pour la mitose et j’ai réalisé que j’étais la seule personne atteinte de mitose à parcourir les 2,5 km. Les autres étaient soit poussés dans un fauteuil roulant, soit des membres de la famille marchaient en mémoire de leurs proches. Lorsque j’ai finalement terminé, j’avais 40 minutes de retard sur tous les autres, et tous les finishers étaient encore là pour m’encourager. Les encouragements étaient tellement inspirants !
Je ne peux plus marcher sur cette distance aujourd’hui, mais après cette année-là, j’ai décidé de sensibiliser ma propre communauté. J’ai lancé Walk’nRoll 4 Mito en 2015 parce que cela me donne un but pour me concentrer sur ce que je peux faire, et je suis ravie de voir qu’il est devenu national depuis. Le soutien que j’ai reçu de MitoCanada m’a encouragé et m’a permis de continuer, surtout dans les moments difficiles. Je veux montrer qu’il vaut mieux faire quelque chose que de ne rien faire, et que plus on se dépasse, mieux on se sent. L’exercice est un médicament, surtout dans le cas des maladies mito. Même si je ne peux pas marcher 2,5 km, je fais ce que je peux. Je trouve qu’une heure dans l’eau à faire de l’aquaforme me fait le plus grand bien.
En 2015, lorsque j’ai lancé le Walk’nRoll, ma sœur Rita (également atteinte de mitose) était poussée dans un fauteuil roulant. Rita a perdu sa bataille contre la mitose et depuis 2018, la marche est en mémoire de Rita et de tous ceux que nous avons perdus trop tôt à cause de cette maladie.

Je suis passionnée par la sensibilisation et le financement de la recherche, car cela aurait fait une différence dans ma vie et celle de ma sœur Rita. J’ai commencé à présenter des symptômes à l’âge de 8 ans, mais ce n’est qu’à l’âge de 18 ans que l’on a correctement diagnostiqué une maladie mitotique. Les tests, le diagnostic et l’éducation précoces présentent d’énormes avantages.

Ma vision pour MitoCanada est que nous soyons en mesure d’obtenir un diagnostic précoce afin que le traitement puisse commencer immédiatement, de poursuivre la recherche et les tests sur la transplantation de mitochondries et, finalement, de trouver un remède.

Quant à moi, je continuerai à me battre. Je sais que j’ai la mitose, mais la mitose ne m’a pas.