Alors que nous célébrons les 15 ans de MitoCanada, nous partageons les histoires de ceux qui rendent cette communauté si spéciale.
Aujourd’hui, nous vous présentons l’histoire de John Fisher, de Mississauga, en Ontario.
Lorsqu’en 1982, on a diagnostiqué chez John Fisher une myopathie mitochondriale, dont il note qu’il était probablement atteint depuis l’âge de 6 ou 7 ans, on lui a dit qu’il était un sur un million.
Les mots sont restés dans la tête de John. Ils l’ont fait se sentir unique, mais aussi isolé. Son diagnostic a été confirmé par le Dr Humphrey et, au cours de la même période, le Dr Crawford, ophtalmologiste à SickKids, a pratiqué une intervention chirurgicale pour attacher ses paupières aux muscles de ses sourcils afin d’éviter qu’elles ne tombent à nouveau. Plus tard, John a appris que l’affection dont il souffrait était appelée ophtalmoplégie externe progressive chronique (OEPC).
Pendant des années, il a vécu seul avec ce diagnostic. « J’ai été confronté à l’incompréhension, à l’ignorance et même à la discrimination en raison de mon apparence et de ma voix. Physiquement, je ne pouvais pas toujours faire les choses comme je le voulais, en particulier dans les sports ou les activités qui nécessitaient de la force. Mais j’ai appris à m’adapter et je m’en suis bien sorti », explique John. Le fait de vivre avec la mitose depuis plus de 40 ans a permis à John de bien comprendre les défis qu’elle pose, mais aussi la résilience qu’il faut pour bien vivre en dépit de ces défis.
Au fil du temps, John a commencé à réaliser que sa maladie n’était pas aussi rare qu’on le lui avait dit. Grâce à son neurologue, le Dr Mark Tarnopolsky, et à ses propres recherches, il a commencé à en apprendre davantage sur la maladie mitochondriale. C’est ainsi que John a découvert MitoCanada et qu’il est entré en contact avec Kate Murray. C’est sa passion pour cette cause et sa défense incessante de la communauté mitochondriale qui m’ont incité à m’impliquer », explique John. Il est devenu un donateur mensuel parce qu’il voulait contribuer à alimenter cette énergie et faire une différence partout où il le pouvait.
Ce qui frappe le plus John à propos de MitoCanada, c’est le sentiment d’appartenance à une communauté. Lorsqu’il a reçu son premier diagnostic, il n’y avait personne à qui parler. Il lui a fallu 40 ans pour avoir une vraie conversation avec quelqu’un d’autre vivant avec la maladie. John partage : » Maintenant, grâce à MitoCanada, les gens ont un endroit où se tourner, partager leurs expériences, trouver de la compréhension et savoir qu’ils ne sont pas seuls. Cela signifie beaucoup pour moi.
John ne donne plus pour son propre compte. Il donne pour les autres, pour les personnes nouvellement diagnostiquées, pour les familles qui cherchent encore des réponses et pour ceux qui n’ont peut-être pas la force ou la voix pour se défendre. John est rassuré de savoir que son don mensuel aide MitoCanada à faire son travail d’éducation, de communication et de promotion de meilleurs soins et d’une meilleure compréhension de la maladie.
John déclare : « Je crois profondément en l’esprit humain et au pouvoir de la générosité. Comme le disait Jack Welch, fondateur de mon programme de MBA, nous avons besoin de « tous les cerveaux dans le jeu » et nous sommes tous porteurs d’un « gène de la générosité » qui devrait être utilisé plus souvent ». Pour John, MitoCanada incarne ces deux idées. Il croit que c’est un endroit où la compassion, la connaissance et l’action s’unissent pour améliorer la vie de toutes les personnes touchées par la maladie mitochondriale.
Pour l’avenir, John espère que son soutien aidera MitoCanada à poursuivre sa croissance, en élargissant le registre des patients, en créant des réseaux de spécialistes qui comprennent vraiment la mitose, en veillant à ce que les soins de santé mentale fassent partie de la conversation et en montrant que la mitose n’affecte pas seulement les enfants, mais aussi les personnes de tous âges et de tous horizons.
John raconte : « Après 40 ans, je n’ai plus l’impression d’être une personne sur un million. Je suis l’un des nombreux membres d’une communauté qui se comprend, se soutient et croit en l’autre. C’est ce que MitoCanada m’a apporté. »
Nous sommes reconnaissants à John d’avoir inspiré notre communauté Mito en partageant son parcours et son dévouement à MitoCanada.
Rejoignez-nous pour alimenter les 15 prochaines années. Chaque don nous aide à poursuivre ce travail vital et à créer un avenir où personne ne sera seul face à la mitose.
