MitoCanada est fier de vous mettre en contact avec les plus récents événements éducatifs organisés par des organisations et des associations de professionnels de la santé, qui visent tous à soutenir les Canadiens vivant avec des maladies rares, y compris la maladie mitochondriale. Vous connaissez un événement que nous avons manqué ? Nous serions ravis d’en entendre parler ! Contactez-nous à l’adresse info@MitoCanada.org

Consultez notre liste d’événements sur l’éducation en ligne qui auront lieu en 2025.

2025 Événements en ligne – En français

1er février à 12h00 : Lancement du Mois Zebrier 2025 et de la campagne #Poster de l’OQM, présentée par Jonathan Pratt, Directeur Général de l’OQM. Ce webinaire sera diffusé en direct sur les réseaux sociaux de RQMO (Facebook, Linkedin, Youtube) à 12h HNE et les enregistrements resteront accessibles au public sur la page Youtube RQMO.

3 février à 12h: Témoignage : VIVRE dans L’errance diagnostique, présenté par Elsa Chouinard, patiente et administratrice du conseil d’administration du RQMO. Ce webinaire sera diffusé en direct sur les réseaux sociaux de RQMO (Facebook, Linkedin, Youtube) à 12h HNE et les enregistrements resteront accessibles au public sur la page Youtube RQMO.

7 février à 12h : Programme de soutien psychologique pour les adultes atteints d’une maladie rare, présenté par Cecile Bardon, professeure au département de psychologie de l’UQAM. Ce webinaire sera diffusé en direct sur les réseaux sociaux de RQMO (Facebook, Linkedin, Youtube) à 12h HNE et les enregistrements resteront accessibles au public sur la page Youtube RQMO.

12 février à 12h | Le Plan d’action québécois des maladies rares, Jade Falardeau, coordonnatrice du Plan d’action québécois sur les maladies rares. Ce webinaire sera diffusé en direct sur les réseaux sociaux de RQMO (Facebook, Linkedin, Youtube) à 12h HNE et les enregistrements resteront accessibles au public sur la page Youtube RQMO.

14 février à 12h | Presentation d’un projet de recherche sur l’ARSACS : Un modele collaboratif, présente par Benoît Gentile, professeur a l;Universite McGill et Sonia Gobeil, confondatrice de la Foundation de L’ARSACS. Ce webinaire sera diffusé en direct sur les réseaux sociaux de RQMO (Facebook, Linkedin, Youtube) à 12h HNE et les enregistrements resteront accessibles au public sur la page Youtube RQMO.

17 février à 12h | Patients et chercheurs : un partenariat essentiel pour faire avancer la recherche, présenté par Dianna Zidarov, physiothérapeute (IURDPM) et Michèle Forget, patiente-partenaire. Ce webinaire sera diffusé en direct sur les réseaux sociaux de RQMO (Facebook, Linkedin, Youtube) à 12h HNE et les enregistrements resteront accessibles au public sur la page Youtube RQMO.

19 février à 12h | Le réseau pour avancer la recherche en maladies rares au Québec : 1 an plus tard ! Présenté par Michelle Canac-Marquis, coordonnatrice du réseau , Dr Donald Vinh, Dr Phillippe Campeau et Prof. Nicolas Pilon, co-directerus du réseau Ce webinaire sera diffusé en direct sur les réseaux sociaux de RQMO (Facebook, Linkedin, Youtube) à 12h HNE et les enregistrements resteront accessibles au public sur la page Youtube RQMO.

21 février à 12h | C-BIG : Un projet axé sur le partenariat patient et la science ouverte, présenté par l’équipe du C-BIG (Nicolas Ferry, JAson Karamchandani, Amina Boulin) et Linda Lafontaine, patiente partenaire. Ce webinaire sera diffusé en direct sur les réseaux sociaux de RQMO (Facebook, Linkedin, Youtube) à 12h HNE et les enregistrements resteront accessibles au public sur la page Youtube RQMO.

24 février à 12h | Le reseau canadien des maladies rares (CRDN) : Qui, Quoi, pourquoi ?, présenté par Svenja Espenhahn, Directrice du CRDN, Francois Bernier, Leader du comite de pilotage du CRDN, Leanne Ward, Leader du pillierr 2 (Therapies innovantes), Ian Stedman, Leader du pillier 3 (Soins, Soutien et Responsabilisation) *Ce webinaire sera présenté en anglais. Ce webinaire sera diffusé en direct sur les réseaux sociaux de RQMO (Facebook, Linkedin, Youtube) à 12h HNE et les enregistrements resteront accessibles au public sur la page Youtube RQMO.

1er mars – Journée internationale des maladies rares du RQMO 2025

Thématique de la journée : Prise en charge en maladies rares

Affin de célébrer la Journée internationale des maladies rares, le RQMO organise une activité le 1er mars 2025 à l’Hôtel Sandman situé au 999, rue de Sérigny à Longueuil. L’événement se déroulera de 10h à 15h et sera sulvi d’un cocktail réseautage de 15h à 17h. L’activité sera présentée en hybride. Vous avez donc la possibilité de vous inscrire pour y assister en présentiel ou en zoom. Nous vous attendons avec une annonce spéciale pendante le cocktail ! Les détails de la programmation de la journée seront bientôt disponibles, restez à l’affût. Si vous souhaitez vous y inscrire, le lien et le code QR ou vous pouvez cliquer ici.

2025 Événements en ligne – En anglais

29 janvier @ 11:00 am – 12:00 pm | Building Bridges : Soutien aux enfants handicapés et à leurs familles dans les écoles, les soins de santé et la communauté. Présenté par Soins de santé pour enfants Canada De quoi les enfants handicapés et leurs familles ont-ils besoin pour s’épanouir ? Une équipe de chercheurs, de mères, d’enfants et d’adolescents handicapés a entrepris de répondre à cette question en explorant leurs expériences pendant la pandémie de COVID-19 et au-delà. Leur mission ? Découvrir les soutiens et les services – dans les domaines de la santé, de l’éducation et de la vie communautaire – dont les familles ont besoin aujourd’hui et à l’avenir. Inscrivez-vous ici

Le 24 février à 12h00 : Le Réseau canadien des maladies rares (RCMR) : Qui, quoi, pourquoi ? présenté par Svenja Espenhahn, directrice du RCDR, François Bernier, chef du comité directeur du RCDR, Leanne Ward, chef du pilier 2 (thérapies avancées), Ian Stedman, chef du pilier 3 (soins, soutien et autonomisation). Ce webinaire est organisé par le RQMO et sera diffusé en direct sur les réseaux sociaux du RQMO (Facebook, Linkedin, Youtube) à 12 heures HNE, et les enregistrements resteront accessibles au public sur la page Youtube du RQMO.

1er mars – RQMO 2025 Journée internationale des maladies rares

1er mars @ 10h00 – 17h00 Pour célébrer la Journée internationale des maladies rares, le RQMO organise une activité le 1er mars 2025 à l’hôtel Sandman situé au 999, rue de Sérigny à Longueuil. L’activité se déroulera de 10 h à 15 h et sera suivie d’un cocktail de réseautage de 15 h à 17 h. Inscrivez-vous ici L’activité sera présentée en hybride, vous aurez la possibilité d’y assister en personne ou par zoom.

Participez à la conversation lors de ce prochain webinaire : Stratégies de gestion des intestins pour les enfants et les adolescents médicalement complexes.

Date : mardi 25 mars 2025Mardi 25 mars 2025Heure: 9 h 00 à 12 h 00 (HNE) Coût : 35 $/billet virtuel Obtenez des renseignements précieux sur les causes sous-jacentes et les facteurs de risque des difficultés de gestion des intestins chez les enfants et les jeunes médicalement complexes. Cette conférence virtuelle, dirigée par le Dr Melanie L. Schmidt, MD, et organisée par CPRI Education , est une excellente occasion pour les soignants, les professionnels de la santé et les défenseurs d’approfondir leur compréhension de ce sujet important. Objectifs d’apprentissage :

  • Comprendre les mécanismes sous-jacents et les facteurs de risque contribuant à la constipation chez les enfants souffrant de pathologies complexes.
  • Reconnaître les options pharmacologiques les plus efficaces pour traiter les mécanismes sous-jacents de la constipation chez chaque patient.
  • Évaluer et recommander des approches non pharmacologiques pour améliorer la gestion des intestins chez les enfants médicalement complexes.
  • Identifier quand une évaluation diagnostique plus poussée ou une orientation spécialisée en gastro-entérologie pédiatrique est nécessaire pour la prise en charge de la constipation.

Inscrivez-vous ici



29 avril @ 8h00 – 1 mai @ 17h00

Réservez la date de cette conférence annuelle pour le 29 avril. Les détails suivront sous peu