Alors que nous célébrons les 15 ans de MitoCanada, nous partageons les histoires de ceux qui rendent cette communauté si spéciale. Aujourd’hui, nous mettons en lumière Louise Gibson (@mymitojourney) – une militante passionnée, ambassadrice de la mitose et fondatrice de Walk N’ Roll 4 Mito.

Louise a commencé à ressentir les symptômes d’une maladie mitochondriale lorsqu’elle était enfant – fatigue et faiblesse musculaires inexpliquées. Ses professeurs n’ont pas compris et un professeur de gymnastique a même dit à la mère de Louise que « Louise ne faisait pas d’efforts ». Mais sa mère savait que ce n’était pas le cas. L’attitude de Louise a toujours été de faire de son mieux. Finalement, elle a été orientée vers une clinique neurologique de Montréal et, à l’âge de 18 ans, on a finalement diagnostiqué une maladie mitochondriale. À l’âge de 27 ans, Louise a été traitée à l’hôpital McMaster. C’est à cette époque que sa sœur aînée Rita, chez qui on avait diagnostiqué à tort une paralysie cérébrale à la naissance, a également reçu un diagnostic de maladie mitochondriale.

Il a fallu 18 ans de plus pour déterminer que les deux sœurs étaient atteintes de la déficience en TRMT5. Il n’y avait que deux autres cas connus dans le monde.

Vivre avec la mitose n’a pas été facile, mais Louise reste profondément déterminée à trouver la lumière et un but. Ses deux enfants adultes ne sont pas affectés par la maladie. Louise est reconnaissante à sa famille et à ses amis pour leur soutien indéfectible.

Louise n’a jamais cessé de donner en retour – qu’il s’agisse de faire du bénévolat pour Trillium Health Partners et Special Olympics Canada, de partager son expérience vécue avec des équipes de soins de santé ou d’être une ambassadrice mito dévouée pour MitoCanada. Elle reste également active grâce à l’aquaforme, qu’elle appelle sa  » médecine « , qui l’aide à gérer la mitose et à se sentir au mieux de sa forme.

En 2015, Louise a fondé Walk N « Roll 4 Mito à Mississauga, en Ontario, après avoir participé à une autre marche pour la mitose, où elle s’est rendu compte qu’elle était la seule personne atteinte de mitose à parcourir le trajet. « Lorsque j’ai finalement terminé, j’avais 40 minutes de retard sur tous les autres, et tous les finissants étaient encore là pour m’encourager « , dit-elle. « Ces encouragements m’ont beaucoup inspirée ! Ce moment a déclenché quelque chose de grand. Walk N » Roll 4 Mito s’est depuis transformé en un puissant mouvement national – et 2025 marque son 10e anniversaire.

Louise dédie désormais chaque marche à sa sœur Rita, qui a perdu son combat contre la maladie mitochondriale, et à toutes les vies perdues trop tôt à cause de la maladie mitochondriale. « Je veux montrer qu’il vaut mieux faire quelque chose que rien, et que plus on se dépasse, mieux on se sent », dit-elle. « L’exercice est un médicament, surtout dans le cas des maladies mitochondriales. Même si je ne peux plus marcher très loin, je fais ce que je peux ».

Grâce à son action auprès de MitoCanada, Louise espère voir l’organisation continuer à construire ses solides fondations – en élargissant encore le soutien de la communauté et en trouvant de nouvelles façons d’améliorer la vie quotidienne des personnes vivant avec la mitose.

Elle est également passionnée par la sensibilisation et le financement de la recherche. « Cela aurait fait une différence dans ma vie et dans celle de ma sœur Rita », dit-elle. « Nous n’avons peut-être pas encore de remède – et je suis trop âgée pour bénéficier d’une transplantation mitochondriale – mais la science progresse.

« Je sais que j’ai la mitose, ajoute Louise, mais la mitose ne m’a pas !

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