Alors que nous célébrons les 15 ans de MitoCanada, nous partageons les histoires de ceux qui rendent cette communauté si spéciale. Aujourd’hui, nous mettons en lumière Leeanne Wilson et son fils Tanner.

Tanner est le bébé qui a complété la famille de Leeanne et Patrick Wilson. Après une grossesse à terme et un accouchement normal, ils l’ont ramené à la maison pour qu’il rejoigne son grand frère, Nolan. Mais au fur et à mesure que Tanner grandissait, ils ont commencé à remarquer qu’il n’atteignait pas les étapes de son développement. Il était plus lent à marcher et à parler et présentait de légères anomalies oculaires.

Comme beaucoup de parents, Leeanne et Patrick ont cherché des réponses à travers d’innombrables visites médicales. Après une chute qui a envoyé Tanner aux urgences, une IRM a été effectuée et ils ont reçu un diagnostic dévastateur : Le syndrome de Leigh, une maladie mitochondriale rare. « Nous n’en avions jamais entendu parler », raconte Leeanne. « Lorsque nous avons cherché sur Google, nous avons lu que Tanner pouvait avoir entre deux mois et cinq ans pour vivre pleinement. C’était très difficile à lire – et impossible à accepter ».

Déterminé à en savoir plus, Patrick a commencé à faire des recherches et est tombé sur le Dr Aneal Khan à Calgary, qui a accepté de voir Tanner. La famille a quitté son domicile de Saskatoon pour se rendre à Calgary. Là, après des tests supplémentaires, ils ont appris que Tanner était atteint d’une déficience du complexe 1 avec symptômes de Leigh, causée par son gène MT-ND6. Nous sommes rentrés de Calgary en nous sentant un peu moins lourds, avec plus d’informations sur Tanner, mais en nous demandant encore comment nous allions vivre cette « nouvelle normalité » », dit Leeanne.

C’est le Dr Khan qui leur a suggéré d’entrer en contact avec MitoCanada et de participer à une conférence à venir. « C’est à ce moment-là que j’ai trouvé ma tribu « , raconte Leeanne. « Un groupe de personnes partageant les mêmes idées, la même confusion, le même espoir et les mêmes interrogations, qui comprenaient ce que nous vivions et qui pouvaient aider notre famille à naviguer dans ces eaux troubles appelées mito.

Grâce à MitoCanada, les Wilson ont découvert qu’ils n’étaient pas seuls. « Ce groupe nous a aidés à réaliser que nous n’étions pas isolés « , dit Leeanne. « Parfois, le soutien a pris la forme d’une aide physique pour Tanner ou simplement d’une épaule compatissante sur laquelle pleurer. Nous étions entourés d’autres parents qui espéraient, souhaitaient et priaient les uns pour les autres et pour leur propre enfant.

Aujourd’hui, Tanner a 12 ans et continue d’étonner sa famille par sa force et son esprit. « C’est un guerrier fort, un jeune homme déterminé qui, malgré les défis de la mitose, aborde la vie avec une résilience remarquable », déclare Leeanne. « Son esprit brille à travers ses batailles quotidiennes, nous enseignant des leçons inestimables sur le courage, la persévérance et le vrai sens de la vie. »

Désireux de sensibiliser le public, les Wilson ont organisé leur première Mito Glow Walk à Saskatoon pendant la Semaine mondiale de la maladie mitochondriale. Des amis, des membres de la famille et des membres de la communauté, vêtus de vêtements verts et lumineux, se sont rassemblés pour marcher en faveur de Tanner et de tous les guerriers mito qui ont lutté ou continuent de lutter contre cette maladie. Les Wilson prévoient d’en faire une tradition annuelle.

Leeanne affirme que le soutien et les ressources fournis par MitoCanada ont été d’une valeur inestimable. « MitoCanada poursuit sa mission de sensibilisation à une maladie dont la plupart des gens n’ont jamais entendu parler », dit-elle. « Nous sommes très reconnaissants à cette communauté qui nous inspire et nous soutient.

Leeanne, Tanner et toute la famille Wilson nous inspirent par leur force, leur amour et leur détermination. Nous sommes reconnaissants de les compter parmi les membres les plus importants de notre MitoCommunity.

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