Alors que nous célébrons les 15 ans de MitoCanada, nous partageons les histoires de ceux qui rendent cette communauté si spéciale. Aujourd’hui, nous partageons l’histoire de Kailey Danks d’Ajax, en Ontario.
Kailey vit à Ajax avec son mari et ses deux enfants. Son parcours de diagnostic a commencé dès l’enfance et s’est étendu sur sept ans, pour finalement aboutir à un diagnostic général de maladie mitochondriale à la suite d’une biopsie musculaire.
« Recevoir un diagnostic de maladie mitochondriale est à la fois effrayant et difficile », confie-t-elle. « Dans mon cas, j’ai souffert de ptose (paupière tombante) et j’ai dû subir quatre interventions chirurgicales, en plus d’une perte de vision, de douleurs chroniques, de problèmes respiratoires et de faiblesse musculaire. Mais j’apprécie vraiment le soutien et les ressources auxquels j’ai eu accès grâce à MitoCanada. »
Un moment décisif s’est produit lorsque Kailey a rencontré le Dr Mark Tarnopolsky et qu’elle a reçu un diagnostic de CPEO+. Dans son bureau, elle a remarqué une affiche sur MitoCanada, et ce contact a tout changé.
Grâce à MitoCanada, Kailey est devenue bénévole et a assisté à la toute première conférence sur la maladie mitochondriale au Canada. Ces conférences ont changé ma vie, car j’ai rencontré d’autres personnes ayant des expériences similaires et je me suis sentie connectée et soutenue », dit-elle.
Aujourd’hui, Kailey est fière d’être mitoAmbassadrice de MitoCanada. « Je suis très heureuse d’avoir accepté ce rôle », dit-elle. « J’ai hâte de partager mon histoire et de sensibiliser ma communauté à MitoCanada et à la maladie mitochondriale.
Nous sommes reconnaissants à Kailey pour son courage, son engagement et sa volonté de soutenir les autres membres de la communauté Mito.
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