Maladie mitochondriale et santé mentale
Appel à l’action pour intégrer la santé mentale dans les soins aux patients atteints de maladie mitochondriale

MITO2i, MitoCanada et la Dalla Lana School of Public Health de l’Université de Toronto expriment leur gratitude et leur reconnaissance aux patients atteints de maladies mitochondriales, à leurs soignants et à leurs défenseurs pour leur précieuse contribution à ce document. Nous remercions le groupe de discussion et les membres de la communauté d’avoir partagé leurs expériences et leurs commentaires afin d’améliorer les soins de santé mentale pour les patients atteints d’une maladie mitochondriale. Merci également à Kira Belaoussoff, assistante en communication chez MITO2i, pour la production des graphiques incorporés dans ce livre blanc.

INTRODUCTION

Vivre avec une maladie mitochondriale, c’est un peu comme vivre avec une seule batterie dans toute la maison. Selon une étude réalisée en 2021 par Buajitti et al[1], 1 Ontarien sur 4 000 est atteint d’une maladie mitochondriale.

souffre d’une maladie mitochondriale et 18 % des patients présentent également un trouble de la santé mentale. Les maladies rares affectant moins d’un Canadien sur douze [2], il existe une lacune importante dans le soutien et le traitement des patients, y compris des patients atteints d’une maladie mitochondriale.

LES FAITS SUR LES MALADIES MITOCHONDRIALES
  • Maladie neurométabolique caractérisée par des mutations dans les gènes codant pour les protéines mitochondriales et leur fonction [3].
  • La mitochondrie joue le rôle de centre de production d’énergie dans toutes les cellules humaines. Les altérations de la fonction de cet organite peuvent avoir des effets dévastateurs sur de nombreux organes du corps.
  • Effets dramatiques sur le cerveau, qui dépend fortement de l’énergie pour assurer les fonctions vitales et le fonctionnement de haut niveau.
  • Avec 350 gènes déjà identifiés [4], les présentations cliniques des maladies mitochondriales varient considérablement, avec différents degrés de déficience et de handicap, en fonction de la mutation présente.

TRAVAUX ANTÉRIEURS

En 2021, Buajitti et ses collègues ont réalisé une étude de cohorte basée sur la population afin de déterminer la prévalence et les coûts de santé de la maladie mitochondriale en Ontario, au Canada. En plus d « évaluer la prévalence de la maladie mitochondriale à 1 pour 4 000 Ontariens, leurs conclusions ont également mis en évidence que 18 % des patients atteints de maladie mitochondriale souffraient d’un problème de santé mentale [1]. À la suite des résultats de l » étude de cohorte, Mitochondrial Innovative Initiative (MITO2i), en partenariat avec l’Université de Toronto et MitoCanada, a réalisé une étude de groupe sur l’application des connaissances et l’engagement afin de déterminer les pensées et les émotions des patients à l « égard des résultats de l » étude précédente. Le groupe de discussion était essentiel pour comprendre comment cette recherche et les travaux futurs peuvent bénéficier aux patients atteints de maladie mitochondriale, aux soignants et à la communauté. Le présent document vise à faire entendre la voix des membres du groupe de discussion, à répondre à leurs préoccupations et à proposer des changements de politique et des recommandations de recherche pour l’avenir. Nous avons également demandé aux médecins qui traitent les patients atteints de maladie mitochondriale de nous faire part de leurs commentaires sur les pratiques de soins courantes et sur les changements à apporter. En fin de compte, l’objectif est de souligner l’importance de la santé mentale et du bien-être des patients atteints de maladie mitochondriale.

MITO2i, MitoCanada et la Dalla Lana School of Public Health de l’Université de Toronto expriment leur gratitude et leur reconnaissance aux patients atteints de maladies mitochondriales, à leurs soignants et à leurs défenseurs pour leur précieuse contribution à ce document. Nous remercions le groupe de discussion et les membres de la communauté d’avoir partagé leurs expériences et leurs commentaires afin d’améliorer les soins de santé mentale pour les patients atteints d’une maladie mitochondriale. Merci également à Kira Belaoussoff, assistante en communication chez MITO2i, pour la production des graphiques incorporés dans ce livre blanc.

AUTEURS

Zoe Ivan [1], Kate Murray [2], Sonya Brijbassi [3], Ana C. Andreazza [4], Lori Diemert [5]

[1] Programme de bourses d’études Amgen, Fondation Amgen,

[2] Mito Canada

[3] MITO2i, Université de Toronto

[4]MITO2i, Université de Toronto

[5] Laboratoire d’analyse de la santé de la population, École de santé publique Dalla Lana, Université de Toronto

MITO2i est un centre mondial de recherche sur les mitochondries et de progrès médicaux. Ce projet a bénéficié des subventions de recherche de MITO2i, de l’examen du contenu par des experts et de l’élaboration d’un plan stratégique de sensibilisation et de diffusion des connaissances.

MitoCanada soutient, éduque et aide à protéger les Canadiens qui vivent avec une maladie mitochondriale ou qui risquent d’en développer une. Pour réduire l’impact dévastateur de la maladie mitochondriale, MitoCanada se concentre sur quatre domaines prioritaires clés qui entraînent des changements significatifs : la recherche, l « éducation, le soutien et la sensibilisation. Nous aidons les personnes atteintes d’une maladie mitochondriale à élaborer des programmes d » éducation et de sensibilisation, nous défendons les intérêts des personnes atteintes d’une maladie mitochondriale ou risquant d’en être atteintes et nous finançons des recherches axées sur le patient et porteuses de changement.

Le laboratoire d’analyse de la santé des populations de l’école de santé publique Dalla Lana de l’université de Toronto a dirigé la recherche, l’analyse des données et l’interprétation des documents relatifs à la maladie mitochondriale en Ontario. Le Population Health Analytics Lab a également dirigé le groupe de discussion composé de patients et de soignants afin de partager les résultats de nos recherches, d’entendre comment ces résultats ont été perçus par les personnes ayant vécu la maladie et de discuter de l’impact potentiel sur les soins prodigués aux patients.

Le groupe de discussion était composé de cinq participants : quatre patients et un soignant. Quelques patients ont également fait part de leur expérience personnelle en tant que personne vivant avec une maladie mitochondriale en Ontario. Des histoires et des citations ont également été tirées de MITO2i MITOvoice. Pour des raisons de confidentialité, nous avons changé les noms des patients dans ce document, à l’exception de Thomas qui a demandé à ce que nous utilisions son prénom.

RECOMMANDATIONS

  1. Sensibilisation et éducation accrues autour de la maladie mitochondriale et de sa relation avec les troubles de la santé mentale
  2. Les soins standard pour les patients atteints de maladies mitochondriales devraient inclure des discussions sur la santé mentale et des mesures de suivi.
  3. Soins intégrés pour tous les patients atteints d’une maladie mitochondriale

Le groupe de discussion a identifié que si la relation entre la maladie mitochondriale et les troubles de la santé mentale est très évidente, il y a une lacune importante dans l’éducation concernant la susceptibilité accrue des patients. Ils ont également discuté de l’importance pour les médecins de vérifier activement et régulièrement la santé mentale de leurs patients.

« Généralement, l’autogestion est considérée dans le contexte des questions biomécaniques/biologiques uniquement, mais les personnes vivant avec une maladie mitochondriale ne sont pas seulement un ensemble de symptômes physiques ; nous sommes des êtres humains avec des émotions, des facteurs de stress, des peurs et des objectifs. »

Les patients atteints de maladies rares sont confrontés à des implications psychologiques qui vont au-delà des symptômes physiques. La gestion des symptômes, les examens médicaux et l’avenir imprévisible augmentent l’anxiété et le stress. Les patients atteints de maladies mitochondriales subissent des facteurs de stress quotidiens qui obligent les médecins à les traiter de manière holistique, en se concentrant à la fois sur le corps et l’esprit pour un bien-être global.

C’est l’un des membres du groupe de discussion qui l’a le mieux exprimé, en se référant au médecin canadien Sir William Osler (1849-1919) : « Le bon médecin traite la maladie ; le grand médecin traite le patient qui a la maladie » : « Le bon médecin traite la maladie ; le grand médecin traite le patient qui a la maladie. [5]

Après avoir subi de nombreux tests pendant sept ans, Lucy, 13 ans, aujourd’hui âgée de 20 ans, a finalement été diagnostiquée comme souffrant d’une maladie mitochondriale. Pas une seule fois au cours de ces sept années, ils n’ont été interrogés sur leur santé mentale. Les enfants particulièrement vulnérables et incapables d’exprimer leurs sentiments doivent pouvoir bénéficier d’un soutien en matière de santé mentale.

Beth a fait part de l’absence de soins de santé mentale dans le système de santé général, aucun soutien psychologique n’ayant été fourni après un accident de voiture presque mortel. Cette lacune dans les services de santé mentale est devenue encore plus évidente depuis qu’elle n’a reçu aucun soutien en matière de santé mentale pour sa maladie mitochondriale.

Pour Thomas, qui a eu sa première crise à l’âge de douze ans, les six années suivantes ont consisté à aller de médecin en médecin jusqu’au diagnostic d’épilepsie myoclonique et fibres rouges déchiquetées (MERRF) à l’âge de 18 ans. Il était heureux de recevoir enfin un diagnostic, mais il a dû apprendre ce qu’était la maladie mitochondriale et gérer seul son handicap. Aujourd’hui, Thomas partage son histoire pour sensibiliser à la maladie et à son handicap. Il plaide pour que les patients recherchent le soutien de conseillers afin d’être dans un meilleur état d’esprit pour prendre les meilleures décisions pour eux-mêmes et leur santé.

GAPS

  1. Les patients atteints d’une maladie mitochondriale peuvent bénéficier d’une formation sur la santé mentale et le bien-être.
  2. Sensibilisation des professionnels de la santé
  3. La prévalence des troubles mentaux associés à la maladie mitochondriale chez les personnes âgées de moins de 18 ans.
  4. Ontario

RECOMMANDATIONS

1. Modules en ligne facilement accessibles et dossiers d’information pour les familles concernant la santé mentale et la maladie mitochondriale. Cible : Initiatives sur les maladies mitochondriales et groupes de patients tels que :

  • MitoCanada
  • MITO2i
  • Fondation Lily
  • Ma mission Mito
  • Bienvenue au Centre de recherche sur les mitochondries
  • Société de médecine mitochondriale
  • Fondation unie pour les maladies mitochondriales (UMDF)
  • Réseau de soins pour les maladies mitochondriales
  • MitoAction
  • Fondation Mito
  • Mitocon

2. L’éducation des prestataires de soins de santé, non seulement sur la maladie mitochondriale elle-même, mais aussi sur la composante santé mentale de la maladie. Cible : Information des cliniciens des centres de recherche et des sites cliniques par le biais de brochures, d’ateliers et de formations.

3. Poursuivre la recherche sur les troubles mentaux et les maladies mitochondriales. Cible : institutions universitaires, hôpitaux et initiatives de recherche sur les maladies mitochondriales.

ACTIF

  • Les crédits de formation médicale continue (FMC) peuvent être utilisés pour la formation sur la maladie mitochondriale et la santé mentale.
  • UMDF propose des cours sur les maladies mitochondriales ; consultable sur MitoU
  • MitoAction comprend une section consacrée aux programmes et au soutien, avec des ressources, des programmes, de l « éducation et de la planification. Le site Web comprend également une section consacrée à la vie quotidienne qui fournit des conseils, notamment sur la vie avec une maladie mitochondriale, la gestion de l » énergie, les voyages et la gestion des soins. MitoAction organise également des podcasts pour les patients afin de discuter de la santé mentale et de la maladie mitochondriale.
  • La Fondation Lily offre aux patients et à leur famille un soutien émotionnel et pratique, des conseils et une mise en relation avec des spécialistes médicaux. La fondation propose également des pages de conseils pour faire face à un diagnostic, ainsi qu’un soutien aux familles, aux jeunes et aux adultes.
  • Le Welcome Centre for Mitochondrial Research de l’université de Newcastle a fourni des lectures et des mises à jour aux patients et à leurs familles pendant la pandémie de covid-19 en ce qui concerne la santé mentale et les conseils psychologiques. Il organise également des journées annuelles à l’intention des patients, invitant plus de 100 d’entre eux à interagir de manière informelle les uns avec les autres et avec leurs scientifiques.
  • My Mito Mission propose des groupes de soutien par les pairs et des services d’assistance téléphonique. Elle dispose également de groupes Facebook au Royaume-Uni et dans le monde entier afin de créer une communauté de patients atteints de maladies mitochondriales.
  • Le Mitochondrial Care Network propose un guide pour les personnes nouvellement diagnostiquées, qui indique où trouver de l’aide, notamment auprès des réseaux de soutien pour les maladies rares.
  • La MitoFoundation, basée en Australie, propose des services d’assistance téléphonique aux patients et des réunions de patients. Elle propose également une vidéo sur les défis émotionnels liés aux symptômes physiques et sur la pleine conscience pour gérer votre santé et les défis de la vie.
  • Mito2I présente MITOvoices, un podcast qui invite les défenseurs des patients, les membres de la communauté et les chercheurs à faire entendre leur voix et à sensibiliser et éduquer sur la maladie mitochondriale.
  • Le rapport de MitoCanada sur les perspectives de la communauté en 2021 visait à identifier et à répondre aux besoins des patients atteints de maladies mitochondriales dans l’ensemble du Canada.

Les soins de santé mentale sont essentiels lorsque la maladie affecte le cerveau et provoque des symptômes neurologiques.

En Ontario, les patients atteints de maladies mitochondriales sont suivis par des spécialistes pédiatriques ou adultes de différents hôpitaux, dont SickKids et McMaster, entre autres. Les rendez-vous ont généralement lieu tous les six mois à un an. Les membres des groupes de discussion ont identifié les principaux thèmes suivants concernant leurs soins standard.

LES DEMANDES D’AIDE FORMULÉES PAR LES PATIENTS

Les membres du groupe de discussion ont discuté du fait que la pratique standard complète devrait inclure l’orientation des patients sans qu’il leur incombe d’initier la demande.

Joe a demandé un soutien en matière de santé mentale, mais on ne lui a proposé que des séances en ligne et en groupe dans le cadre du programme de psychothérapie structurée de l’Ontario, ce qu’il a jugé insuffisant pour assurer son bien-être psychologique.

« Je pense qu’il ne s’agit de rien d’autre que de prendre le temps, lors de chaque rendez-vous/suivi, de demander aux patients comment ils font face à la maladie et d’aborder les impacts émotionnels, psychologiques, sociaux, spirituels, etc. de la maladie en plus de l’aspect physique. Un médecin n’a pas besoin d’être psychologue pour avoir ces conversations de base sur les sentiments et les émotions d’une personne.

LE BON SOUTIEN

Les membres des groupes de discussion ont indiqué qu’il était difficile d’obtenir le soutien approprié pour la maladie mitochondriale en raison de la rareté des spécialistes et des psychologues, ce qui laisse aux patients la responsabilité de s’informer eux-mêmes et d’informer les professionnels de la santé mentale sur leur état.

« Lorsque Thomas s’est adressé pour la première fois à un conseiller, il n’a pas trouvé les séances utiles en raison du manque de connaissances et de compréhension du conseiller concernant la maladie mitochondriale. Plus tard, il a consulté un autre conseiller et a constaté qu’en lui présentant des informations sur la maladie, il pouvait avoir de meilleures conversations sur les conséquences de la maladie et du handicap sur sa santé mentale ».

RETARDS DANS LES SOINS

Les membres des groupes de discussion font état de retards importants dans les soins, en particulier lorsque des services de soutien spécifiques doivent être demandés par le patient. D’autres retards dans les soins et l’augmentation des temps d’attente résultent de l’état actuel du système de santé de l’Ontario et du manque de spécialistes de la santé mentale disponibles et abordables [6].

Thomas a expliqué que, bien qu’il ait demandé à son médecin de l’orienter vers des services de conseil, il lui a fallu de nombreux mois avant de trouver un soutien.

SERVICES DE FINANCEMENT

De nombreux psychologues quittent des postes financés par des fonds publics, tels que les hôpitaux, en faveur d’opportunités plus lucratives dans le secteur privé. De ce fait, de nombreux patients vulnérables n’ont pas les moyens de s’offrir des soins de santé mentale vitaux [6]. Le groupe de discussion a déclaré que, bien qu’une aide financière soit disponible pour divers aspects de la maladie mitochondriale, les services de santé mentale ne sont pas suffisamment couverts, ce qui crée une lacune notable dans la prise en charge globale et un obstacle à l’accès à l’aide.

« Je suis suivi par un psychiatre à McMaster, mais il faudrait davantage de thérapies, car je n’ai pas les moyens de les payer.

GAPS
  1. Discussions sur la santé mentale en tant que soin standard pour les patients atteints de maladies mitochondriales
  2. Les conseillers en santé mentale et les cliniciens qui comprennent la maladie mitochondriale et les associations physiques/psychologiques de la maladie qui ont un impact sur la santé mentale.
  3. Réduire les retards dans les soins
  4. Financement des services

RECOMMANDATIONS

  1. Vérification régulière par les prestataires de soins de santé du bien-être mental de leurs patients. Cible : prestataires de soins de santé
  2. Informations concernant les soutiens appropriés pour les patients, y compris le rôle et le champ d’expertise du spécialiste. Cible : Initiatives locales en matière de maladies mitochondriales
  3. Réduire les retards dans les soins en augmentant le personnel et les spécialistes de la santé mentale. Cible : Système de santé de l’Ontario
  4. Augmentation du financement pour permettre aux patients d’accéder aux services de santé mentale. Cible : Politiques gouvernementales

ACTIF

  1. Les outils psychométriques de dépistage des troubles mentaux sont largement disponibles, validés et utilisés. À SickKids, l’outil HEADSSS est utilisé pour évaluer la santé mentale des patients adolescents de la clinique des maladies métaboliques (voir les supports pédiatriques).

Les informations présentées ici sont basées sur l’expérience de deux hôpitaux, SickKids à Toronto et McMaster à Hamilton. Cependant, pour avoir une compréhension complète des pratiques standard actuelles pour les patients atteints de maladie mitochondriale, il est important de s’engager avec d’autres centres de l’Ontario qui traitent ces patients. Le présent document est un document préliminaire destiné à faciliter les discussions sur les parcours de soins des patients en Ontario.

SOINS PÉDIATRIQUES STANDARD

Pour les patients pédiatriques d’un grand hôpital urbain, dont le SickKids de Toronto, l’accès aux soins et aux services est intégré aux équipes multidisciplinaires afin de favoriser le bien-être des patients et de leurs familles. Les visites de routine comprennent des questions et un dépistage du fonctionnement comportemental et émotionnel du patient. Les patients qui ont besoin d’un soutien supplémentaire sont orientés vers d’autres services tels que la psychiatrie et le travail social.

QUESTIONS DE ROUTINE

Lors de chaque visite, les soignants sont interrogés sur le fonctionnement émotionnel et comportemental de leur enfant. L’humeur et la santé mentale des adolescents doivent faire l’objet de questions confidentielles dans un environnement où le jeune a le sentiment que ses préoccupations sont entendues et prises en compte.

Les soignants sont également interrogés sur les soutiens scolaires tels que le PEI (programme éducatif indépendant) et le fonctionnement en classe. Les services de soutien existants sont abordés, notamment les ergothérapeutes, les physiothérapeutes, les orthophonistes, l’accès aux soins infirmiers à domicile si nécessaire, les aides à la personne, etc.

DÉPISTAGE

Les questions de dépistage doivent être spécifiques au groupe d « âge et dépendre de l » âge cognitif du patient. Les questions de dépistage portent sur les symptômes de troubles tels que l’anxiété, l’humeur, les troubles psychotiques, l’alimentation, la personnalité, le spectre autistique et les troubles neurodégénératifs.

DÉPISTAGE CHEZ LES ADOLESCENTS

À SickKids, l’outil d’évaluation HEEADSSS est un entretien psychosocial qui porte sur les risques et le fonctionnement du jeune. Cet outil comprend les éléments suivants : (1) domicile, (2) éducation, (3) alimentation/exercice, (4) activités, (5) drogues/substances, (6) sexualité, (7) suicide/dépression et (8) sécurité.

RÉFÉRENCES

La clinique neurométabolique de SickKids dispose d’un système d’orientation et de soutien à plusieurs niveaux, en fonction de la gravité du problème évalué lors du dépistage.

  1. Toutes les familles et tous les patients reçoivent les numéros de téléphone des infirmières de la clinique de neurologie.
  2. Légère, situationnelle ou liée à l’accès aux ressources -> Orientation vers la neurologie
  3. Les thérapeutes du CCAC (Community Care Access Centre) peuvent visiter et évaluer la situation à domicile.
  4. For more significant problems (i.e. bipolar disorder, schizophrenia, autism spectrum disorder, attention deficit hyperactivity disorder) -> Referral to a child psychiatrist at SickKids for diagnosis and management, a community child psychiatrist or a community mental health facility. En outre, les mesures de soutien comprennent des pharmacothérapies, un suivi et une gestion du comportement.
  5. D’autres interventions, y compris des réunions d’équipes de soins multidisciplinaires entre les services de neuro-métabolisme, de psychiatrie et de travail social, peuvent s’avérer nécessaires.

Lorsqu’un patient pédiatrique atteint l’âge de 18 ans, il ne fait plus partie du milieu hospitalier pédiatrique, ce qui élimine son accès aux traitements des services de soins multidisciplinaires. Au-delà de l’orientation vers un spécialiste pour adultes, aucun soutien à la transition ne fait actuellement partie des soins standard, laissant les jeunes patients vulnérables s’orienter eux-mêmes et se défendre pour obtenir des ressources et du soutien.

« Le passage de l’enfance à l’âge adulte signifie la perte d’une communauté et d’un endroit où l’on se sentait chez soi. Je ne me sens pas membre d’une communauté si je ne crée pas la mienne.

Thomas a évoqué le manque de soutien communautaire à l’âge adulte et l’isolement lié au handicap. Il a discuté de ce que cela signifierait pour lui d’avoir accès à un groupe de soutien régulier avec d’autres membres de la communauté de la maladie mitochondriale et des personnes handicapées.

LE MANQUE DE RESSOURCES ADULTES

Les membres des groupes de discussion ont indiqué que les patients atteints d’une maladie mitochondriale ont besoin d’une approche holistique du traitement, comprenant une gestion efficace des cas, des systèmes de soutien solides et une meilleure compréhension entre les spécialistes. L’approche des soins intégrés donne la priorité aux patients, implique une collaboration entre les spécialistes et les services, et est continue. Ce modèle permet aux patients de se concentrer sur leur santé plutôt que sur la coordination de leurs soins [7]. Contrairement aux soins intégrés disponibles dans les hôpitaux pédiatriques, les ressources destinées aux adultes sont séparées et nécessitent une navigation autonome de la part du patient. À McMaster, environ 30 % des patients atteints de maladies mitochondriales ont des problèmes de santé mentale abordés lors de rendez-vous de routine. Dans l’état actuel du système de santé de l’Ontario, il est encore plus difficile pour les cliniques spécialisées, y compris McMaster, d’orienter leurs patients vers des psychiatres. Le manque de psychiatres, de psychologues et de services de santé mentale en général semble être beaucoup plus important chez les patients adultes que chez les patients pédiatriques.

« De nombreuses personnes vivant avec une maladie mitochondriale portent le fardeau quotidien et le poids de la maladie, et il est important d’avoir la possibilité d’avoir des conversations efficaces et thérapeutiques à ce sujet.

GAPS

  1. Manque de services de santé mentale et de spécialistes (psychologues, psychiatres, personnel de soutien, etc.) et temps d’attente pour les enfants et les adultes.
  2. Soutien aux patients pédiatriques qui passent des soins multidisciplinaires aux services pour adultes lorsqu’ils atteignent l’âge de 18 ans.
  3. Absence de soins intégrés pour les patients adultes

ACTIF

Un sous-groupe chargé de la transition des patients neurométaboliques vers les services pour adultes fait partie du groupe de travail sur la neurologie infantile à SickKids.

RECOMMANDATIONS

  1. Accroître l’importance de la priorité accordée aux services de santé mentale pour les patients mitochondriaux adultes et pédiatriques. Cible : Centres de soins de santé, initiatives sur la maladie mitochondriale et fondations.
  2. Soutien à la transition pour les patients pédiatriques ayant atteint l’âge de 18 ans Cible : Hôpitaux pédiatriques et communautaires
  3. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour comprendre les besoins des patients atteints de maladies mitochondriales en matière de santé mentale et de soutien. L’élaboration d’un modèle de soins intégrés efficace nécessite des études qualitatives et longitudinales. Cible : Centres de recherche, sites cliniques, agences de santé publique.

Grâce aux récentes initiatives de recherche et aux collaborations avec le groupe de discussion et les membres de la communauté de la maladie mitochondriale, nous avons identifié des points essentiels et des recommandations pour intégrer les soins de santé mentale pour les patients mitochondriaux dans les soins aux patients :

  1. Il existe un besoin pressant de sensibilisation et d’éducation concernant la maladie mitochondriale et la santé mentale au sein de la communauté médicale, de la recherche et de la maladie mitochondriale.
  2. Les soins standard pour les patients atteints d’une maladie mitochondriale doivent inclure des conversations et un soutien complets en matière de santé mentale, en reconnaissant la relation entre le bien-être physique et psychologique.
  3. Un modèle de soins intégrés pour les patients adultes afin de promouvoir une approche globale pour répondre aux besoins complexes en matière de soins de santé.

La collaboration et le partenariat entre les patients, les initiatives de lutte contre les maladies mitochondriales, les hôpitaux et les décideurs politiques sont essentiels pour favoriser une approche thérapeutique plus holistique et soutenir les patients. Les activités de recherche doivent être renforcées par des études qualitatives et longitudinales afin de mieux comprendre la progression de la maladie et ses effets sur la santé mentale. En faisant appel à des groupes consultatifs et à des collaborateurs internationaux, un plus grand échange de connaissances permettra d’accélérer les progrès de la recherche. Pour l’avenir, la communauté vise à élaborer un document d’orientation influent qui pourra influencer les pratiques de soins de santé et les politiques publiques en abordant la maladie mitochondriale et la santé mentale de manière collective. Ce document espère faire avancer la défense des intérêts, la collecte de fonds et la collaboration pour la recherche et la promotion du bien-être des personnes touchées par la maladie mitochondriale et les problèmes de santé mentale qui y sont associés.

[1] Buajitti, E., Rosella, L., Zabzuni, E., Young, L. T. et Andreazza, A. C. (2022). Prévalence et coûts des soins de santé des maladies mitochondriales en Ontario, Canada : A population-based cohort study. PLOS ONE, 17(4), e0265744. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0265744

[2] À propos de CORD | Organisation canadienne pour les maladies rares. (n.d.). https://www.raredisorders.ca/about-cord/

[3] Gorman, G., Chinnery, P. F., DiMauro, S., Hirano, M., Koga, Y., McFarland, R., Suomalainen, A., Thorburn, D. R., Zeviani, M., & Turnbull, D. M. (2016). Mitochondrial diseases. Nature Reviews Disease Primers, 2(1). https://doi.org/10.1038/nrdp.2016.80

[4] Shiau Ng, Y., PhD, A Bindoff, L., PhD, S Gorman, G., PhD, Klopstock, T., MD, Kornblum, C., MD, Mancuso, M., McFarland, R., PhD, M Sue, C., PhD, Suomalainen, A., PhD, W Taylor, R., PhD, R Thorburn, D., PhD, & M Turnbull, D., PhD. (2021). Maladie mitochondriale chez l’adulte : progrès récents et perspectives d’avenir. The Lancet Neurology, 20(7), 573-584. https://doi.org/10.1016/S1474-4422(21)00098-3

[5] Centor, R. M. (2007). Pour être un grand médecin, vous devez comprendre toute l’histoire. PubMed Central (PMC). https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1924990/

[6] Becken, B. (2023, 10 avril). La demande de services de santé mentale au Canada augmente. Les temps d’attente pour les spécialistes aussi. CBC. https://www.cbc.ca/radio/checkup/mental-health-service-climbs-waitlists-too-1.6798601

[7] Soins intégrés. (2018, 16 octobre). CCO Health. https://www.ccohealth.ca/en/what-we-do/general-health/integrated-care

Lisez l « étude de cohorte basée sur la population mentionnée dans le livre blanc “Mental Health in Mitochondrial Disease”.

L » étude de cohorte baséesur la population,« A population-based cohort study of mitochondrial disease and mental health conditions in Ontario, Canada », explore la relation entre la maladie mitochondriale (mito) et la santé mentale et crée un défi pour l’identification et la prise en charge des besoins de soins dans la population mitochondriale.

Ce rapport est uniquement disponible en anglais