Sensibilisation au LHON

Voir différemment : Mon expérience du LHON

Rédactrice invitée et collaboratrice, Andrea Boland, LHON Canada

En 2017, je faisais une excursion en canoë dans le parc Algonquin, assis à la proue et scrutant les rochers cachés tout en nous guidant à l’écart. Le soleil était brillant, mes lunettes de soleil étaient vieilles et, sous certains angles, l’éblouissement était aveuglant. J’ai mis cela sur le compte de la lumière et de mes talents de pagayeur, mais je sentais que quelque chose n’allait pas.

De retour en ville, cette même lumière crue est apparue sur l’écran de mon ordinateur, mais cette fois-ci, elle est restée. C’était le premier signe d’une maladie mitochondriale rare appelée neuropathie optique héréditaire de Leber (LHON). Cette maladie, transmise par le côté maternel de ma famille, endommage le nerf optique et vole la vision centrale. Elle a commencé dans mon œil droit et, six mois plus tard, s’est infiltrée dans mon œil gauche, me rendant légalement aveugle.

Pour un observateur extérieur, il est impossible de deviner que je suis malvoyant. Je n’utilise pas de canne blanche et je n’ai pas de chien d’aveugle. Je peux toujours voir ce qui se trouve devant moi, mais c’est flou et indistinct. Cela se voit surtout lorsque je tiens mon téléphone à quelques centimètres de mon visage pour lire un texte, lorsque je me penche sur mon ordinateur portable au travail pour lire des documents ou lorsque je prends des photos d’écrans d’aéroports pour pouvoir zoomer sur les numéros des portes d’embarquement. Pour cette raison, les gens oublient souvent que je souffre de LHON, ce qui est à la fois une bénédiction et une malédiction.

Avant de commencer à perdre la vue, j’aimais à quel point le monde pouvait sembler petit. Je pouvais tomber sur un vieil ami sur une plage à l’autre bout du monde, apercevoir un visage familier d’il y a des années lors d’un mariage ou reconnaître l’ami d’un ami lors d’une réunion de travail. Aujourd’hui, ces rencontres surprises me rendent nerveux. Je crains de paraître distante ou oublieuse, alors qu’en réalité, je ne peux pas vous voir. Souvent, je n’arrive pas à placer une voix tout de suite ou je suis déconcerté par le fait de voir quelqu’un en dehors du contexte où je le connais. Si nous nous croisons et que je ne vous salue pas d’abord, sachez que je me souviens de vous. Venez me dire votre nom, je ne vous vois pas, mais j’aime toujours reprendre contact avec vous.

Ces jours-ci, je suis particulièrement reconnaissante aux personnes qui pensent à moi avant même que je ne pense à moi : celles qui transforment un menu en conversation au lieu de le lire simplement à haute voix, qui prennent un chemin plus long pour venir me chercher parce que je ne peux plus conduire, qui me signalent discrètement des escaliers ou une chute soudaine dans la rue. (Soyons honnêtes, nous manquons tous une marche de temps en temps, que notre vue soit parfaite ou non).

La vie avec le LHON m’a rappelé que nous nous en sortons parfois avec un peu d’aide de nos amis, et j’ai la chance d’en avoir tant qui le font. Merci de savoir ce dont j’ai besoin avant que je ne le découvre moi-même.

Voici ce dont je n’ai pas besoin : de la pitié. La phrase « Je suis désolé » est en fait la chose la plus difficile à entendre. Ma vue est indépendante de la volonté de quiconque, alors au lieu d’offrir de la sympathie, il est bien plus utile de donner un coup de main si quelque chose de pratique doit être fait. Il y a beaucoup de choses que l’on ne peut pas changer dans la vie, et ma vue est l’une d’entre elles.

Je veux aussi que les gens sachent que je peux me défendre et que je le ferai. Parmi les personnes les plus intéressantes que j’ai rencontrées, nombreuses sont celles qui ont été confrontées à des épreuves : un cœur brisé, une jambe cassée ou, dans mon cas, une vue brisée. Ces expériences enseignent la résilience et l’empathie. Je serai le premier à admettre que j’ai encore beaucoup à apprendre, mais la vie avec le LHON a fait de moi ce que je suis aujourd’hui. Une partie de cette croissance consiste à avoir des conversations honnêtes avec des personnes qui ne comprennent peut-être pas tout à fait.

J’apprécie vraiment la gentillesse des inconnus qui m’offrent leurs lunettes ou me demandent si j’ai besoin d’aide pour lire, mais cela ne veut pas dire que j’ai envie de me lancer dans l’énumération de tous mes antécédents médicaux. Parfois, je dois même fixer des limites lorsque quelqu’un me demande pourquoi je ne porte pas de lunettes ou pourquoi je n’ai pas recours à la chirurgie au laser. Je me contente de sourire, de dire merci et d’en rester là. La plupart des gens essaient simplement d’aider, et cela part généralement d’un bon sentiment.

Vivre avec le LHON a changé ma façon de me déplacer dans le monde, mais ne l’a pas atténuée. Je vois peut-être moins de détails, mais je remarque davantage ce qui compte : l’empathie, les liens et la force tranquille des personnes qui se montrent quand il le faut. La perte de vision m’a appris la résilience, la patience et une appréciation plus profonde des moments qui illuminent la vie.

Mon histoire n’est pas celle de ce que j’ai perdu, mais celle de tout ce que je continue à gagner. Si le fait de la partager aide quelqu’un à se sentir moins seul, suscite la compréhension ou inspire un petit acte de gentillesse, c’est une raison suffisante pour continuer à la raconter.

Nous ne pouvons pas toujours choisir nos défis, mais nous pouvons choisir la manière dont nous les relevons, et je choisis d’aller de l’avant avec courage, gratitude et espoir.