Alors que nous célébrons les 15 ans de MitoCanada, nous partageons les histoires de ceux qui rendent cette communauté si spéciale. Aujourd’hui, nous mettons en lumière Jayda Back et son fils, le puissant Decklan !
Jayda est la fière maman d’un garçon remarquable de 12 ans atteint d’une maladie mitochondriale. Decklan a été diagnostiqué avec le syndrome de Leigh à l’âge de cinq ans – un diagnostic qui, comme le décrit Jayda, « a bouleversé le monde de notre famille ». À l’époque, ils ne savaient même pas ce qu’était une maladie mitochondriale.
Malgré ce diagnostic dévastateur, Decklan continue de défier les pronostics et de s’épanouir. « La vie n’est pas facile pour lui », dit Jayda, « mais il ne laisse jamais sa maladie l’empêcher de tout essayer ». Depuis le premier jour, l’objectif de la famille est de donner à Decklan une vie bien remplie, en créant des souvenirs à chaque fois qu’ils en ont l’occasion.
Jayda apprécie que MitoCanada s’investisse autant dans le soutien aux familles touchées par la maladie mito. « Qu’il s’agisse d’information sur les nouvelles études et les nouveaux tests, de faits sur les maladies mito, de partage d’histoires sur les personnes touchées, de concours et de cadeaux amusants, j’apprécie vraiment tout cela « , dit-elle.
Bien qu’elle ait entendu parler de MitoCanada après le diagnostic de Decklan, ce n’est que lorsqu’elle a rencontré Richard et Megan MacDonald – certains des plus grands ambassadeurs de MitoCanada ! – à un stand lors du Regina Queen City Marathon, qu’elle s’est sentie vraiment interpellée. « Après les avoir rencontrés, j’ai tissé des liens avec d’autres membres de la communauté », explique Jayda. « Faire partie de cette communauté nous a donné des amis pour la vie et des contacts qui comprennent vraiment ce que nous vivons et qui nous soutiennent inconditionnellement. »
Jayda a également été une incroyable championne de MitoCanada. « Chaque fois que je peux sensibiliser les gens à MitoCanada et au travail extraordinaire qu’accomplit l’organisation, je suis fière », dit-elle. « Plus nous sensibilisons les gens, plus nous avons de chances de trouver des remèdes pour nos enfants et nos proches.
Le message de Jayda aux autres membres de la communauté Mito est simple : « J’espère que tous ceux qui vivent avec la maladie de Mito, ou qui s’occupent de quelqu’un qui en est atteint, prendront soin d’eux-mêmes et vivront pleinement leur vie de tous les jours.
Nous sommes reconnaissants à Jayda Black et à sa famille d’être une source d’inspiration pour notre MitoCommunity.
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