Les choses s’accélèrent ici à MitoCanada !
Bienvenue à notre deuxième bulletin d’information estival ! Les rayons de soleil de l’été ont dynamisé l’équipe de MitoCanada, nous incitant à vous proposer un contenu encore plus passionnant à explorer.
Dans cette édition estivale de MitoNews, nous sommes ravis de vous présenter nos mitoScholars 2024, de vous présenter notre nouveau Community Corner par Hala Abass, de nous plonger dans la Stratégie canadienne pour les médicaments contre les maladies rares, de nous préparer à la Semaine mondiale de la maladie mitochondriale et de vous faire part d’autres façons de nous aider à faire en sorte que toutes les vies soient alimentées par des mitochondries en bonne santé !
Annonce de nos 2024 mitoScholars
Poursuivant son engagement à permettre aux jeunes vivant avec une maladie mitochondriale de se concentrer sur leur avenir et de poursuivre leurs objectifs éducatifs, MitoCanada est fière d’annoncer et de vous présenter ses quatre nouveaux mitoScholars 2024.
Lisez leurs témoignages sur l’impact de la mitose sur leur vie et leurs espoirs pour l’avenir !
MitoCanada tient à remercier chaleureusement le commanditaire de cette année, Ultragenyx, ainsi que les collecteurs de fonds de 2024 MitoSpin, qui ont rendu possible la remise de ces prix !
Rencontrez Hala Abass
Bonjour, je m’appelle Hala Abass. Je suis membre fondatrice de l’Organisation MENA pour les maladies rares aux Émirats arabes unis. J’ai eu deux jeunes garçons qui souffraient d’une cytopathie mitochondriale affectant le complexe (IV) des enzymes de la chaîne respiratoire. Malheureusement, les deux garçons sont décédés.
Stratégie du Canada pour les médicaments contre les maladies rares
La stratégie canadienne relative aux médicaments pour les maladies rares représente une avancée significative pour relever les défis uniques auxquels sont confrontés les Canadiens vivant avec des maladies rares. Cette stratégie vise à améliorer l’accès aux médicaments nécessaires, à renforcer le soutien aux patients et à garantir la viabilité du système de santé. Découvrez notre analyse approfondie de cette stratégie.
Inscrivez-vous à notre registre de contacts avec les patients de MitoCanada !
Notre base de données sécurisée permet aux patients atteints d’une maladie mitochondriale et à leurs soignants de partager leurs expériences et des informations sur leur santé. Vos données sont essentielles pour faire avancer la recherche, développer des ressources éducatives et organiser des essais cliniques au Canada. Nous avons besoin de votre participation pour aider à apporter des traitements efficaces et, en fin de compte, des remèdes aux Canadiens vivant avec une maladie mitochondriale.
Semaine mondiale de la maladie mitochondriale 2024
Du 16 au 22 septembre 2024, la communauté mondiale de la maladie mitochondriale s’unira pour sensibiliser les personnes vivant avec une maladie mitochondriale.
Nous avons prévu un certain nombre d’activités pour soutenir la communauté canadienne de la maladie mitochondriale et contribuer aux efforts de sensibilisation à l’échelle mondiale !
