Les fêtes de fin d’année approchent !
Alors que l’air vif de l’automne cède la place au froid de l’hiver, nous nous trouvons dans une saison de transition – un temps pour réfléchir, se préparer et embrasser la chaleur de la communauté. Les changements de saison nous rappellent la résilience et le renouveau, tout comme l’esprit de la communauté Mito.
Alors que les jours raccourcissent et que les nuits s’allongent, nous sommes ici pour partager des mises à jour, des ressources et des histoires qui inspirent de l’espoir et nous permettent de rester en contact au cours des mois à venir.
NOUVEAU – Mito en classe pour les éducateurs !
MitoCanada a mis au point une série de ressources pour aider les éducateurs à mieux comprendre les défis uniques auxquels sont confrontés les élèves atteints de la maladie de Mito et à créer un environnement d’apprentissage éclairé et favorable qui leur permette de s’épanouir.
Ces ressources comprennent un guide de l’enseignant, une liste de contrôle des aménagements, des animations pédagogiques, des modules d’enseignement et bien d’autres choses encore !
Honorer Evan : un héritage de joie, de force et d’inspiration
Nous sommes profondément reconnaissants et remercions la mitoCommunauté pour l « élan d’amour et de soutien qu’elle a manifesté à l » égard de la famille Penny après le décès d’Evan.
Evan nous a montré ce que signifie vivre pleinement et trouver la joie, même dans les moments les plus difficiles de la vie. L’héritage d’Evan sera toujours tissé dans le tissu de MitoCanada, inspirant notre mission de soutenir et de faire avancer la recherche pour les Canadiens vivant avec une maladie mitochondriale.
Les visages de Mito : Une famille liée par la résilience dans l’ombre de la maladie mitochondriale
« Je pense souvent que ma vie est divisée en deux parties », déclare Jodi Young. « Il y a “avant que ma mère ne tombe malade” et il y a tout ce qui s’est passé après ».
Pour Jodi, l’enfance a pris un tournant inattendu en 2008 lorsque sa mère, Brenda, une infirmière et un parent dévoué, a commencé à éprouver une série de problèmes de santé inexplicables alors qu’elle n’avait que 44 ans. Un accident vasculaire cérébral, des crises d’épilepsie et une série de symptômes de plus en plus graves ont conduit au diagnostic d’encéphalomyopathie mitochondriale, d’acidose lactique et d’accidents vasculaires cérébraux (MELAS), une maladie mitochondriale rare et complexe, qui a changé le cours de sa vie.
Enquête sur la thérapie de remplacement mitochondrial (TRM)
Avez-vous entendu parler de la thérapie de remplacement mitochondrial (TRM) ? Cette procédure révolutionnaire de FIV offre de l’espoir aux familles en réduisant le risque d’hérédité mitochondriale chez les enfants. La TRM n’est pas encore disponible au Canada, mais elle est utilisée dans d’autres pays.
Votre avis nous intéresse ! Répondez à notre enquête rapide de 4 minutes pour nous faire part de vos idées et contribuer à la recherche qui façonne et soutient notre communauté.
Etude Tisento | Etude sur les entretiens avec les adolescents MELAS
Nos partenaires de Tisento recherchent des adolescents âgés de 12 à 17 ans atteints de MELAS pour participer à une étude sous forme d’entretiens afin de partager leurs expériences vécues avec le MELAS. Ensemble, nous pouvons contribuer au développement de futurs traitements pour le MELAS.
Les participants sont invités à prendre part à deux entretiens de 45 minutes et peuvent recevoir jusqu’à 150 dollars pour leur temps.
