{"id":9898,"date":"2025-03-18T08:59:37","date_gmt":"2025-03-18T12:59:37","guid":{"rendered":"https:\/\/mitocanada.org\/le-coin-des-communautes-avec-alison-et-adam\/"},"modified":"2025-03-18T12:32:29","modified_gmt":"2025-03-18T16:32:29","slug":"le-coin-des-communautes-avec-alison-et-adam","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/le-coin-des-communautes-avec-alison-et-adam\/","title":{"rendered":"Le coin des communaut\u00e9s avec Alison et Adam"},"content":{"rendered":"

L’histoire d’Adam<\/h2>\n

Cela fait maintenant 29 ans, et personne n’aurait pu pr\u00e9dire comment la vie allait se d\u00e9rouler. Nous \u00e9tions deux parents en bonne sant\u00e9, et ma fille Lara \u00e9tait une petite fille en bonne sant\u00e9. Puis mon fils Adam est arriv\u00e9. <\/p>\n

Lui aussi semblait \u00eatre un b\u00e9b\u00e9 heureux et \u00e9panoui, qui franchissait toutes les \u00e9tapes de sa vie. Mais vers son premier anniversaire, j’ai commenc\u00e9 \u00e0 remarquer des signes inqui\u00e9tants. Adam a perdu du poids et, chaque fois que je l’allaitais, il vomissait. Lorsqu’il a commenc\u00e9 \u00e0 marcher, il a sembl\u00e9 reprendre des forces, mais il n’a pas fallu attendre longtemps pour que de nouveaux signes apparaissent. \u00c0 l’\u00e2ge de trois ans, Adam pr\u00e9sentait des signes de dystonie, un trouble du mouvement qui provoque la contraction des muscles. <\/p>\n

J’ai commenc\u00e9 \u00e0 documenter les choses. Nous avons achet\u00e9 une cam\u00e9ra vid\u00e9o pour pouvoir enregistrer ses \u00e9pisodes. Je me souviens avoir montr\u00e9 les vid\u00e9os \u00e0 un neurologue, qui m’a dit qu’Adam \u00e9tait un gar\u00e7on en bonne sant\u00e9. Mais peu de temps apr\u00e8s, le corps d’Adam a commenc\u00e9 \u00e0 s’arr\u00eater. Il montrait de plus en plus de signes de l\u00e9thargie et, \u00e0 l’\u00e2ge de trois ans, nous l’avons emmen\u00e9 \u00e0 SickKids, o\u00f9 il a \u00e9t\u00e9 imm\u00e9diatement admis. <\/p>\n

Apr\u00e8s des mois de tests – dont une proc\u00e9dure invasive consistant \u00e0 pr\u00e9lever un \u00e9chantillon de tissu musculaire de la jambe d’Adam pour cultiver des cellules \u00e0 des fins d’analyse – on a diagnostiqu\u00e9 chez lui le syndrome de Leigh, une maladie mitochondriale rare et \u00e9volutive. Tout cela \u00e9tait assez effrayant, mais j’ai fait ce que je devais faire en tant que m\u00e8re. <\/p>\n

Les m\u00e9decins lui ont recommand\u00e9 de prendre divers suppl\u00e9ments, notamment des vitamines B1, B12, C et CoQ10, et de suivre un r\u00e9gime riche en graisses et pauvre en glucides. Nous avons ajout\u00e9 plus de poulet, d’\u0153ufs, de fromage et de cr\u00e8me aigre \u00e0 son alimentation. Partout o\u00f9 nous allions, nous prenions des vitamines \u00e9cras\u00e9es dans des pots avec du yaourt. Aujourd’hui encore, Adam n’aime pas le yaourt. <\/p>\n

Adam est bien plus que son diagnostic. Nous avons essay\u00e9 de faire en sorte que son enfance soit aussi normale que possible. Il a grandi en jouant dans une \u00e9quipe de baseball et en prenant des cours de karat\u00e9. Je n’oublierai jamais de l’avoir vu obtenir sa ceinture jaune \u00e0 l’\u00e2ge de six ou sept ans. Il se souvenait de toute sa routine et j’\u00e9tais si fier de lui. Personne ne pouvait savoir qu’il \u00e9tait malade \u00e0 ce moment-l\u00e0. Personne ne pouvait voir son handicap. <\/p>\n

Adam a maintenant 29 ans et c’est un jeune homme ind\u00e9pendant. Il cuisine et fait ses courses lui-m\u00eame, et aime les promenades dans la nature et les randonn\u00e9es \u00e0 v\u00e9lo. Son p\u00e8re est arboriculteur et, pendant un certain temps, Adam a travaill\u00e9 avec lui \u00e0 la ferme – un lien avec la nature qu’il appr\u00e9cie toujours. Adam cherche maintenant un nouvel emploi, quelque chose qui ait du sens. Comme pour beaucoup de personnes handicap\u00e9es, la motivation et le contact sont essentiels<\/strong>. Il s’\u00e9panouit lorsqu’il est entour\u00e9 de personnes qui l’\u00e9coutent, le reconnaissent et l’encouragent. <\/p>\n

Adam a encore parfois des difficult\u00e9s. Il a r\u00e9cemment pass\u00e9 une IRM qui a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 des l\u00e9sions dans la partie du cerveau consacr\u00e9e \u00e0 la parole, ce qui explique pourquoi il b\u00e9gaie lorsqu’il se sent mal \u00e0 l’aise ou stress\u00e9. Il a travers\u00e9 beaucoup d’\u00e9preuves – plus que la plupart des gens – mais il affronte chaque jour avec une d\u00e9termination tranquille. Il continue d’aller de l’avant et de trouver sa voie dans la vie. <\/p>\n

J’aimerais que nous comprenions mieux les complexit\u00e9s du corps. D’une certaine mani\u00e8re, nous avons tous un dysfonctionnement, mais certains sont plus visibles que d’autres. <\/p>\n

Adam a \u00e9crit un jour dans une note que nous sommes tous ici dans un but pr\u00e9cis et que nous avons besoin les uns des autres. C’est ce qui m’a donn\u00e9 envie de partager mon histoire. \u00c9crire, partager, s’appuyer les uns sur les autres – tout cela nous aide. <\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":9896,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[50],"tags":[],"class_list":["post-9898","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-coin-des-communautes-en-vedette"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9898","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=9898"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9898\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":9900,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9898\/revisions\/9900"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/9896"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=9898"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=9898"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=9898"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}