{"id":8761,"date":"2023-09-12T23:28:34","date_gmt":"2023-09-13T03:28:34","guid":{"rendered":"https:\/\/mitocanada.org\/la-vie-avec-evan\/"},"modified":"2025-05-17T23:21:21","modified_gmt":"2025-05-18T03:21:21","slug":"la-vie-avec-evan","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/la-vie-avec-evan\/","title":{"rendered":"La vie avec Evan"},"content":{"rendered":"
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Je suis le p\u00e8re d’Evan. Je suis aussi le p\u00e8re de Julia, le mari de Sarah, un accro de l’endurance, le cofondateur de MitoCanada et le PDG d’une entreprise de sant\u00e9 num\u00e9rique appel\u00e9e Lumiio. Mais aujourd’hui, je veux vous parler de mon fils Evan et de ce que c’est que d’\u00eatre son p\u00e8re. <\/p>\n

Evan \u00e9tait le plus heureux des petits gar\u00e7ons. Nous sommes une famille tr\u00e8s active, alors quand il \u00e9tait jeune, nous \u00e9tions toujours en train de faire de la randonn\u00e9e, du ski et de jouer dehors ensemble. Il adorait cela. Et il \u00e9tait vraiment insolent. Il avait un sens de l’humour timide et une lueur d’espoir dans les yeux. <\/p>\n

J’aurais aim\u00e9 que nous sachions qu’Evan avait des mitochondries dysfonctionnelles et qu’il pr\u00e9sentait un risque \u00e9lev\u00e9 de d\u00e9velopper une maladie mitochondriale. Si nous l’avions su, cela aurait chang\u00e9 toute notre approche de son exposition aux facteurs de stress. Le recul est de 20\/20. <\/p>\n

La maladie d’Evan s’est d\u00e9clar\u00e9e soudainement. \u00c0 l’\u00e2ge de quatre ans, Evan s’est r\u00e9veill\u00e9 un jour avec des douleurs \u00e0 l’estomac. Les m\u00e9decins ont suspect\u00e9 une appendicite et ont recommand\u00e9 une intervention chirurgicale. Malheureusement, l’op\u00e9ration et l’anesth\u00e9sie sont des facteurs de stress importants. <\/p>\n

Au cours de l’op\u00e9ration, Evan a subi une grave l\u00e9sion c\u00e9r\u00e9brale. On lui a d’abord diagnostiqu\u00e9 une enc\u00e9phalomy\u00e9lite aigu\u00eb diss\u00e9min\u00e9e (ADEM), un trouble neurologique caract\u00e9ris\u00e9 par une inflammation br\u00e8ve mais g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9e du cerveau et de la moelle \u00e9pini\u00e8re qui endommage la my\u00e9line. Du jour au lendemain, Evan est devenu non verbal et a d\u00fb \u00eatre nourri par sonde. Neuf enfants sur dix s’en remettent compl\u00e8tement, nous n’avons donc pas paniqu\u00e9 – nous pensions qu’il s’agissait d’une l\u00e9sion c\u00e9r\u00e9brale aigu\u00eb et que l’\u00e9tat d’Evan s’am\u00e9liorerait rapidement. Mais lorsque l’\u00e9tat d’Evan ne s’est pas am\u00e9lior\u00e9 et qu’il a commenc\u00e9 \u00e0 faire des crises d’\u00e9pilepsie, son \u00e9quipe clinique a compris qu’il se passait quelque chose de plus grave. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>

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<\/i><\/i><\/span>Vivre avec Mito <\/span><\/a><\/h4><\/div>
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Il nous a fallu un certain temps pour accepter que son \u00e9tat ne s’am\u00e9liorerait pas, qu’il serait en fauteuil roulant et qu’il devrait \u00eatre aliment\u00e9 par sonde probablement \u00e0 vie.<\/p>\n

Ce fut un changement si brusque et si bouleversant. Nos vies ont \u00e9t\u00e9 compl\u00e8tement boulevers\u00e9es. Et le chagrin a \u00e9t\u00e9 immense. Nous avons perdu une grande partie de l’Evan que nous connaissions et aimions, et nous avons \u00e9galement pleur\u00e9 la perte de toute cette vie que nous avions envisag\u00e9e pour lui, que nous pensions \u00eatre devant nous. Soudain, l’avenir s’est av\u00e9r\u00e9 tr\u00e8s diff\u00e9rent de ce que nous avions imagin\u00e9 – pour Evan et pour nous tous. <\/p>\n

Il a fallu environ un an de tests pour qu’Evan obtienne un diagnostic clinique de maladie mitochondriale. Quinze ans plus tard, nous ne connaissons toujours pas la cause g\u00e9n\u00e9tique sous-jacente de sa maladie (m\u00eame apr\u00e8s avoir effectu\u00e9 le s\u00e9quen\u00e7age de l’ADN \u00e0 trois reprises). <\/p>\n

La vie avec la mitose a \u00e9t\u00e9 difficile pour Evan. L’impossibilit\u00e9 de communiquer a \u00e9t\u00e9 un d\u00e9fi majeur et une source de frustration. Il a d\u00fb faire face \u00e0 des douleurs chroniques et \u00e0 de nombreuses interventions chirurgicales au fil des ans. Les muscles d’Evan sont toujours activ\u00e9s et il souffre de crises d’\u00e9pilepsie chroniques, ce qui l’oblige \u00e0 prendre de nombreux m\u00e9dicaments, qui ont beaucoup d’effets secondaires. <\/p>\n

Les soins prodigu\u00e9s \u00e0 Evan n’ont pas \u00e9t\u00e9 de tout repos non plus. Quand il \u00e9tait petit, il \u00e9tait presque comme un b\u00e9b\u00e9. Nous pouvions simplement le prendre et le d\u00e9placer – c’\u00e9tait assez facile physiquement. Mais au fur et \u00e0 mesure qu’il grandissait et devenait plus lourd, cela devenait de plus en plus difficile. C’\u00e9tait dur pour notre dos de le soulever et de le sortir de la voiture ou d’un autre endroit. Finalement, nous ne pouvions plus le faire. Nous avons d\u00fb assumer les co\u00fbts des dispositifs d’adaptation, des v\u00e9hicules accessibles aux fauteuils roulants et d’une maison accessible aux fauteuils roulants. <\/p>\n

Malgr\u00e9 les difficult\u00e9s, nous nous sommes toujours rappel\u00e9 qu’Evan \u00e9tait toujours avec nous. Il pouvait encore sourire et nous pouvions dire qu’il avait une qualit\u00e9 de vie. Sarah et moi sommes des personnes optimistes. Nous nous concentrons sur le moment pr\u00e9sent et essayons de donner \u00e0 Evan la meilleure vie possible, car nous ne savons pas combien de temps il va durer.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>Cofondateur de MitoCanada <\/span><\/a><\/h4><\/div>
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Lorsqu’Evan a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9, nous nous sommes rapidement rendu compte qu’il n’y avait nulle part au Canada o\u00f9 trouver du soutien pour naviguer dans le parcours de soins de sant\u00e9 de la maladie mitochondriale, se connecter avec d’autres ou s’informer sur la maladie mitochondriale. Lors d’une conf\u00e9rence de la United Mitochondrial Disease Foundation aux \u00c9tats-Unis, j’ai rencontr\u00e9 plusieurs autres familles canadiennes. Nous nous sommes dit qu’il fallait faire quelque chose au Canada. <\/p>\n

Nous avons donc cofond\u00e9 MitoCanada pour contribuer \u00e0 la sensibilisation, \u00e0 l’\u00e9ducation et \u00e0 l’avancement de la recherche et des connaissances cliniques, tout en emp\u00eachant les maladies mitochondriales de se manifester chez d’autres personnes. Nous sommes devenus un organisme de bienfaisance enregistr\u00e9 en 2010, et le reste appartient \u00e0 l’histoire. <\/p><\/blockquote>\n

La cofondation de MitoCanada m’a \u00e9galement aid\u00e9 sur le plan personnel. Quand Evan est tomb\u00e9 malade, je me suis sentie impuissante de ne pas pouvoir faire plus pour mon enfant. La cr\u00e9ation de l’organisme m’a permis de me sentir moins impuissante et le fait de savoir que nous pourrions aider d’autres personnes m’a \u00e9galement encourag\u00e9e.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>La vie en 2023 et les enseignements \u00e0 tirer<\/span><\/a><\/h4><\/div>
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Evan a aujourd’hui 19 ans. Il aime la musique, les promenades en plein air et regarder des \u00e9missions et des films sur son iPad. C’est un grand fan de Frozen ! Et il a toujours cette lueur dans les yeux et son sens de l’humour – je le vois dans les livres qu’il aime, comme la s\u00e9rie de livres Pigeon de Mo Willems. Voir Evan sourire nous apporte beaucoup de joie. <\/p>\n

Ces derni\u00e8res ann\u00e9es ont probablement \u00e9t\u00e9 les plus confortables et les meilleures pour Evan. Il a r\u00e9cemment obtenu son dipl\u00f4me de fin d’\u00e9tudes secondaires, qu’il a ador\u00e9. Il a nou\u00e9 des liens formidables avec ses professeurs et ses camarades de classe – il a un don pour les gens, il est tr\u00e8s expressif et s’engage \u00e0 communiquer par le biais de ses yeux. La transition entre les soins p\u00e9diatriques et les soins pour adultes s’est faite en douceur, ce qui est fantastique et meilleur que ce \u00e0 quoi nous nous attendions. <\/p>\n

Un autre grand changement a \u00e9t\u00e9 l’entr\u00e9e d’Evan dans un foyer de groupe il y a environ 16 mois. C’est un grand changement pour tout le monde et c’est formidable pour lui. Il a trois colocataires adultes, ce qui lui permet de b\u00e9n\u00e9ficier d’une stimulation sociale et d’une interaction extraordinaires. Il s’en sort tr\u00e8s bien ! <\/p>\n

Et maintenant, pour la premi\u00e8re fois, notre maison nous appartient. Au fil des ans, nous avons eu tellement d’aides-soignants et d’infirmi\u00e8res qui allaient et venaient pour s’occuper d’Evan qu’il n’y avait pratiquement plus d’intimit\u00e9 dans notre maison. Maintenant, nous passons plus de temps en famille et plus de temps de qualit\u00e9 avec notre fille Julia, qui est en 12e ann\u00e9e. Heureusement, Evan n’habite qu’\u00e0 10 minutes en voiture, ce qui nous permet de lui rendre visite \u00e0 tout moment. <\/p>\n

Voici quelques-uns des enseignements que j’ai tir\u00e9s de mon histoire et de ma vie avec Evan. Ne renoncez jamais \u00e0 d\u00e9fendre vos int\u00e9r\u00eats ou ceux d’un \u00eatre cher. Sarah et moi nous sommes acharn\u00e9s \u00e0 trouver des r\u00e9ponses pour Evan – et pour chaque probl\u00e8me, il y a vraiment une solution. Veillez \u00e9galement \u00e0 votre sant\u00e9 mitochondriale. Le meilleur moyen d’y parvenir est de faire de l’exercice et d’adopter un mode de vie aussi sain que possible. Enfin, trouvez une communaut\u00e9. Je suis tr\u00e8s reconnaissante \u00e0 MitoCanada et \u00e0 notre MitoCommunaut\u00e9. Les gens qui se rallient \u00e0 cette cause sont incroyables et nous avons accompli un travail incroyable en tant qu’organisation.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

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T\u00c9L\u00c9CHARGER \u00ab\u00a0LA VIE AVEC EVAN\u00a0\u00bb<\/span><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":14296,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[52],"tags":[],"class_list":["post-8761","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-les-visages-de-mito"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8761","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8761"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8761\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":10996,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8761\/revisions\/10996"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/14296"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8761"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=8761"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=8761"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}