{"id":8342,"date":"2022-04-28T14:30:15","date_gmt":"2022-04-28T18:30:15","guid":{"rendered":"https:\/\/mitocanada.org\/amelia-et-cole\/"},"modified":"2025-05-17T23:59:15","modified_gmt":"2025-05-18T03:59:15","slug":"amelia-et-cole","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/amelia-et-cole\/","title":{"rendered":"Amelia et Cole"},"content":{"rendered":"

\u00ab\u00a0Je suis devenue une meilleure m\u00e8re – et une meilleure personne – lorsque j’ai cess\u00e9 de me cacher et de pr\u00e9tendre que ma vie n’allait pas \u00eatre comme je l’imaginais.<\/i><\/b>,\u00a0\u00bb <\/i><\/b>explique Amelia, la m\u00e8re de Cole Pruchnicki. \u00ab\u00a0J’ai d\u00fb regarder au fond de moi et choisir d’accepter ma propre vuln\u00e9rabilit\u00e9 et de succomber \u00e0 notre r\u00e9alit\u00e9. <\/p>\n

Amelia, son mari Gerard et leurs fils Ethan et Cole forment une famille atteinte d’une maladie mitochondriale. Cole a commenc\u00e9 \u00e0 montrer des signes de mitochondrie alors qu’il n’avait qu’un an. <\/p>\n

Pour Cole, il \u00e9tait normal d’avoir r\u00e9guli\u00e8rement des crises d’\u00e9pilepsie, d’\u00eatre transport\u00e9 \u00e0 l’h\u00f4pital en ambulance toutes les semaines et d’\u00eatre g\u00e9n\u00e9ralement faible. Ce jeune homme a fait l’objet de plusieurs diagnostics au fil des ans, d’abord celui d’un d\u00e9ficit en complexe 1, puis celui de la maladie de Leigh et maintenant celui d’un d\u00e9ficit en complexe pyruvate d\u00e9shydrog\u00e9nase. <\/p>\n

\"Photo<\/b><\/p>\n

Cole avait 7 ans lorsqu’Amelia a accept\u00e9 que son fils \u00e9tait handicap\u00e9 et que des changements \u00e9taient n\u00e9cessaires. \u00ab\u00a0Une fois que j’ai accept\u00e9 notre r\u00e9alit\u00e9, tout a chang\u00e9. Je devais d\u00e9fendre mes int\u00e9r\u00eats et ceux de mon fils, apprendre \u00e0 poser les bonnes questions et profiter des aides disponibles. Nous avons commenc\u00e9 \u00e0 demander – et \u00e0 accepter – de l’aide. Nous avons d\u00e9m\u00e9nag\u00e9 dans une petite communaut\u00e9 o\u00f9 de nombreux services se sont soudainement pr\u00e9sent\u00e9s \u00e0 notre porte. Le soulagement a \u00e9t\u00e9 incroyable. <\/p>\n

Amelia raconte que lorsqu’ils ont d\u00e9m\u00e9nag\u00e9 de Toronto pour s’installer dans une plus petite communaut\u00e9, elle a trouv\u00e9 sa tribu. Elle a contact\u00e9 le Children’s Treatment Network (https:\/\/www.ctnsy.ca\/<\/a><\/u>). C’est l\u00e0 qu’elle a rencontr\u00e9 d’autres familles dont les enfants souffraient de maladies diff\u00e9rentes mais pr\u00e9sentaient des d\u00e9fis similaires. Elle affirme que le fait d’entrer en contact avec une \u00e9quipe de soutien compos\u00e9e de personnes confront\u00e9es \u00e0 des d\u00e9fis similaires mais qui poursuivent les m\u00eames objectifs a chang\u00e9 sa vie.<\/p>\n<\/div>

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<\/i><\/i><\/span>Le regard de l'amour<\/span><\/a><\/h4><\/div>
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L’amour et le respect mutuel entre Amelia et Cole sont magnifiques \u00e0 voir. Amelia d\u00e9crit son fils cadet comme un gar\u00e7on de 13 ans brillant, facile \u00e0 vivre et adaptable, dot\u00e9 d’un cerveau merveilleux qui bouge trop vite pour que sa bouche et sa langue puissent le suivre, et qui prend tout \u00e0 bras-le-corps. Ils se regardent souvent, \u00e9changent des remarques taquines et partagent constamment des sourires et des rires. <\/p>\n

Cole peut marcher seul, mais il se d\u00e9place en fauteuil roulant lorsqu’il est \u00e0 l’ext\u00e9rieur de la maison. Bien qu’il dispose d’un iPad pour communiquer, Cole aime parler et chanter – beaucoup. Amelia explique que le chant est divertissant, mais qu’il aide aussi sa respiration en renfor\u00e7ant des muscles qui ne fonctionnent pas bien lorsqu’il est fatigu\u00e9. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>Enseignements tir\u00e9s<\/span><\/a><\/h4><\/div>
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Amelia et Gerard s’efforcent tous deux de promouvoir l’ind\u00e9pendance et la mobilit\u00e9.<\/p><\/blockquote>\n

Ils estiment qu’il est important de maintenir Cole actif et engag\u00e9. \u00ab\u00a0Il est rest\u00e9 longtemps silencieux, \u00e0 observer et \u00e0 apprendre\u00a0\u00bb, explique Amelia. \u00ab\u00a0Nous pouvions voir qu’il savait ce qui se passait autour de lui, mais il n’avait pas l’\u00e9nergie n\u00e9cessaire pour participer. <\/p>\n

Cole a longtemps \u00e9t\u00e9 dans une classe ordinaire, mais il est maintenant dans un centre d’apprentissage. Ce centre fonctionne \u00e0 un rythme plus lent et Cole dispose d’un assistant p\u00e9dagogique qui lui permet de clarifier les instructions et les r\u00e9sultats attendus. <\/p>\n

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Cole n’est pas \u00e0 l’aise pour demander de l’aide. Il ne veut pas d\u00e9ranger les gens, ce qui signifie que ses besoins ne sont souvent pas satisfaits. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/blockquote>\n<\/div>\n

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Derni\u00e8rement, il a appris \u00e0 se d\u00e9fendre. Il a d\u00e9sormais le courage de demander \u00e0 l’enseignant de ralentir, de clarifier ses propos et de r\u00e9p\u00e9ter les informations si n\u00e9cessaire. Cela am\u00e9liore sa capacit\u00e9 d’apprentissage. <\/p>\n

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COVID a \u00e9t\u00e9 utile pour les \u00e9tudes de Cole. M\u00eame si, comme la plupart des enfants, il veut voir ses amis, l’apprentissage \u00e0 distance l’a aid\u00e9 \u00e0 mieux r\u00e9ussir. Lorsqu’il est \u00e0 la maison, il a la possibilit\u00e9 de se reposer lorsqu’il en a besoin et de faire des choses qui lui font du bien pour pr\u00e9server son \u00e9nergie. Le fait de travailler selon son propre horaire lui a permis de travailler dans sa zone de confort. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>L'importance du r\u00e9pit - pour tous<\/span><\/a><\/h4><\/div>
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Amelia et Gerard demandent parfois \u00e0 leurs parents de les aider pour qu’ils puissent faire une pause et se ressourcer. Au d\u00e9but, ce n’\u00e9tait tout simplement pas possible. M\u00eame aller prendre un caf\u00e9 ou d\u00eener \u00e9tait difficile, car le couple ne voulait pas imposer \u00e0 ses parents la responsabilit\u00e9 des besoins complexes de Cole. Ils ne voulaient pas non plus \u00eatre trop \u00e9loign\u00e9s au cas o\u00f9 Cole serait en d\u00e9tresse. <\/p>\n

\u00ab\u00a0C’est diff\u00e9rent aujourd’hui\u00a0\u00bb, dit Amelia en souriant. \u00ab\u00a0Cole est plus ind\u00e9pendant, il a moins d’\u00e9pisodes et Ethan joue un r\u00f4le important dans les soins prodigu\u00e9s \u00e0 son fr\u00e8re. Il est important de s’\u00e9vader et de se reposer. Il est important de pouvoir faire ce que l’on aime encore. Amelia note qu’elle et G\u00e9rard se sentent toujours revigor\u00e9s et \u00e9prouvent un profond sentiment de gratitude lorsqu’ils rentrent chez eux. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>Appr\u00e9cier la vie<\/span><\/a><\/h4><\/div>
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Amelia avoue qu’elle avait l’habitude d’esp\u00e9rer que son fils serait plus fort, qu’il serait meilleur. Ethan, le fr\u00e8re a\u00een\u00e9 de Cole, a toujours eu une longueur d’avance. Il marchait \u00e0 10 mois, il \u00e9tait athl\u00e9tique, beau, super cool. Amelia voulait que Cole soit comme lui, en disant que c’\u00e9tait presque comme une comp\u00e9tition entre amis – mon succ\u00e8s en tant que parent \u00e9tait li\u00e9 aux performances de mes enfants. Lorsque j’ai finalement r\u00e9alis\u00e9 qu’il n’\u00e9tait pas juste, ni pour moi ni pour Cole, de faire cette comparaison\u00a0\u00bb, dit Amelia, \u00ab\u00a0j’ai fait preuve d’humilit\u00e9. J’ai d\u00fb apprendre \u00e0 cesser de juger les enfants et moi-m\u00eame. Cette prise de conscience m’a chang\u00e9e. Elle a chang\u00e9 la fa\u00e7on dont je vois la vie et dont je choisis d’\u00e9lever mes enfants. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>MitoLes fr\u00e8res et s\u0153urs sont extraordinaires<\/span><\/a><\/h4><\/div>
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\"Cole<\/b>Ethan n’avait que trois ans lorsque les visites hebdomadaires du SAMU sont devenues normales au domicile des Pruchnicki. M\u00eame \u00e0 cet \u00e2ge pr\u00e9coce, le fr\u00e8re a\u00een\u00e9 de Cole surveillait, aidait et d\u00e9fendait les int\u00e9r\u00eats de Cole. Il d\u00e9pla\u00e7ait les chaussures dans le couloir pour s’assurer que le chemin d’acc\u00e8s \u00e9tait d\u00e9gag\u00e9 et d\u00e9verrouillait la porte d’entr\u00e9e. <\/p>\n

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Le fait d’\u00eatre le fr\u00e8re de Cole a rendu Ethan plus mature et moins critique. Il aide \u00e0 broyer les m\u00e9dicaments pour qu’ils passent facilement dans la sonde gastrique de Cole, attend patiemment lorsque Cole a besoin de plus de temps et le prot\u00e8ge contre les brimades. <\/p>\n

Il accepte \u00e9galement qu’il soit parfois n\u00e9cessaire de mettre fin aux visites ou de quitter les \u00e9v\u00e9nements plus t\u00f4t. Amelia fait remarquer qu’ils ont cess\u00e9 de qualifier les raisons pour lesquelles ils partent parfois plus t\u00f4t que les autres invit\u00e9s, afin de ne pas rejeter la faute sur Cole, et qu’Ethan accepte les limites de son fr\u00e8re. <\/p>\n

Amelia affirmera fi\u00e8rement qu’Ethan est tr\u00e8s conscient du niveau de fatigue de Cole. Il remarque que Cole a les yeux qui vacillent et qu’il bredouille. Ethan sait que cela signifie que Cole est fatigu\u00e9 et qu’il a besoin de se reposer. Bien qu’Amelia et Gerard veillent \u00e0 ce qu’Ethan b\u00e9n\u00e9ficie d’opportunit\u00e9s sp\u00e9ciales cr\u00e9\u00e9es sp\u00e9cifiquement pour lui, ils admettent sobrement que si quelque chose leur arrive, Ethan sera le seul \u00e0 poss\u00e9der toutes les connaissances n\u00e9cessaires pour les soins complexes de Cole. <\/p>\n

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\u00ab\u00a0J’ai d\u00fb apprendre \u00e0 arr\u00eater de juger les enfants et moi-m\u00eame. Cette prise de conscience m’a chang\u00e9e. Elle a chang\u00e9 ma fa\u00e7on de voir la vie et de choisir d’\u00e9lever mes enfants.\u00a0\u00bb <\/p><\/blockquote>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>MitoMom : le point de vue d'Amelia<\/span><\/a><\/h4><\/div>
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Amelia propose les conseils suivants aux parents d’enfants atteints de mitose :<\/p>\n