{"id":8339,"date":"2022-04-28T14:20:17","date_gmt":"2022-04-28T18:20:17","guid":{"rendered":"https:\/\/mitocanada.org\/walter-bransonroach\/"},"modified":"2025-05-17T23:52:01","modified_gmt":"2025-05-18T03:52:01","slug":"walter-bransonroach","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/walter-bransonroach\/","title":{"rendered":"Walter Bransonroach"},"content":{"rendered":"
\n
\n
\n
\n

Un diagnostic pr\u00e9coce et pr\u00e9cis peut faire la diff\u00e9rence entre une vie de lutte pour la survie et une vie remplie d’aventures et de joie.<\/p>\n

C’est \u00e0 l’approche du premier anniversaire de Walter qu’Erin a senti que quelque chose n’allait pas chez son fils. Il n’atteignait pas le niveau de d\u00e9veloppement des autres enfants de son \u00e2ge et ses l\u00e8vres devenaient bleues lorsqu’il pleurait. <\/p>\n

\n
\n
\n
\n
\n

Obtenir le bon diagnostic a \u00e9t\u00e9 difficile, vraiment difficile.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/blockquote>\n<\/div>\n

\n
\n
\n
\n

Erin raconte qu’elle a ignor\u00e9 les premiers signes indiquant que quelque chose n’allait pas. \u00c0 12 mois, il ne pouvait pas s’asseoir et ne parlait pas. Nous nous disions que les gar\u00e7ons se d\u00e9veloppaient plus lentement. Nous pensions qu’il rattraperait son retard. <\/p>\n

\n
\n
\n
\n

\"Photo<\/b>Lorsque Walter n’a pas pass\u00e9 le test auditif, la v\u00e9ritable recherche de r\u00e9ponses a commenc\u00e9. \u00ab\u00a0Le premier diagnostic que l’on nous a donn\u00e9 \u00e9tait celui d’une infirmit\u00e9 motrice c\u00e9r\u00e9brale\u00a0\u00bb, raconte Erin. \u00ab\u00a0Je me souviens d’avoir \u00e9t\u00e9 en col\u00e8re et d’avoir eu l’impression d’avoir \u00e9t\u00e9 \u00e9cart\u00e9s apr\u00e8s une consultation tr\u00e8s br\u00e8ve. J’\u00e9tais convaincue que le diagnostic \u00e9tait erron\u00e9. M\u00eame si je ne croyais pas que mon fils \u00e9tait atteint d’infirmit\u00e9 motrice c\u00e9r\u00e9brale\u00a0\u00bb, ajoute Erin, \u00ab\u00a0je savais qu’il avait besoin d’aide\u00a0\u00bb. <\/p>\n

\n
\n
\n
\n

Walter a \u00e9t\u00e9 orient\u00e9 vers KidsAbility, une merveilleuse organisation situ\u00e9e \u00e0 Guelph, en Ontario, qui aide les enfants \u00e0 atteindre leurs objectifs en mati\u00e8re de communication, de vie sociale, de sant\u00e9 et de comportement. Une physioth\u00e9rapeute qui a travaill\u00e9 avec Walter a dit qu’elle aussi pensait que le diagnostic initial \u00e9tait erron\u00e9. Elle a sugg\u00e9r\u00e9 qu’il soit examin\u00e9 par un p\u00e9diatre sp\u00e9cialiste du d\u00e9veloppement \u00e0 l’h\u00f4pital pour enfants McMaster \u00e0 Hamilton, en Ontario. <\/p>\n

\n
\n
\n
\n

Erin a accept\u00e9 la consultation qui a conduit \u00e0 une s\u00e9rie de tests, au diagnostic du Dr Mark Tarnopolsky et \u00e0 la r\u00e9\u00e9criture de l’avenir de Walter. Apr\u00e8s des analyses de sang, une biopsie musculaire, une IRM, un scanner et un s\u00e9quen\u00e7age du g\u00e9nome, il a \u00e9t\u00e9 confirm\u00e9 que Walter \u00e9tait atteint du syndrome de Leigh r\u00e9sultant d’une mutation spontan\u00e9e de l’ADN mitochondrial. Il avait deux ans et demi. <\/p>\n

\n
\n
\n
\n

Erin est retourn\u00e9e \u00e0 son ordinateur pour recueillir plus d’informations apr\u00e8s le second diagnostic. Ce qu’elle a lu l’a effray\u00e9e. \u00ab\u00a0Il n’a pas fallu longtemps pour apprendre, se souvient Erin, que la maladie de Leigh \u00e9tait l’une des maladies mitochondriales les plus graves. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>

<\/div>

<\/i><\/i><\/span>Syndrome de Leigh<\/span><\/a><\/h4><\/div>
\n

Les sympt\u00f4mes du syndrome de Leigh apparaissent g\u00e9n\u00e9ralement entre trois et 24 mois, lorsque le syst\u00e8me nerveux central commence \u00e0 s’affaiblir. Celui-ci comprend le cerveau, la moelle \u00e9pini\u00e8re et le nerf optique. La maladie peut entra\u00eener une d\u00e9t\u00e9rioration des capacit\u00e9s motrices, une perte d’app\u00e9tit, des vomissements, une irritabilit\u00e9, l’apparition de crises d’\u00e9pilepsie, une faiblesse g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9e, un manque de tonus musculaire et\/ou des \u00e9pisodes d’acidose lactique qui peuvent affecter les fonctions pulmonaires et r\u00e9nales. La plupart des enfants atteints de la maladie de Leigh ne vivent pas longtemps. <\/p>\n

\n
\n
\n
\n

Walter et ses parents \u00e9taient d\u00e9termin\u00e9s \u00e0 d\u00e9jouer les pronostics. \u00ab\u00a0D’une certaine mani\u00e8re, nous avons l’impression d’avoir eu de la chance\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Erin. Au moment du diagnostic, Walter n’\u00e9tait pas en crise m\u00e9tabolique et n’avait pas de l\u00e9sions dans le cerveau. Il est assez rare d’\u00eatre diagnostiqu\u00e9 avant que la maladie ne progresse \u00e0 ce point. Nous sommes tr\u00e8s reconnaissants qu’\u00e0 ce jour, il n’ait pas connu de crise m\u00e9tabolique et que son cerveau soit toujours exempt de l\u00e9sions\u00a0\u00bb. Lorsqu’elle repense au pass\u00e9, Erin dit que le plus grand conseil qu’elle puisse donner \u00e0 d’autres parents est de se fier \u00e0 son instinct et d’insister pour obtenir des r\u00e9ponses. <\/p>\n

Le Dr Tarnopolsky a commenc\u00e9 \u00e0 administrer \u00e0 Walter un cocktail mitotique compos\u00e9 de CoQ10, d’acide alpha lipo\u00efque, de vitamines E et D, de cr\u00e9atine, de monohydrate et de beaucoup de fer. En l’espace de six mois, Walter marchait et parlait et n’a cess\u00e9 de progresser depuis. <\/p>\n

\n
\n
\n
\n
\n

Walter est l’un des quatre enfants d’une maison tr\u00e8s active et pleine d’\u00e9nergie. Il est photographi\u00e9 \u00e0 gauche avec sa maman et son papa, Erin et AJ, ses s\u0153urs, Petra et Sylvie, et son petit fr\u00e8re Marvin. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/blockquote>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>La vie aujourd'hui<\/span><\/a><\/h4><\/div>
\n

\"La<\/b>La vie est belle, mais elle n’est pas facile pour Walter, qui a maintenant huit ans. Il porte un appareil dentaire pour l’aider \u00e0 marcher et doit parfois utiliser un d\u00e9ambulateur. Il a du mal \u00e0 d\u00e9velopper sa motricit\u00e9 fine et n’a pas le contr\u00f4le des muscles de sa bouche, ce qui fait qu’il parle lentement. Et lorsque Walter tombe malade \u00e0 cause d’un rhume ou d’une affection courante, il lui faut beaucoup plus de temps pour se r\u00e9tablir. <\/p>\n

Erin dit que Walter doit travailler dur et qu’il se fatigue facilement. Comme son corps a moins d’\u00e9nergie, il doit donner la priorit\u00e9 \u00e0 ce qu’il d\u00e9pense. Il sait que s’il ne le fait pas, il s’effondrera. <\/p>\n

Erin est convaincue que son fils, aujourd’hui en troisi\u00e8me ann\u00e9e, a un avenir merveilleux devant lui. Elle attribue la r\u00e9ussite ph\u00e9nom\u00e9nale de Walter \u00e0 un diagnostic pr\u00e9coce, \u00e0 un traitement appropri\u00e9 et \u00e0 un esprit fort. <\/p>\n

\u00ab\u00a0Nous sommes tr\u00e8s reconnaissants \u00e0 Walter d’avoir re\u00e7u les soins dont il a besoin\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Erin. \u00ab\u00a0Lorsque nous avons appris le diagnostic de maladie mitochondriale, nous ne savions pas s’il irait jusqu’au lyc\u00e9e. Aujourd’hui, je sais qu’il a un avenir. Il aura un travail, sera un membre actif de la soci\u00e9t\u00e9 et continuera \u00e0 faire sourire les gens.\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

<\/div>
T\u00c9L\u00c9CHARGER L’HISTOIRE DE WALTER<\/span><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":14306,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[52],"tags":[],"class_list":["post-8339","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-les-visages-de-mito"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8339","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8339"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8339\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11018,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8339\/revisions\/11018"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/14306"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8339"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=8339"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=8339"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}