{"id":8330,"date":"2022-09-13T22:50:04","date_gmt":"2022-09-14T02:50:04","guid":{"rendered":"https:\/\/mitocanada.org\/aiden-procyshyn\/"},"modified":"2025-05-17T23:41:25","modified_gmt":"2025-05-18T03:41:25","slug":"aiden-procyshyn","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/aiden-procyshyn\/","title":{"rendered":"Aiden Procyshyn"},"content":{"rendered":"
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\u00ab\u00a0Aiden est l’un des enfants les plus heureux que vous puissiez rencontrer\u00a0\u00bb, d\u00e9clare sa m\u00e8re, Bonnie Procyshyn. \u00ab\u00a0Mon fils a\u00een\u00e9 est facile \u00e0 vivre et a le plus beau des sourires. Pr\u00e9f\u00e9rant les gens aux jouets, Aiden aime se rapprocher des autres et interagir avec eux\u00a0\u00bb. <\/p>\n

\u00c0 la naissance d’Aiden, Bonnie et son mari, Andrei, ont appris que le d\u00e9pistage n\u00e9onatal avait r\u00e9v\u00e9l\u00e9 des r\u00e9sultats anormaux. Bien qu’elle n’ait pas re\u00e7u de diagnostic avant plusieurs mois, la famille a \u00e9t\u00e9 mise en contact avec un sp\u00e9cialiste du m\u00e9tabolisme. Aiden a subi de nombreux tests, mais, comme c’est souvent le cas, aucun n’a \u00e9t\u00e9 concluant. <\/p>\n

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Quand Aiden a eu 6 mois, Bonnie a commenc\u00e9 \u00e0 remarquer des retards de d\u00e9veloppement. Il n’atteignait pas les \u00e9tapes de base, comme s’asseoir. \u00c0 neuf mois, il ne s’int\u00e9ressait pas aux aliments solides et a \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9 parce qu’on craignait qu’il ne se d\u00e9veloppe pas. <\/p>\n<\/div>\n

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Aiden a commenc\u00e9 \u00e0 avoir des crises d’\u00e9pilepsie vers son premier anniversaire. Cela a pr\u00e9cipit\u00e9 le passage d’une \u00e9quipe de soins m\u00e9taboliques \u00e0 une \u00e9quipe de soins neurologiques. Le s\u00e9quen\u00e7age du g\u00e9nome entier (WGS) a \u00e9t\u00e9 demand\u00e9 peu apr\u00e8s. Les r\u00e9sultats ont indiqu\u00e9 qu’Aiden \u00e9tait atteint du syndrome de Leigh, une maladie mitochondriale d\u00e9bilitante. Il avait alors 15 mois. Bonnie et Andrei ont appris qu’il \u00e9tait peu probable que leur fils atteigne son cinqui\u00e8me anniversaire. <\/p>\n

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\u00ab\u00a0Les cellules d’Aiden ne peuvent pas g\u00e9n\u00e9rer suffisamment d’\u00e9nergie pour qu’il puisse fonctionner comme il le voudrait\u00a0\u00bb, explique Bonnie.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/blockquote>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

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Cela se traduit par des siestes fr\u00e9quentes, une sensibilit\u00e9 \u00e0 la chaleur et des retards dans les mouvements et l’\u00e9locution. La mitose d’Aiden est de novo<\/em>, ce qui signifie qu’elle est le r\u00e9sultat d’une mutation g\u00e9n\u00e9tique al\u00e9atoire qui n’aurait pas pu \u00eatre pr\u00e9dite. 97 % de ses cellules sont touch\u00e9es. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>

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<\/i><\/i><\/span>Nous ne savons pas ce que nous ne savons pas<\/span><\/a><\/h4><\/div>
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Avant la naissance d’Aiden, Bonnie ne pensait pas que son enfant serait atteint d’une maladie inconnue. \u00ab\u00a0Lorsque vous envisagez de fonder une famille, vous pouvez esp\u00e9rer un gar\u00e7on ou une fille, dit-elle, mais vous voulez simplement un enfant en bonne sant\u00e9 – c’est ce qui est important. <\/p>\n<\/div>\n

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Lorsque les m\u00e9decins d’Aiden ont \u00e9voqu\u00e9 pour la premi\u00e8re fois la possibilit\u00e9 d’une maladie mitochondriale, Bonnie et Andrei ont cherch\u00e9 des informations sur Internet. Ne sachant rien de la maladie mitochondriale, ils voulaient apprendre tout ce qu’ils pouvaient afin de comprendre comment aider leur fils. Avec le recul, Bonnie dit que c’\u00e9tait une erreur. Ils n’ont trouv\u00e9 que des mauvaises nouvelles et des sc\u00e9narios catastrophes. C’\u00e9tait effrayant et bouleversant. Chaque changement qu’ils ont constat\u00e9 chez Aiden \u00e9tait inqui\u00e9tant et ils n’ont pas pu s’emp\u00eacher de penser au pire. <\/p>\n

\u00ab\u00a0Il est essentiel de comprendre le diagnostic de votre enfant et ses besoins\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Bonnie. \u00ab\u00a0En tant que parents d’enfants atteints de mitose, nous devons apprendre un nouveau vocabulaire et nous int\u00e9grer \u00e0 l’\u00e9quipe soignante.\u00a0\u00bb <\/p><\/blockquote>\n

Cela peut sembler impossible lorsque vous \u00eates sous le choc du diagnostic d\u00e9vastateur d’un enfant. Et, bien qu’il soit important de donner de l’espoir et de comprendre que le pire sc\u00e9nario n’est pas toujours celui qui se d\u00e9roule, <\/p>\n

Bonnie affirme que les faits et l’honn\u00eatet\u00e9 brutale sont ce dont les parents ont r\u00e9ellement besoin pour participer activement \u00e0 la prise en charge de leurs enfants et d\u00e9fendre leurs int\u00e9r\u00eats.<\/p><\/blockquote>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>Vivre au quotidien avec Mito<\/span><\/a><\/h4><\/div>
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Bonnie est une m\u00e8re forte, \u00e9nergique et empathique et une CPA (Chartered Professional Accountant) d\u00e9vou\u00e9e qui aime sa carri\u00e8re. Elle aime ses deux gar\u00e7ons, mais admet que la vie est difficile. Elle admet \u00eatre chroniquement fatigu\u00e9e et rarement capable de trouver du temps pour elle-m\u00eame. <\/p>\n

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Le monde n’est pas con\u00e7u pour les enfants ayant des besoins particuliers. L’organisation d’une journ\u00e9e d’excursion en famille est synonyme de pr\u00e9occupations concernant la s\u00e9curit\u00e9, la n\u00e9cessit\u00e9 d’emporter des \u00e9quipements sp\u00e9ciaux, de trouver des activit\u00e9s et des toilettes accessibles dans la communaut\u00e9, tout en disposant du temps et de l’\u00e9nergie n\u00e9cessaires pour profiter de l’\u00e9v\u00e9nement. <\/p>\n

Deux des plus grands d\u00e9fis pour les Procyshyns sont i) la mobilit\u00e9 et ii) le temps, surtout au fur et \u00e0 mesure qu’Aiden grandit. <\/p><\/blockquote>\n

Il p\u00e8se aujourd’hui environ 40 livres et il devient difficile de le soulever. Ils disposent d’un l\u00e8ve-personne \u00e9lectronique \u00e0 leur domicile, mais ils le trouvent encombrant et long \u00e0 utiliser. <\/p>\n

Les routines quotidiennes, comme le petit-d\u00e9jeuner avant de se rendre \u00e0 la garderie et au travail le matin, prennent \u00e9galement plus de temps en raison des besoins d’Aiden. Il serait bon que quelqu’un vienne nous aider, mais cela co\u00fbte cher et il est difficile de trouver quelqu’un qui accepte de travailler pendant de courtes p\u00e9riodes chaque jour. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

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Aiden va \u00e0 la garderie plut\u00f4t que de faire des demi-journ\u00e9es \u00e0 l’\u00e9cole maternelle. Heureusement, leur garderie est fantastique et se trouve \u00e0 c\u00f4t\u00e9 d’un centre qui offre un soutien aux enfants ayant des besoins particuliers. Aiden b\u00e9n\u00e9ficie d’une th\u00e9rapie physique, professionnelle et orthophonique de la part de sa formidable \u00e9quipe. <\/p>\n

Aiden a \u00e9galement Landon, son jeune fr\u00e8re. Ils adorent \u00eatre ensemble. \u00ab\u00a0Landon fait preuve d’une compassion \u00e9tonnante\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Bonnie. \u00ab\u00a0Il apporte des jouets \u00e0 Aiden, lui chante des chansons et per\u00e7oit les rares occasions o\u00f9 Aiden est frustr\u00e9. <\/p>\n

\"La<\/b>Pour les enfants, le jeu est un travail et Aiden et Landon ont trouv\u00e9 l’espace de travail id\u00e9al. Ils adorent jouer dans un ch\u00e2teau gonflable qui est rest\u00e9 dans la cave familiale apr\u00e8s une f\u00eate d’anniversaire ! Il aide Aiden \u00e0 se d\u00e9placer davantage et de mani\u00e8re plus autonome. C’est aussi amusant, doux, s\u00fbr, entour\u00e9 de murs, et offre des avantages involontaires comme le d\u00e9veloppement de la force musculaire et de la force de pr\u00e9hension. <\/p>\n

Toutes les personnes, les activit\u00e9s et les appareils qui font partie de la vie d’Aiden l’aident \u00e0 franchir les barri\u00e8res et \u00e0 d\u00e9fier les probabilit\u00e9s. Il s’\u00e9panouit malgr\u00e9 son diagnostic et commence \u00e0 supporter le poids de ses jambes, peut se lever pour s’agenouiller, ce qui signifie qu’il peut attraper des choses par lui-m\u00eame, et il peut utiliser un d\u00e9ambulateur avec un harnais qui l’aide \u00e0 se d\u00e9placer \u00e0 la maison et \u00e0 la garderie. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>Regarder vers l'avenir<\/span><\/a><\/h4><\/div>
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Aiden et sa famille sont confront\u00e9s \u00e0 des difficult\u00e9s que peu de gens peuvent comprendre. Bien que d’innombrables questions restent sans r\u00e9ponse, Bonnie refuse de se d\u00e9courager. Elle sait que chaque enfant est unique, et cela vaut aussi pour Aiden. Son fils sera bient\u00f4t un enfant sensationnel de six ans. Il commencera l’ann\u00e9e prochaine l’\u00e9cole dans un environnement stimulant o\u00f9 il sera entour\u00e9 d’autres enfants et aura l’occasion de devenir un gar\u00e7on plus fort et plus ind\u00e9pendant. Bien que Bonnie et Andrei ne soient pas s\u00fbrs de l’avenir d’Aiden \u00e0 long terme, ils aiment la vie et le temps qu’ils passent ensemble. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

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T\u00c9L\u00c9CHARGER L’HISTOIRE D’AIDEN<\/span><\/a><\/div>
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