{"id":8327,"date":"2022-12-16T09:04:31","date_gmt":"2022-12-16T14:04:31","guid":{"rendered":"https:\/\/mitocanada.org\/alyson-maxwell\/"},"modified":"2025-05-17T23:37:16","modified_gmt":"2025-05-18T03:37:16","slug":"alyson-maxwell","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/alyson-maxwell\/","title":{"rendered":"Alyson Maxwell"},"content":{"rendered":"
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\"Alyson<\/b>Depuis toujours, Alyson Maxwell souffre de douleurs chroniques et de maux de t\u00eate quasi constants. Ayant grandi dans les ann\u00e9es 70 et 80, Alyson savait qu’elle n’\u00e9tait pas tout \u00e0 fait comme les autres enfants. \u00ab\u00a0J’avais l’habitude de tomber au hasard dans les escaliers – mes jambes me l\u00e2chaient\u00a0\u00bb, raconte-t-elle. \u00ab\u00a0Je tr\u00e9buchais souvent et ma coordination \u00e9tait horrible. Un jour, je jouais tr\u00e8s fort avec les autres enfants et le lendemain, je restais sur le canap\u00e9 avec un livre ou je jouais tranquillement toute seule. Je pense que je savais, inconsciemment, que je devais recharger mon corps\u00a0\u00bb. <\/p>\n

Jeune adulte, Alyson continue d’\u00eatre confront\u00e9e \u00e0 des probl\u00e8mes d’\u00e9quilibre et de coordination, \u00e0 de graves probl\u00e8mes gastro-intestinaux, \u00e0 des douleurs et \u00e0 de la fatigue. Les visites chez le m\u00e9decin n’aboutissaient qu’\u00e0 des impasses. \u00ab\u00a0Chaque fois que j’allais voir un nouveau professionnel de la sant\u00e9, la premi\u00e8re chose qu’il me demandait, c’\u00e9tait les ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux de ma famille\u00a0\u00bb, raconte Alyson. \u00ab\u00a0Je r\u00e9pondais que j’avais \u00e9t\u00e9 adopt\u00e9e et la conversation s’arr\u00eatait l\u00e0. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>

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<\/i><\/i><\/span>Recherche de r\u00e9ponses<\/span><\/a><\/h4><\/div>
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Un matin, alors qu’elle avait une vingtaine d’ann\u00e9es, Alyson s’est r\u00e9veill\u00e9e dans un \u00e9tat particuli\u00e8rement grave. Tout le c\u00f4t\u00e9 droit de son corps est extr\u00eamement douloureux et son visage est engourdi. Les scanners et les examens ne r\u00e9v\u00e8lent rien. Alyson ne cessait de penser : \u00ab\u00a0Et s’il y avait quelque chose dans ma famille que je devais savoir ?\u00a0\u00bb <\/p>\n<\/div>\n

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Cherchant d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9ment des r\u00e9ponses, Alyson s’est inscrite sur un registre d’adoption. Quelques jours plus tard, le t\u00e9l\u00e9phone a sonn\u00e9 : ils \u00e9taient compatibles. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/blockquote>\n

Alyson a rencontr\u00e9 sa m\u00e8re biologique, qui avait ses propres probl\u00e8mes de sant\u00e9, notamment une perte auditive profonde. La recherche de r\u00e9ponses \u00e0 la liste croissante de sympt\u00f4mes d’Alyson s’est poursuivie. Les m\u00e9decins ont soup\u00e7onn\u00e9 qu’Alyson souffrait de dystrophie sympathique r\u00e9flexe – un trouble myst\u00e9rieux provoquant des douleurs persistantes – et on a fini par diagnostiquer une fibromyalgie, mais le diagnostic n’a jamais \u00e9t\u00e9 tout \u00e0 fait juste. Les m\u00e9dicaments prescrits \u00e0 Alyson ne faisaient qu’aggraver ses sympt\u00f4mes, et les m\u00e9decins ne pouvaient expliquer pourquoi sa maladie progressait (la fibromyalgie n’est pas une maladie \u00e9volutive). <\/p>\n

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\u00ab\u00a0J’ai continu\u00e9 \u00e0 avancer, \u00e0 essayer de fonctionner, \u00e0 consulter sp\u00e9cialiste apr\u00e8s sp\u00e9cialiste\u00a0\u00bb, raconte Alyson. Elle s’est retrouv\u00e9e \u00e0 plusieurs reprises aux urgences, o\u00f9 on l’a accus\u00e9e d’\u00eatre hypocondriaque. \u00ab\u00a0Je n’ai cess\u00e9 d’\u00eatre incr\u00e9dules \u00e0 chaque fois que je me suis tourn\u00e9e vers l’autre\u00a0\u00bb, dit-elle. Ce n’est qu’apr\u00e8s que la m\u00e8re biologique d’Alyson a \u00e9t\u00e9 victime d’un accident vasculaire c\u00e9r\u00e9bral et qu’on lui a diagnostiqu\u00e9 une enc\u00e9phalomyopathie mitochondriale, une acidose lactique et des \u00e9pisodes semblables \u00e0 des accidents vasculaires c\u00e9r\u00e9braux (MELAS), une maladie mitochondriale affectant principalement le syst\u00e8me nerveux et les muscles, qu’Alyson a commenc\u00e9 \u00e0 s’informer sur la maladie qui l’avait tourment\u00e9e toute sa vie. \u00ab\u00a0En lisant les sympt\u00f4mes du MELAS, je me suis dit que cela expliquait tout\u00a0\u00bb, raconte Alyson. \u00ab\u00a0Les ampoules s’allumaient. Apr\u00e8s des tests g\u00e9n\u00e9tiques, le myst\u00e8re a enfin \u00e9t\u00e9 r\u00e9solu. \u00c0 l’\u00e2ge de 44 ans, Alyson a re\u00e7u le diagnostic de MELAS. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

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<\/i><\/i><\/span>Soutenir la communaut\u00e9 Mito<\/span><\/a><\/h4><\/div>
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\nAider <\/p>\n

les membres de la communaut\u00e9 \u00e0 naviguer dans les informations et les ressources et fournir un soutien par les pairs est tr\u00e8s gratifiant.<\/p><\/blockquote>\n

Depuis qu’elle a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e, Alyson s’est immerg\u00e9e dans le monde du soutien et de la d\u00e9fense des droits des patients. \u00ab\u00a0Aider les membres de la communaut\u00e9 \u00e0 s’orienter dans les informations et les ressources et fournir un soutien par les pairs est tr\u00e8s gratifiant\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Alyson. \u00ab\u00a0Aider les gens a fait partie de ma carri\u00e8re pendant les 22 ann\u00e9es o\u00f9 j’ai travaill\u00e9 dans une coop\u00e9rative de cr\u00e9dit. Cette partie de mon identit\u00e9 et de ma vie professionnelle, que j’ai d\u00fb abandonner, me manque\u00a0\u00bb. Alyson est administratrice de quelques groupes Facebook li\u00e9s \u00e0 la maladie mitochondriale et membre de plusieurs autres. Elle s’y rend r\u00e9guli\u00e8rement pour alimenter les conversations et r\u00e9pondre aux questions. <\/p>\n

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\u00ab\u00a0Le fait de pouvoir aider les gens a \u00e9t\u00e9 un excellent exutoire pour moi et m’a donn\u00e9 une raison d’\u00eatre\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Alyson.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/blockquote>\n

La vie est relativement tranquille pour cette r\u00e9sidente de Red Deer, en Alberta. \u00ab\u00a0Parfois, j’ai l’impression d’exister, mais ce n’est pas le cas\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Alyson. \u00ab\u00a0Je me bats pour faire ce que je fais et j’en tire du plaisir. Je suis satisfaite. Alyson a accept\u00e9 le fait que quitter son emploi \u00e9tait le mieux pour sa sant\u00e9, et elle b\u00e9n\u00e9ficie maintenant de prestations d’invalidit\u00e9. Elle a appris \u00e0 \u00e9couter son corps et \u00e0 conserver son \u00e9nergie. Du r\u00e9veil \u00ab\u00a0avec la sensation d’\u00eatre l’homme de fer\u00a0\u00bb aux soir\u00e9es o\u00f9 le brouillard c\u00e9r\u00e9bral peut sembler insurmontable, les sympt\u00f4mes d’Alyson sont incessants et dictent le rythme de ses journ\u00e9es. Elle souffre constamment de faiblesse musculaire, de douleurs musculaires, de difficult\u00e9s \u00e0 marcher, de maux de t\u00eate et de fatigue. N\u00e9anmoins, elle s’est construit un quotidien \u00e9quilibr\u00e9, rempli d’activit\u00e9s qu’elle appr\u00e9cie et qui enrichissent sa vie : la cuisine (\u00ab\u00a0Je me sers de la nourriture comme d’un m\u00e9dicament\u00a0\u00bb, dit Alyson), la lecture, les relations sociales avec ses voisins et la pratique d’une activit\u00e9 physique l\u00e9g\u00e8re dans la salle de sport de l’immeuble ou d’une promenade sur les sentiers naturels voisins. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>Trouver le bonheur au quotidien<\/span><\/a><\/h4><\/div>
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\u00ab\u00a0J’essaie de trouver chaque jour une raison d’\u00eatre reconnaissante\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Alyson.<\/p><\/blockquote>\n

\u00ab\u00a0Ce n’est pas pour les grandes choses fantastiques que je suis reconnaissante, mais pour les petites choses. Il peut s’agir du gazouillis d’un oiseau chanteur sur son lilas, d’une bonne chanson sur sa liste de lecture (selon le jour, ce peut \u00eatre Frank Sinatra, AC\/DC ou U2 !), de c\u00e2lins avec ses deux chats \u00e2g\u00e9s ou de la gratitude pour son mari, qui l’a soutenue \u00e0 chaque \u00e9tape de son parcours. <\/p>\n

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\u00ab\u00a0Mon super pouvoir est d’avoir un \u00e9tat d’esprit qui ne me permet pas d’\u00eatre vaincue\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Alyson.<\/p><\/blockquote>\n

\u00ab\u00a0Le fait de participer volontairement au maintien d’une bonne sant\u00e9 est essentiel pour moi. J’ai des mauvais jours et je m’apitoie sur mon sort de temps en temps, mais je ne peux pas m’arr\u00eater l\u00e0.\u00a0\u00bb Le traitement du chagrin et de la d\u00e9ception a \u00e9t\u00e9 une partie in\u00e9vitable du parcours d’Alyson. Elle a d\u00fb abandonner des r\u00eaves, tout comme son mari – comme leur souhait d’explorer l’est du Canada. <\/p>\n

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Mais malgr\u00e9 tout, elle conserve une attitude positive faite de gratitude, d’optimisme et d’espoir. \u00ab\u00a0J’ai l’espoir qu’il y aura un jour un traitement appropri\u00e9 pour la mitose et peut-\u00eatre m\u00eame un rem\u00e8de, mais je ne peux pas me contenter de l’attendre avec complaisance\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Alyson. \u00ab\u00a0Je dois m’assurer que je continue \u00e0 essayer et \u00e0 me lancer des d\u00e9fis, et que je ne compare pas mes r\u00e9alisations \u00e0 celles de quelqu’un d’autre. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

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T\u00c9L\u00c9CHARGER L’HISTOIRE D’ALYSON<\/span><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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