{"id":8314,"date":"2023-09-04T15:13:57","date_gmt":"2023-09-04T19:13:57","guid":{"rendered":"https:\/\/mitocanada.org\/le-coin-des-communautes-avec-hazel-currie\/"},"modified":"2024-12-06T14:52:19","modified_gmt":"2024-12-06T19:52:19","slug":"le-coin-des-communautes-avec-hazel-currie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/le-coin-des-communautes-avec-hazel-currie\/","title":{"rendered":"Le coin des communaut\u00e9s avec Hazel Currie"},"content":{"rendered":"

\u00ab\u00a0Je sais que j’ai une MNGIE, mais je refuse d’\u00eatre d\u00e9finie par elle.<\/h2>\n

J’ai entendu \u00ab\u00a0vous \u00eates tr\u00e8s courageuse\u00a0\u00bb lorsque le sp\u00e9cialiste m’a regard\u00e9e dans les yeux lors de mon dernier rendez-vous. Je me suis sentie \u00e9touff\u00e9e et fi\u00e8re. Le fait d’\u00eatre atteinte d’une maladie mitochondriale tr\u00e8s rare m’am\u00e8ne parfois \u00e0 me demander qui je suis maintenant, quelle est mon identit\u00e9 en tant que personne souffrant d’un probl\u00e8me de sant\u00e9 ? <\/p>\n

Depuis que j’ai re\u00e7u le diagnostic officiel de MNGIE (enc\u00e9phalomyopathie mitochondriale neurogastrointenstinale) en 2020, je me suis souvent interrog\u00e9e sur cette nouvelle d\u00e9finition de mon identit\u00e9. Suis-je maintenant Hazel-avec-MNGIE ? Est-ce qu’une nouvelle \u00e9tiquette de sant\u00e9 s’infiltre dans ma perception de moi-m\u00eame et dans la fa\u00e7on dont les autres me voient maintenant ? Quelle est mon identit\u00e9 ? Mon \u00eatre ? <\/p>\n

D’un autre c\u00f4t\u00e9, rien n’a chang\u00e9. Je suis toujours la m\u00eame personne – une m\u00e8re, une professionnelle, une militante associative – parce que j’ai toujours eu un mode de vie actif, une alimentation saine et naturelle, et que j’ai g\u00e9r\u00e9 mes sympt\u00f4mes, m\u00eame avant que la maladie ne soit diagnostiqu\u00e9e. <\/p>\n

Pourtant, il y a eu des changements depuis mon diagnostic : je suis maintenant ambassadrice b\u00e9n\u00e9vole de MitoCanada, je comprends mieux mes besoins \u00e9nerg\u00e9tiques (je commence doucement \u00e0 faire de l’exercice, je bouge \u00e0 mon rythme et je m’assure de prendre fr\u00e9quemment des collations riches en calories) et j’ai plus de strat\u00e9gies pour m’attaquer aux sympt\u00f4mes tenaces de la MNGIE. Et en cours de route, j’ai rencontr\u00e9 d’autres patients atteints de MNGIE dans le monde entier (nous ne sommes apparemment que 200), qui sont \u00e9tonnants et inspirants. <\/p>\n

J’ai une connaissance directe de ces besoins \u00e9nerg\u00e9tiques, car j’ai pass\u00e9 les quatre derniers mois \u00e0 m’entra\u00eener en vue d’une randonn\u00e9e en haute altitude dans le Colorado. J’ai parcouru des kilom\u00e8tres, j’ai grimp\u00e9 beaucoup d’altitude et je me sens pr\u00eate. Mes compagnons de randonn\u00e9e, qui sont des triathl\u00e8tes en pleine forme et des amis de longue date, ne sont que trop heureux d’avancer \u00e0 mon rythme, de profiter du paysage, d’\u00eatre flexibles, et il suffit de passer du temps ensemble, quoi qu’il arrive sur le sentier. <\/p>\n

J’allais \u00e9crire sur le diagnostic et sur la fa\u00e7on dont il refl\u00e8te les cinq \u00e9tapes du deuil – d\u00e9ni, col\u00e8re, marchandage, d\u00e9pression et acceptation – parce qu’il y a certainement un peu de cela, m\u00eame si je pense que le parcours de chacun avec une maladie rare est une exp\u00e9rience tr\u00e8s personnelle, parfois solitaire, et qu’il ne peut pas \u00eatre d\u00e9fini de fa\u00e7on pr\u00e9cise.<\/p>\n

En fin de compte, je sais que j’ai une MNGIE, mais je refuse d’\u00eatre d\u00e9finie par elle. Je suis toujours moi, ma famille (qui comprend deux adolescents et un mari, ainsi que de nombreux autres parents et amis) a toujours besoin de moi. J’ai encore beaucoup \u00e0 apporter pour attirer l’attention sur la MNGIE et les maladies rares afin d’aider tous ceux qui font face aux d\u00e9fis quotidiens qu’elles posent. Tout simplement, si je peux marcher jusqu’au sommet d’une montagne, alors MNGIE peut m’accompagner et nous surmonterons toutes les limites qu’il voudra m’imposer. Et oui, \u00ab\u00a0je suis tr\u00e8s courageuse\u00a0\u00bb. <\/p>\n<\/div>

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Photos de la randonn\u00e9e de Hazel dans le Colorado, 2023.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":7245,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[51],"tags":[],"class_list":["post-8314","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-le-coin-des-communautes"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8314","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8314"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8314\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":8317,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8314\/revisions\/8317"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/7245"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8314"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=8314"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/mitocanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=8314"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}